五月天的我 发表于 2012-6-21 20:04:12

五月天的我的电子病历

我2010年夏天的时候突然觉得肩膀痛,都没法抬起来,不抬起来肩膀转些角度也疼。
去看医生前以为肩胛骨有什么问题呢,去了无锡101医院,医生问了些情况后说是肩周炎。
因为工作一天到晚对着电脑,伸着手臂握着鼠标,办公室又天天空调,现代的职业病。
医生就给我配了些颈痛颗粒。但是那药很苦,我都没有喝完,肩膀隔了几天自己不痛了。
过后仍然断断续续的肩膀有痛,等我隔天准备去医院又自行消痛了,我现在想来和天气有很大关系。
直到2011年3月,我当时好不容易请假去香港玩,结果却在香港的街头瘸着脚一瘸一拐的走。右脚脚掌早上肿痛不已。可笑的是我当时还以为是鸡眼作怪呢。
回来后我还是去101医院,当时有个手指也肿了,医生才认为是类风湿。

2011.3 类风湿因子35
2011.4 类风湿因子44 血沉15,配药:柳氮,赛来昔布
2011.5 类风湿因子64 血沉4
当时状态非常不好,走路经常性的疼,每天早上手指都有晨僵,
2011.6去了无锡二院,配药:美洛昔康,白芍总苷,甲氨蝶呤,硫酸亲氯喹片
2011.8我跑到上海华山医院,不过医生也就是给我血检下。
2011.8 ccp抗体9.7(0.0-5.0),血沉34,类风湿因子的看不懂

尽管我知道自己是类风湿关节炎的时候有百科过,尽管我百科过,但是对于疑难杂症我已经麻木了,因为本身还患白癜风,治疗多年也没有成效。
所以尽管知道是类风湿,我想就这样吧,我以为就是一生间断的疼,疼了就吃药。

但是当疼痛都影响我走路,生活时,我还是慌了,
回到无锡后又去了人民医院,这时挂的专家号,主任就劝我就在一家医院定点好了,各个医院数据的表示方式都不一样,既然已经确定,就定在一家医院好了。
有时候不能正确的认识或者说逃避都是无可救药的行为。
当医生对我说,类风湿的急性患者如果不治疗,1-2年内全身性70%的关节都要变形。
我在治疗的时候见过已经完全变形的手,形如“鸡爪”,这个词我觉得甚难听却找不到更贴切的。
一想到如果以后我也这样,那时刻我真心出了绝望的冷汗。

2011.11   血沉40                                       配药:美洛昔康,柳氮,阿法骨化醇,来氟米特
2011.12   血沉29                                       配药:美洛昔康,柳氮,阿法骨化醇,来氟米特
2012.1       血沉16                                        配药:美洛昔康,柳氮,阿法骨化醇,来氟米特
2012.2       血沉12   白细胞25.9(0-25)    配药:美洛昔康,柳氮,阿法骨化醇,来氟米特,左氧氟沙星
2012.3       血沉14                                          配药:柳氮,阿法骨化醇,来氟米特
2012.4       血沉10   白细胞3.8      葡萄糖7.08(3.9-6.1)钾3.39(3.5-5.5)   配药:柳氮,阿法骨化醇,来氟米特,地榆升白片,10%氯化钾溶液
2012.5.4    钾3.46   葡萄糖5.15                                 
2012.5.17血沉10   钾3.35            葡萄糖6.01             配药:柳氮,阿法骨化醇,来氟米特,10%氯化钾溶液
2012.6       血沉23   钾3.46         葡萄糖5.11             配药:柳氮,阿法骨化醇,来氟米特,10%氯化钾溶液

其中眼睛十分痒,眼科医生说是过敏性结膜炎,或许不是这个,那个医生写的字实在太草了,反正是什么过敏性某某炎,
配了妥布霉素地塞米松滴眼液和重组人表皮生长因子滴眼液,倒是有用,难得还会觉得痒。
类风湿之前还得了个扁平苔藓,从手腕内侧处一团一直沿着手臂到手肘内侧了,当时也用了很多药膏,还有什么偏方的药膏,貌似好了,不痒了,就留了印子,好在不是脸上。。。。

补充内容 (2012-6-23 09:49):
2012.3当时各方面指标都很好,我也没有觉得疼痛,只是原来已经肿的地方一直肿着,医生也说不太会消下去了。让我减掉美洛昔康试试

补充内容 (2012-6-23 19:16):
其中眼睛十分痒,眼科医生说是过敏性结膜炎,或许不是这个,那个医生写的字实在太草了,反正是什么过敏性某某炎,
配了妥布霉素地塞米松滴眼液和重组人表皮生长因子滴眼液,倒是有用,难得还会觉得痒。

补充内容 (2012-6-23 19:18):
这个“难得”主要是一开始觉得痒,我常常一个小时就要去揉眼睛。用了要以后,一个月感觉个5次左右,不是不痒,不知道眼睛的问题是否和类风湿有关

五月天的我 发表于 2012-6-23 09:40:22

这个月,不知道是否和天气有关,经常性游走性疼痛,尤其是两个肩膀和手腕。
由于医院当值的医生也有轮换。这个月的医生对于我从一开始没有被要求拍片觉得奇怪。
就让我拍了手部的x光。拍片医生写了未见异常,但是风湿科医生不是很确定的说,手腕还行,手指骨头似乎有坏。(用非常不是确定的口气)
推荐我早期用生物试剂,让我自己考虑下。

五月天的我 发表于 2012-6-23 09:46:44

我现在有点迷茫。
即使每天吃药,控制的都只是疼痛症状吗,并不能阻止自身性的骨头破坏??
即使平常没有觉得特别疼痛,也说不定有一天就瘫痪了。。。。。

生物制剂目前包括医院,各方面都是宣传目前最有效的治疗方法,
但是论坛中也有人说起过,一旦开始用,并不能轻易停,反而有可能到时候再用来氟米特之类的也不能控制疼痛。
这个长期的生物制剂费用岂是一般家庭可以承受的。。。

AILIBANBAN 发表于 2012-6-23 11:35:11

楼主跟我发病的地方相同,也是从肩膀开始的,好好治疗。

五月天的我 发表于 2012-6-23 19:15:09

AILIBANBAN 发表于 2012-6-23 11:35 static/image/common/back.gif
楼主跟我发病的地方相同,也是从肩膀开始的,好好治疗。

不知道治疗的情况怎么样

五月天的我 发表于 2012-6-23 19:26:05

这个月开始感觉状态不如前几个月,膝盖的感觉很奇怪。。有时候是酸疼,犯冷。但有时候走路多了点,感觉膝盖是犯热,微热,有点类风湿刚开始那种微热感,也不知道是为什么。
由于平常几乎不出汗。6月份的天,无锡也是30度左右的天气,我即使有点闷热也不出汗,反而有时候有些部位泛酸。因为平常基本没有运动的机会,上下班开车,也不可能中午饭后跑步,所以最近强迫自己每天晚上散步,让散步变成习惯,不整天窝在家里。

AILIBANBAN 发表于 2012-6-25 09:51:02

五月天的我 发表于 2012-6-23 19:15 static/image/common/back.gif
不知道治疗的情况怎么样

总体上说控制得不错,关节没有变形,比较稳定。

五月天的我 发表于 2012-7-2 15:31:05

6月份经常感到全身游走性酸痛,肩膀,手腕,膝盖,手指早上也有1分钟左右的晨僵。之前验血时血沉也有升高。医生就叫我考虑生物制剂,也没有说要加药。我现在每天6粒柳氮,中午,晚上各3粒。来氟米特一天一粒,法能一天一粒。
从11月份常规用药以来,我的情况都是好转的,突然变成这样,我有点郁闷灰心。
但是6月底,无锡气温突然升高,太阳毒辣,最高34度左右的样子,早晚温差也没有很大的样子。
由于白天基本出不上汗,都要在空调房里。晚上我都强制自己不开空调,去年我就用了2,3晚。
早上起来惊喜发现全身轻松,没有晨僵,没有酸痛。。

有时候自己也会莞尔一笑,曾经在外面租房子的时候,唯一不可缺少的条件就是空调。
大热天没有空调的晚上,甚至心胸气闷,无法呼吸。那时候根本无法想象没有空调的日子。
可是如今,大热的晚上,底下用着薄棉垫,盖着薄绵被,不用凉席,不用空调,就让自己晚上尽情的出汗。
连经常性询问我吃药了没的妈妈,有时候看不下去,劝我太热就先开会空调。我也会拒绝。

生活改变着,我竟也接受的那么坦然。曾经是多么固执的一个人啊。

五月天的我 发表于 2012-7-22 14:05:24

今天去医院做了这个月的血检。顺便拿了上个月测得类风湿因子。
2012.6类风湿因子22.2(0-30)
2012.7血沉19    白细胞38.9(0-25)球蛋白36(17-33.5)
因为六月份开始血沉升高,又有疼痛感,炎症加重了。
这次换了个值班医生,她给我加了美洛昔康,说上个月就应该改药的。
她看了我6月份拍的手腕x光照,我的左手中指的关节已经有破坏了。

txcwd 发表于 2012-7-22 20:49:04

我觉得,楼主的情况不算严重。
“即使每天吃药,控制的都只是疼痛症状吗,并不能阻止自身性的骨头破坏??”
我们吃的药中,有些能能阻止自身性的骨头破坏
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