KONGMING 发表于 2009-11-28 14:27:03

KONGMING的电子病历(早期RA)

本帖最后由 KONGMING 于 2009-11-28 15:12 编辑

序:

今天仔细的读了几位病友的电子病历,看得出大家都是用心在写,我感受到你们的痛苦,也感受到你们的坚强。同时很感谢你们的一些好的建议和一些提醒,让其他病友少走弯路,病情可以得到及时的治疗。

我是一个喜欢分享的人,好的电影,好的书籍,好的朋友,好的运动,好的去处,我都非常热心的向别人推荐和分享。我也喜欢把自己的治疗情况记录下来和别人分享,比如此前患过荨麻疹,也是在网上把自己的治疗情况记录下来,症状,用药状况,康复状况,每个星期的及时更新,直到后来痊愈为止。原因是除了在这里与大家寻求一种共鸣之外,我还有一个愿望,希望通过分享自己的病情和治疗情况,在某种程度可以给予新的病友一些借鉴和帮助,正如你们过去和今天所做的一样。

很多病友都是处于中期阶段,我是2009年9月开始发病,同年11月根据核磁共振和临床现象诊断为早期RA。我一开始就寻求积极的正规治疗,希望可以看到更加积极的治疗效果。

病历:

注册名字:KONGMING
性别:男
年龄:37
学历:本科
家历史:无遗传史
职业:外企中层管理人员(因为欧美时差关系,经常晚上开会到12点,每天睡觉大约7个小时)其他:有哮喘病史

症状:左右手中指,食指中间关节,掌关节(手指和手掌相连的关节),左右手拇指,无名指,小子掌关节肿胀,有明显压痛感。中指,食指最为严重,晚上睡觉常常被痛醒。

(待续)

KONGMING 发表于 2009-11-28 15:10:01

本帖最后由 KONGMING 于 2009-11-28 15:52 编辑

诊断历史:

2009-9-5深圳宝安区人民医院

左右手食指轻微肿胀,无压痛感。其实当时症状很轻微,但是我是比较喜欢上医院的人(过去十年本身病患不断,胃炎,鼻炎,咽喉炎,痔疮,哮喘,荨麻疹,经常进医院,一点小病小痛就想去医院,习惯了)。我去了深圳宝安区人民医院(二级甲等)神经科(好象是),查血,血沉和风湿因子,结果正常。没有开药,医生让我继续观察。医生建议我下一次去风湿专科门诊去看。

2009-10-4北京大学深圳医院

一个月过去了,手指还是肿胀(没有压痛感)。因为本人在广州工作,家在深圳,平时不是很方便去看病,就利用国庆长假去了北京大学深圳医院风湿科看病。

医生:王庆文(博士,副主任)

检查项目:

1. 类风湿因子                1.5 (参考值:<14)
2. 抗O                50.1      (参考值:<200)
3. 超敏C-反映蛋白      0.37      (参考值<3)
4. 血常规5分类      正常
5. ESR                2      (参考值0-15)
6. 抗角蛋白抗体      阴性
7. ANA核型(细胞核)      阴性
8. ANA核型(细胞浆)      阴性
9. 抗环瓜酸肽抗体(CCP)      阴性
10. ENA抗体普      阴性
11. X光(DR):双手骨结构正常,骨质未见异常;关节间隙正常

12. 核磁共振(右手)- 诊断意见:

右手第3-5指近侧指尖关节改变,不除外类风湿关节炎所致。建议结合临床。

因为核磁共振需要预约,结果出来已经是10月9号,我把结果给了另外一个医生,也是副主任,博士。她帮我开了帕夫林,和钙片。

用药:

1.      帕夫林
2.      钙片

因为我原来有支气管哮喘(基本治愈),但是一用帕夫林就发作(表现为胸闷气短, 咳嗽)。所以服用2天就停药了,只服用钙片。

(待续)

KONGMING 发表于 2009-11-28 15:52:00

本帖最后由 KONGMING 于 2009-11-28 16:04 编辑

2009-11-1深圳第二人民医院

第二个月过去了,除了钙片,没有用药,病情依旧,食指,中指轻微肿胀,食指关节开始有压痛感,而且有两天晚上被痛醒了。因为上班的原因,只有周末看病才方便。打电话咨询了几家医院。北大医院,深圳第一人民医院周末都没有风湿科门诊,深圳第二人民医院,福田人民医院周末有风湿门诊。考虑到第二人民医院是三级甲等医院而福田医院是二级甲等医院,就选择了二院。

是一个年轻的叫赵玲的女医生看的,人年轻,还是很认真,她告诉我我现在的查血的结果都不支持类风湿,建议观察,定期检测风湿三项。不过她又讲,基于核磁共振的结果,类风湿的可能性还是比较高的。可以继续吃帕夫林,如果还是有反应,就停掉。她还告诉我,即使是类风湿,就今天的医疗水平,只要及时,积极的治疗,也是可以很好的控制好病情的,没有什么可怕的。她没有开药:“如果你现阶段就积极用药,药的副作用的危害可能大于类风湿本身的危害”。我似懂非懂的,安安心心的回家了。

回家吃了两次帕夫林,哮喘还是发作,无奈只得又把帕夫林停掉了。

2009-11-8深圳第二人民医院

一个星期以后,病情如旧,手指肿胀,压痛,晚上被痛醒。我不得已,又去了二院。这次又是另外一个医生,许赤多,副主任(网上曾经见过此人的大名),问了一下,查血(520元)。因为我告诉他我晚上常常被痛醒,希望开点药,考虑到我有哮喘,就开了一个星期的激素。 医生说:短期用一个星期的激素,没有什么副作用。不过这个许主任态度就很一般了,不能不热的问了几句,病历也不写,还是我要求他写的,草草的写了几句,根本不认识。第二个星期因为结果出来了,让他复诊,告诉他,他上周开了激素给我。“我怎么可能给你开激素呢?”他告诉我。原来病历上根本就没有写。他的反应让我对激素就有些恐怖起来,回家就把剩下的几片激素扔进垃圾桶了。同时对他上周我我讲的“短期用一个星期的激素,没有什么副作用”表示怀疑了。

检查项目:

1. 类风湿因子                0.8 (参考值:<25)
2. 抗O                38      (参考值:<200)
3. C-反映蛋白      1.4      (参考值<5)
4. 血常规5分类      正常
5. ESR                5      (参考值0-15)
6. 抗角蛋白抗体      阴性
7. 抗环瓜酸肽抗体(CCP)      阴性
8. 葡萄糖6磷酸异构酶      <0.2 (参考值<0.2)
9. 甘油三酯      7.86      (参考值0-2.3)
10. 总胆固醇      5.52      (参考值 3.1-5.17)

除了甘油三酯和胆固醇,其它指标都正常。

医生没有再开药(开了降血脂的药,还没有吃),让我继续观察,检测风湿三项。

过去这三四个星期,我差不多每个周末都在往医院跑,总希望可以及早的诊断,就可以及早的用药,及早的好转。我心中一直有一个疑问,为什么让我花1000块检测核磁共振呢?希望能够早期诊断!为什么结果出来了而且是有问题的,却没有医生用药呢?

(国庆以后因为有项目,每天都需要陪美国客人,一直帮到11底,所以一直没有找到时间在正常的工作日去看病)。我打算忙完这个项目以后就请一天假回深圳再去北大医院看看。可以在11-21的晚上又被痛醒了,我不能再等了。

(待续)

大人物 发表于 2009-11-28 16:06:35

写的很好,关注中。

KONGMING 发表于 2009-11-28 16:29:57

本帖最后由 KONGMING 于 2009-11-28 20:39 编辑

2009-11-22深圳福田人民医院 香蜜湖 风湿病分院

前后几个星期看了很多类风湿的资料,包括加入爱康。对类风湿有了更多的认识,不过都是比较负面的,和消极的。没有想到一个小小的类风湿如此恐怖(最初以为类风湿就是普通的风湿,大不了天冷天热痛一下),居然和艾滋病,白血病,癌症并排为世界五大疾病。我的心情开始有些低落了。不过如前面所讲,我是一个热心肠的人,我还回到之前的荨麻疹的论坛去安慰他们:“较之于类风湿,荨麻疹根本就不算什么大不了的大病”(荨麻疹全身起分团,发病的时候还是很较恐怖的,看到论坛里很多人都很消极,甚至。。。)

我没有等多一个星期去北大医院,这次选择了福田医院香蜜湖风湿病分院。这是一个专科医院,医生叫李博,40几岁,副主任,访美学者(我要了一张名片)。

基于我的临床表现(多关节,对称性,压痛。。。)和核磁共振的结果,医生诊断为早期RA. 这是第一次有医生比较明确的讲,是早期RA, 时间是2009-11-22.

用药(一个月的药 – 650块):

1. MTX                1周 4片
2. 复方赛灵胶囊      每日3次,每次2粒
3. 扶他林      每晚1粒

到今天为止(11/28),已经用药一个星期,可能因为扶他林的原因,晚上睡觉好一些,不过手指压痛,肿胀还是没有消,而且压痛感觉有发展的迹象,更多的指关节开始有压痛了。

周二打了一场羽毛球,感觉水平下降了,手有一些不适应的感觉。。。

考虑将来病情的可能发展,情绪有些低落,上有老,下有小(儿子才4岁),自己还有很多使命没有完成(我是从一个穷山沟里出来的,自己对自己的期望很高)。今天早上老婆转过头的时候,我的眼泪悄悄的滑落了。。。

娃娃 发表于 2009-11-28 19:07:31

楼主的排版很工整,记叙也很有条理,我很喜欢看这样的记录,干净,清爽。

美好 发表于 2009-11-29 10:11:48

LZ要乐观些,你RA早期正确治疗的话,应该会完全可以缓解的;康友我心依旧跟你的病情有点相似,他现在恢复得就很好,你可以搜搜他的帖子看看;祝福你!

一枝梅 发表于 2009-12-1 11:55:55

祝福你,加油哦...

紫色风铃 发表于 2009-12-1 16:18:08

非常理解你的心情。我初患病时也是经历了这样一个心路历程,以前都是很好强,做着“男人嘴里掏食吃 工作”(因为做的营销管理,通常这个职位都是男性的角色,可好强的我从不服输),可是突然手指肿疼=脚外踝也肿疼,就这样我瘸着奔走在全国各地,处理公司很棘手的事物,后来确诊RA,我起初也根本对这个病没引起注意,也不觉得会怎样,可是有一天我爱人一个博士同学是研究这个病的,告诉我如果不好好治疗就可能2-3年就致残了,此刻我才认识到此病的严重性,同时女儿给我找到了这么好的论坛,大家都让我正规治疗,现在我吃西药MTX仅仅不到两个月症状就基本完全好了。所以,没什么可怕的,等病情稳定了,理想也是可以重拾的,你看论坛里很多病友都20多年都还好好的,所以不必沮丧,不必气馁,正视病情,早起正规治疗会很快好起来的!

KONGMING 发表于 2009-12-1 16:53:57

很感激楼上几位朋友的鼓励! 我会加油的!
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