naimei 发表于 2012-6-15 13:59:16

naimei的病例(十几年来一直三甲医院正规治疗)

性别:女
年龄:42
起病时间:1996年
现在情况:双手掌关节变形,右手不能伸直,双手腕变形,能上下翻,双脚拇外翻。其他关节良好,平时能跑能跳,对生活影响不大。
控制情况: 十几年来一直吃药控制。除生孩子那几个月停药,一直没停过药物,
现用药物:MTX+激素+正清缓释片

1996-2005年
在爱康泡了多年,看到好多康友从都不同程度的走了不少弯路,我的情况和大家不同,从发病、确诊、治疗都是在三甲医院风湿免疫科持续治疗的,可以说在得病的头10年病情得到了很好的控制,关节无明显变形,每周3-4颗MTX维持了数年。刚得病的时候正在蜜月旅行,双脚脚趾和脚底肿胀,以为是玩累了,蜜月度完了,脚也好了,也就没有管。到了96年下半年,突然双手肿了,当时在忙一个活动,特别的累,又在室外,以为是搬了什么重物所致,也没管,没过几天越发厉害了,不过还在能忍受的范围,大概过了2周,膝盖、脚、踝关节开始不同程度的痛了,手也更肿痛,觉得无法忍受便去医院看病,去的骨科 ,医生就看了看就说,去内科,这是内科的病,觉得好奇怪,明明是关节肿了怎么会去内科,医生说你这个典型的类风湿症状,去查查吧。我还和老公说,怎么风湿还有内外之分啊。到内科查了风湿三项,第二天拿的结果,医生就说是RA,我们也不知道RA是什么,老公赶快给他妈打电话,说了下情况,我婆婆是医生,就叫我们赶快回家,回家后她看了下检查结果和我的症状,也说是RA,说要早治疗早控制才不会关节变形,并且翻出很大很厚的一本内科学让我学习,看了RA那几页,当时觉得还是很可怕的,不过本人生性乐观,从小身体不好,打针 吃药也是常事,总是好了这个病得了那个病,心想没那么可怕吧。医生当时开的雷公藤,我婆婆觉得这药不对,没让我吃,只是让我吃止痛药,于是到处打听RA应该找那个医生好,知道三甲医院有风湿免疫科,便叫我去看。在三甲医院又查了几项,确诊是RA,那时候我已经走路不太利索了,膝盖很痛,睡觉翻身都很痛,刷牙、梳头都需要人照顾,真怕以后无法走路了。至今记得那个老太太医生的感慨:你这么年轻就得病了,太年轻了!当时用的注射MTX三个月,很快病情得到控制了,又能跑能跳了,觉得这病也没什么呀,控制的很快的,头2、3年用的柳淡磺胺吡啶,但是控制的不是很理想,有时候还是有痛感,特别是天气不大好的时候,99年开始用口服MTX,就控制的比较好了,偶尔会痛,一般没有感觉了,平时和正常人无异,因为争强好强,工作得很累很辛苦,现在想起来,要是当时更注意身体的话,也许现在身体不会象现在这么差吧。

2005年7月--2006年6月
这一年是我生命中的转折,一直给我看病的老太太医生经常会鼓励我生个孩子,看病的时候会口若悬河的劝导我生一个吧,我很贪玩,也喜欢2个人的世界,觉得挺好的,我没听进去这个劝导,倒是我老公听进去了,也许是年龄大了吧,他周围的朋友都有了孩子,他开始觉得孩子很好玩了,我们决定要个孩子,于是听从医生的建议,开始停药,医生觉得我控制的很好,可以停了怀,结果没想到,停药2个月就大面积复发,所有关节都肿痛了,医生让我服用激素(强的松)每日一片,怀孕后5个月停掉的,怀孕期间身体不错,从怀孕开始关节逐渐好转,5个月后完全不痛了,直到生都很好,怀孕期间承受了很重的思想压力,一直怕生个怪物出来,还好,孩子一切健康,虽然小了一点{:soso_e113:}

2006年7月--2008年
这2年让我真正认识到了RA的可怕,噩梦般的2年。生孩子后20天就开始觉得手痛了,于是停止了喂奶,打算满月后去医院看看,还没等到满月,一周的时间全身关节肿痛了,下地都下不了,关节痛的腿都无法动弹,我觉得我无法控制我的双腿,翻倍吃止痛药好像也无效了,只能管很短的时间,当时也没有生物制剂之类的特效的药,只能用传统的药物,MTX、激素、正清、来氟米特等等轮翻用,但是都起效很缓慢,看着关节一点点的变形却无能为力,真怕哪天会瘫痪了。
生孩子后2个半月我就开始上班,上班其实挺好,既混了时间,又让自己没时间乱想,病就这样拖着,到08年夏天,病情控制下来了,可惜有些关节变形了,双手掌关节变形,右手不能伸直,双手腕变形,能上下翻,双脚拇外翻。同年下半年生物制剂开始正式用于临床了,医生还和我开玩笑说我当时有这个药的话我的关节就不会变形了。当时觉得特别自卑,手都不好意思伸出来,不过时间久了也就接受这个事实了,对自己说还有很多人比我惨,我得把孩子带大,我要看着他长大……

2008年至今
一直靠MTX+来氟米特、纷乐控制病情,控制的还不错,基本无痛感,很舒服的过了2年,2010年的夏天开始出现白细胞减少,从4000多降到了2000,转氨酶升高,吃了升白药也升不起来,医生停了大部分的药物,只保留了MTX每周3颗,同是服用升白细胞、护肝的药物,还吃了中药。2011年春天病情就加重了,再一次让我领会到了RA的厉害,但是白细胞在3、4000徘徊,医生只加了MTX,每周4颗,吃止痛药,升白药,到6月白细胞终于正常了,又加上了来氟米特,很快控制下来,到了2012年2月,白细胞又降到了2000,医生这次把来氟米特停了,换成了激素,每日一颗,现在病情控制良好,只是天气剧烈变化的时候会出现疼痛。

简单DE幸福 发表于 2012-6-15 16:26:56

楼主加油。。。我现在左手中指,和右手食指有点肿,不知道还能不能恢复了。

AILIBANBAN 发表于 2012-6-15 18:15:30

治疗的不错,加油!

梦涵 发表于 2012-6-15 21:04:44

祝贺楼主,这么多年来还能跑能跳,控制得不错,加油。

yxlyxl 发表于 2012-6-16 23:39:09

祝福LZ,你的乐观会带给我们,我也会乐观面对RA.

郝完美 发表于 2012-6-17 09:05:05

看到楼主这样,我对未来还是挺有信心的,坚持正规治疗没错的

naimei 发表于 2012-6-18 17:17:32

谢谢各位鼓励!
现在的药物比以前好太多了,只要正规治疗,完全可以控制很好。

naimei 发表于 2012-6-18 17:21:10

简单DE幸福 发表于 2012-6-15 16:26 static/image/common/back.gif
楼主加油。。。我现在左手中指,和右手食指有点肿,不知道还能不能恢复了。

肿是很容易变形,但也不是一下子就变形的,只要消肿,很快会恢复的

简单DE幸福 发表于 2012-6-18 17:30:09

naimei 发表于 2012-6-18 17:21 static/image/common/back.gif
肿是很容易变形,但也不是一下子就变形的,只要消肿,很快会恢复的

我这人很笨的,或许我的手指已经是变型了,我以为是肿着呢。我现在都乱了,分不清是肿还是变形。关节比正常关节大,压上去很痛。

naimei 发表于 2012-6-18 17:50:44

估计是肿着,如果控制好了,没有压痛的
加油!一定能控制住的!
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