哎呀呀哇卡卡 发表于 2012-10-2 22:47:15

哎呀呀哇咔咔的电子病历---银屑病关节炎

在坛子里也泡了几个月,基于我这种病情的相对少,以及治疗药物和类风湿的相似性,在这里泡的感觉挺好
想到也有的是银屑病关节炎的找不到地方,所以就分享下自己的情况,给大家借鉴借鉴

银屑病是初三时候发的,也就是2003年,当时在专门的皮肤病科医院治过,说是 什么玫瑰糠啊,当时也没注意什么
因为皮疹出现的不多,也就没怎么在乎
现在再回想,一个是有隐性基因,一个是中考前。想太多了,思考包袱重了点,才刺激的发病了,从此就是我病疼的开始
后来到了高中后,皮疹多了,一整个背上都是一层层的皮,好痒,但是也就是一趟趟跑医院,吃苦苦的药被
大学的时候,皮藓有发过,但是不想吃药了,吃过太多的药,后来也会慢慢好,也就不管它了
当时真的就觉得一皮肤病被,能怎样,大不了痒一痒
但是现实可以告诉你,事情不会那么简单

大四那年的4月底左手中指根部肿起,当时也不知道是什么,风湿什么的测了,一切正常,医生也没有明确说是什么病
吃了三个月的中药,毫无效果
到了8月,右手食指又整个肿了,无法弯曲
当时只拍了X片,看不出问题

后来又医生怀疑是银屑病关节炎,就说先治疗皮藓好了,皮藓好了,关节也会好的
治疗了,没效果
又去了本地最牛的医院(生活在省会,医院是全省最好的)
又做了各种检查,都OK,没问题

就在想是不是骨头有问题,找了给妈妈做手术的医生看,他说看不懂,就推荐了另外一个中医科风湿的医生看一看,一去,就开了一堆的检查单子,结果出来后,就开了MTX,打了得宝松(今天看水煮鱼的帖子才发现,这就是传说中的封闭针,但是水煮鱼打在肿的手指上,手指消肿了,而我碰到了不负责的医生,也没说清楚,反正护士给我打在屁屁上了,一点效果都没有,没有哇),叶酸,正清风疼宁

吃了一个多月,没什么效果,头发掉了一大把,怕了,就没去看

在家休养两个月,又辗转去了中医院,说是应该是银屑病关节炎,医生建议我住院,有医保,相对划算

82天,天天中药,西药吊针(反正不是RA同仁们吃的那些就是),手上扎到没地方扎了,没有效果,没有任何效果

期间进了研究生复试,但是当初到处打听了我的分数是不可能进复试的,又是跨了好大专业,也没准备,临到快复试前几天才知道我居然可以复试,可是三本书,只是了解些基本的东西,我也不知道怎么搞得,反正就是看书,考试,最后还是没过

现在想想,在积极治疗的时候,总是碰到些事,而我又心思那么重,到底是心情影响了病情,还是药物确实不起作用呢,我不知道,也没办法判断了

复试完后又去了医院,医生说,这样没有效果,算了,你干脆就什么药都不要吃,休假去

于是就回家了,可是不到一个星期,坐在家里,左膝居然莫名其妙就扭伤了,还越来越严重,弯曲不了什么,伸直也无法,就去拍了磁共振,家旁边就有个医院,找了个还不错的医生看,他说你这可能不是任何风湿什么的,就是滑膜炎,要手术,有积水,有滑膜增生
这个医生是找关系才找到他的,他不坐诊,就是负责手术
怕错过就难找这个医生,他说的那么严重,想想,那就手术算了
(父母都是文化程度很低,工种是又累,工资又不高,我今年是毕业后一年,很想去上海北京看病,真心是没有钱)

住进医院,做了各种检查,然后就排期手术
我妈又拿了我的片子去托人找别的医院的医生帮忙看看
别的医院医生说可以不做,先吃药什么的
但是我怕吃药了也没效果,看到有的病友穿刺什么的,治疗几个月毫无效果,我怕了,就想着干脆就手术算了,还可以把里面的东西拿出来做病理,看是什么问题
病了这么久,很烦躁。就特想知道自己是怎么了

医生告诉我,我的软骨已经被侵蚀了
术后第五天,医生给我掰腿,疼到大喊,半层楼的人都来围观了
术后第10天出院了,医生没有开什么药,就是让回家锻炼,我很想问医生很多问题,可是几乎看不到医生,看到了也问不了几句,他们都不耐烦
病理出来也只是说是炎性反应,不是什么风湿,就是滑膜炎,还有点庆幸

回家后,自己锻炼,一直弯曲超不过90度,很害怕,到处去网上找相关资料,和论坛里的前辈咨询,但是大家情况不同,只能安慰我
幸好,随着腿消肿了,弯曲也就可以了

术后一个半月,手指还是肿的,打字的时候,左手中指还会控制不住,好怕,本来说滑膜切除后,右手可能会好,可是没有
而且因为住院的时候,用右腿多了,右腿的脚踝又肿了,一直没有消
想起右手的片子还没给别的医生看,不甘心,就一个人拖着勉强可以走路的腿又去了本地最好的医院
挂了骨科,骨科医生说这个我看不准,你去手足科,去了手足科,医生说我们对这方面的研究不多,我没办法确诊,你可能要去国内的大医院才可以
(身体不好,几乎是无法工作,有的事左不了,而且总觉得如果发现了什么问题,总是要经常去医院,有什么公司喜欢一耳光经常请假的员工呢,毕业了一年,没赚到什么钱,我又工作过,但是是去年,而且是很简单的工作加很低的工资,而且搬了地方,远很多,后来味了考研就放弃了)
想着来了一趟,不能就这么回家。又跑去看还能看什么科,看到又风湿免疫科,只有一个医生在这个科,想想就挂个号好了,反正都这样了
在外面等了会就进去了,把片子和病情和医生说了个大概,还没讲清楚,医生就说,你就是银屑病关节炎
我说我看病了好久,检查了好多,没有医生对我确诊,这个医生就说,我就告诉你,我给你确诊,你这就是银屑病关节炎
他说要打生物制剂,一年10万,半年五万,我一听就傻了,自己没怎么工作,全家一年的收入加起来也就2万多,还要吃饭什么的,我哪里有钱啊
医生说,你不要急,我会帮你的,先用别的药,实在不行,借钱也要用生物制剂
然后就开单子了,让我验肝肾功能,超C,血沉,血细胞分析,开了两盒西乐葆,结果出来了再根据结果开药

结果出来后,血沉高,超C超一点点,别的都还好,就开了MTX6片每周,爱若华1片每天,西乐葆两颗每天

一个月后血检,谷丙124正常0-30
所有药都得停,先吃保肝药,一个星期后复检

一星期后,血检 谷丙78,还不能吃药

又一星期,谷丙67,吃保肝药,和MTX4片每周,半个月后复检

可是一个星期后,我被电动车给撞了,原本就肿的左手中指更肿了,很怕,就去拍了x片,一看,中指骨质破坏

医生说打生物制剂,我真的是不想打,但是看着骨头少了那么点点,不打的话,怕更加严重
遇上快国庆,我说回家考虑考虑
现在还在犹豫

补充内容 (2012-10-11 20:12):
换的医生,有看了我以前的一些检查,觉得如果是银屑病关节炎指标应该不是那样,加上我的肝功有点乱,所以让我住院,多做点检查看看
血检得明天出,但是超声波,B超,CT,DR和心电图出来了


补充内容 (2012-10-11 20:13):
我双膝都有滑膜增生
内脏都正常,髋关节正常,未见明显骨质问题
胸片正常
心电图正常

补充内容 (2012-11-12 10:28):
现在是出院20来天了,没去看医生,一直每天吃药,手指还是肿的,幸好目前肝功还是正常
只有期盼手指快点消肿

补充内容 (2013-8-16 23:44):
我已经是有好久没上来了,来了也是匆匆而过
虽然患病也就是几年的时间,但自认为已经很懂这个病了
指望这些医院的医生是没有什么用的,就是这些药变的法子开
她真的会治疗什么么,其实也是用病人试而已,撞到运气

补充内容 (2013-8-16 23:46):
运气好,病人吃的有效果,没效果就说药不行
我吃中药也吃了那么多,贵的便宜的都吃了,还是老样子
医生觉得我是心理问题,才继续开药安抚我,根据脉象,他觉得我很正常,不需要吃药
这样一想我何必折磨自己

补充内容 (2013-8-16 23:46):
吃和不吃没有区别
我只有说日常多吃各种,锻炼身体,去努力提高免疫力
用自己的身体去打这场仗

哎呀呀哇卡卡 发表于 2012-10-2 22:50:29

我的腿,术后

哎呀呀哇卡卡 发表于 2012-10-2 22:53:13

拍的手部的片子

woaiwoziji 发表于 2012-10-2 23:00:42

这么晚还没睡呢?愁的心情不好吗?

哎呀呀哇卡卡 发表于 2012-10-3 11:06:54

woaiwoziji 发表于 2012-10-2 23:00 static/image/common/back.gif
这么晚还没睡呢?愁的心情不好吗?

你比我晚,我发完就去睡觉了
觉得想写些什么,就整理出来了

woaiwoziji 发表于 2012-10-5 23:58:01

你这爱诺华和甲氨的起效时间都没到呢,就出现副作用。甲氨起效时间至少3个月呢,爱诺华好像是3至6个月吧?还好吃保肝药下去了点,现在吃着保肝药又吃甲氨,按时复查肝功啊!

哎呀呀哇卡卡 发表于 2012-10-6 21:29:08

woaiwoziji 发表于 2012-10-5 23:58 static/image/common/back.gif
你这爱诺华和甲氨的起效时间都没到呢,就出现副作用。甲氨起效时间至少3个月呢,爱诺华好像是3至6个月吧?还 ...

吃甲胺半个月就又得停药了,现在只吃保肝了,哎~~~

哎呀呀哇卡卡 发表于 2012-10-10 20:25:19

今天又办了住院,换了个医生,这个医生比较权威点,她觉得以前的诊断有问题,而且我的肝功太乱
要我住院调理肝,然后做多点检查,然后再判断什么病,再综合开药

woaiwoziji 发表于 2012-10-10 22:04:48

你吃药对肝影响可是真够大的,连药物起效时间还有挺长时间就被迫停了。住院再好好检查检查调理吧。别太沮丧了哈!

莫纤水儿 发表于 2012-10-11 00:16:11

哎呀呀哇卡卡 发表于 2012-10-10 20:25今天又办了住院,换了个医生,这个医生比较权威点,她觉得以前的诊断有问题,而且我的肝功太乱要我住院调 ...

换谁看?一附院的吴锐?
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