天若有情天亦老的电子病历
性别：女省份：江西宜春
发病年龄：28岁
发病日期：2009年4月
确诊日期：2010年3月
体形：中等，病后消瘦许多
锻炼：发病前是冬泳爱好者
发病后卧床不起
家族遗传：不明
生活习惯：工作在矿区，工作强度很大。09年5月开始赋闲在家，生活部太规律
发病原因：不明，漂流回来发烧后来关节痛
治疗手段：西药控制
确诊依据：2010年3月在北京协和医院特许专家门诊于教授那里确诊
血沉：130 (0-20) 类风湿因子：小于20 CRP: 63.6 免疫球蛋白M3.1
现在情况：正规用药，控制的还好，但依旧卧床不起
现在用药：爱若华 09年的4月底至6月我眼睛干涩，结膜反复发炎，我先后到贵州医学院附属医院，湘雅医院，广州中山眼科医院就诊，医生都说是小问题，开了药可是老反复。后来在当地一位i治疗眼科很有名的老中医那里，我服用了半个月的中药，我的眼睛才彻底的好了 本帖最后由 天若有情天亦老 于 2010-4-14 18:29 编辑
09年的7月2号，我漂流10余小时，上岸前就有发烧现象，当晚就去堂兄的诊所打针退烧，没想到三天了不但没退烧，脸上反而长出了皮疹。第四天晚上我又发烧了，到市医院急诊去打针。退烧4天后我再一次发烧，又到市医院看呼吸内科，医生说疑似结缔组织病，建议住院，我和男友回来在网上查了一下这个陌生的病以后，我和男友抱头痛哭，晚上我回父母家吃饭，第一次没开车，走路去的，一路上泪水像绝提的洪水，我不知道该如何面对年迈的双亲。为了我和哥哥两个，他们比平常父母付出了更多的努力。要是我病倒了，父母怎么承受得起、、、、、、因为生病，我无法参加台湾慈济慈善基金会7月10号的活动，做为一名志工，深感遗憾。由于医保的原因我住进了区医院。遗憾的是住院也退不了烧，医生给我做了血培养是阴性。转入市医院干部病区，主治医生是该病区长，一位市内科专家，他采用了物理退烧的方法，为了做了很多发烧待查的检查，但没有确诊 09年8月，我在领导的关心下，哥哥嫂子小侄子和我前往上海长征医院呼吸科住院，石教授很热情的接待了我，并为我加床住院，住院期间我谷草和谷丙都偏高，每天打晴天甘美护肝，观察我的发烧情况，检查显示抗核抗体阳性滴度1比100. 血沉33 .尿蛋白+ CT提示左肺下叶小结节 。 颜面部胸前区后背部有皮疹，但是在没给药的情况下，发烧情况没有了。石教授说无法确诊什么病，现在就是皮疹，我就住院出院回来了。 回来后男友欢天喜地的要和我结婚，我没有什么症状，也不再发烧了，我天真的以为自己是健康的。28岁的大姑娘了，父母早已为我的婚事操心。8月10日我结婚了。接下来是办婚礼，夫君工作时间不长，没有什么钱也没有多少社会经验，家在农村，家有哥哥姐姐都没办婚礼，我的父母快70岁了，这个婚礼自然得由我自己操办，虽然房子家具家电我婚前已经买好了，请客，婚庆，服装，婚车，婚纱照也够复杂的。10月2日婚礼如期举行，虽然操办得很不热闹，但也算对父母有个交待了。 本帖最后由 天若有情天亦老 于 2010-4-14 18:42 编辑
09年10月3日，我开车去送夫君的姐姐姐夫，来回200公里的高速公路，我却感觉很累，晚上脚板有疼痛感，5日我们随父母回老家农忙，脚疼父母没让我去劳动，只是在家做饭而已。7日夫君要去上班，我们先回了城里，到市医院去看了下，医生开了些非甾体抗炎止痛药，又开了一堆的检查。医生说疑似SLE，我坐在车上哭得天昏地暗，午饭都没吃，在家睡了一个下午。几天后结果出来了，说不是SLE,但是不排除，需要观察些时间再检查，听了这句话，我像一只无头的苍蝇，往返于南昌，长沙做检查。元旦前日，台湾慈济慈善来这里走访贫困学生，我热情的到车站去接来自上海的工作人员，晚上帮着他们整理次日要用的礼物，子夜回家，手脚再一次疼痛难忍，不能下尊。此次活动我又没能参加。2月10日台湾慈济慈善基金会到这里来给贫困学生发放，9日晚上，我接到工作人员后，又忙到午夜时分。次日早上我疼得卧床不起。枉得领导对我器重，每次活动我都发病，真不知道该如何向她们解释。 本帖最后由 天若有情天亦老 于 2010-4-14 18:41 编辑
整个春节一点也不开心，身体不舒服，第一次到夫君家过年，生活习惯不一样，手脚疼痛难忍。大年初2象征性走完他家的亲戚，就迫不及待的回娘家了。指端关节从春节前一周开始肿胀。春节期间夫君的嫂子说过年吃药不吉利，叫我别吃药。初2回来我开始吃非甾体抗炎药才缓解了症状。大年初7夫君上班去了，初八初九我的关节痛得很厉害，两天没下床，早上，晚上更为严重。当我再一次来到市医院，血液科医生说，你不接受SLE的治疗，就只有先服用非甾体抗炎药缓解疼痛，我没看到实验室数据，就不愿接受SLE的治疗。在非甾体抗炎药的作用下，我的症状再一次被缓解。 我们同龄 期待下文 期待治愈的方法 我还没有治愈，正卧床生病以来的经历。 3月10号，我已经疼到无法驾车了，请了司机，带我去找老家一位有名的针灸医生，医生说得头头是道，还说包治好。但是当针扎进我的头皮，手脚，颈部各穴位时，那种疼痛时我从未体会到的。整个过程我泪流不断。晚上哥哥就接我回家了，次日我去了南昌大学附属第一医院，我想症状这么严重应该能确诊。11号在堂弟，风儿妹妹的的搀扶下，我做好了检查。当天晚上我开始发烧，出虚汗。把学涉外护理的风儿给忙坏了。