Carolcancan 发表于 2013-8-13 17:30:21

Carolcancan的看病辛酸史

大家好!我是女生,1992年出生,2011年的时候左腕肿,感觉有点变形的样子,但是医院各种检查都是正常的,网上查的去杭州中兴医院做了液体刀,打鹿瓜多肽,喝中药三个月,花了将近一万元,发现真的变好了!我们全家都很开心。。但是,2012年过年的时候左腕又有点反映了。我又去找那个译员,但是可笑的是,医院倒闭了!现在觉得那个医院不正规,只有一个看类风湿的医生,也不知道有没有不好的东西打进去,但是确实是好转了近一年左右。我妈妈很相信那个医生!
后来,左腕状况还是不好。2013年2月份去上海中医院做过全套检查(1000多的),验血结果都好的,但是因为左腕CT拍片结果间隙变窄(那时只是左腕肿)符合类风湿症状,但也没有确诊,吃了一个月中药没有效果。

索性3月网上查了上海有个液体刀的医院,又是液体刀还比较相信,去了上海武警总队医院做液体刀,鹿瓜多肽注射了一个月但是不敢吃西药,只吃了中成药(我觉得医生太坑了,我病情不重,也没确诊给我开了好多好多药,我都绝望死了,6000多啊!),做了左腕液体刀(就是一针,好坑爹啊,之前的医院做了20分钟左右呢),我承认我没有按医生说的吃药,(因为我感觉我的病很轻,不血药吃7,8中药吧!),打针我也只是隔两天打一次,打了一个月吃完之后还是没有效果,这样一个月过去了(我还在上学),真没有效果,之前那次变好了,我还挺相信的,没想到这里这么坑,还没有效果。

然后就不吃药了,感觉吃药不吃药都一个感觉。。三个月过去了,将近期末,压力大,事情多,感觉右手鼓掌关节也肿了,晨僵也有点严重。我有些急了,去杭州看了老中医,鲁贤昌直接不看化验单,我手腕僵直,说我是风湿,比类风湿难治。吃了几天汤药了,就是没效果,那些天早上晨僵特别严重,手膝盖也有点疼,还有双手都有些抬不起来了! 吃了两星期,,药很淡,钱也贵,主要是没效果。又怕耽误病情。

后来2013年7月份发现了好大夫在线,看到上海仁济医院和光华中西医结合医院,在考虑去哪一个。别人都说仁济比较权威,所以那天想预约鲍春德,但是电话打了好久,打进去已经没号了,真心挂不上啊。。光华何东仪的评价也很高,去了他的特许门诊,环境很一般。医院也很小。他问我什么病,我说我手,他一看我手说僵直了,让我再做做检查,本来叫我们住院的,我觉得实在没必要,我不疼也不怎么样的。那天验血900左右,应该很全面了吧,就是没有做核磁共振。下周又跑去拿结果,我是浙江的,每次都要提前去住宾馆一天。结果又是全部正常,没有不正常的指标。我和妈妈都很矛盾,全部正常又看不出什么病了,不正常的话又害怕。医生看了之后说你上次的CT报告结果看下,关节间隙变窄什么的,所以他说可能类风湿或炎性关节炎。给我配了赛能,祛风中成药,还有抗炎药。。吃一个月。他说关节僵直很难恢复了。还说最好的治疗是生物制剂,但是不说这费用高吧,我这样病情需要打吗?

我预约了他8月底的号,但是又被通知说他要出国访问了,换别的医生。。。我就预约了陈丽华。还没去看。不知道这个医生怎么样
说说我现在的情况,左腕僵直,只能弯曲15度左右。平时不痛,剧烈运动会疼。右手食指鼓掌关节(手背突起的地方)肿,右手手腕暂时很自如。右手手腕伸展会有点疼。晚上伸展会响。昨天早上起来发现弯曲很疼。。后来会好点。还有有膝盖总感觉有点怪,虽然不疼,但是跟左边的有点不一样有有时候活动会响,膝盖做过B超现实正常没积水。

最近我边吃光华医院的药,我妈还让我去当地的一个针灸的私人诊所(不配药的)左腕打针灸,电疗,火疗什么的,做20次,每周三次,总共3400算半个疗程。那边很多很多人看,都是老年人居多,有个类风湿的人花了一万多,他说好转了。我是不相信类风湿光针灸就能治好的,但是我想把左腕看好,就试试了。那边都是先交钱的,说一定看好。做了几次,个人感觉没什么效果,那个人说我这个起效比预想的慢很多。反正钱交了,先做着吧,到时看他给我什么说法,我估计让我再做20次,泪崩啊!!!

我还一直在好大夫上问医生我是什么情况,有的医生说验血结果正常也可能是类风湿,让我做核磁共振。但是光华的何医生没叫我做,是不是因为那个译员没有核磁共振呢?我要不要做呢?有的医生说没必要,浪费钱。
昨天杭州的应振华,省人民医院的。医生看完我的描述说是未分化关节炎?我觉得我症状确实不像类风湿,有人和我情况差不多嘛?有人知道未分化关节炎吗?我在杭州上大学,如果杭州看会方便很多,上海那边医生又没说法。。我该怎么办?又要换医生吗?

哎哎哎,感觉我妈为的病操碎了心 啊。我自己也是,课程繁重,还要为自己的病担心。眼看到了交男朋友,工作的年龄,我想把病先看好!

月色蓝满 发表于 2013-8-16 10:27:57

要做磁核共振的,最少要先确症呀。都没确症花这么多钱,太冤枉了。

Carolcancan 发表于 2013-10-29 22:00:13

左手腕大概两三年前就有些肿发热,但是可以弯曲。最近一年发展为不肿了,也不热,但是弯曲不了,僵直状况。但是平时不动不弯还是不痛的,可能早上会有点反应。。。左腕核磁增强,显示间隙狭窄,腕骨及尺桡骨远端见多发软骨下骨质破坏,呈小囊样。。。。周围见滑膜增生。腕骨间关节腔内少量积液。关节周围软住址稍水肿。
还有最近2013年9月末去医院住院,为了确诊,(当然我很不希望自己是类风湿), 查血结果中类风关检测中,抗CCP是27.7,核周因子呈阳性,角蛋白抗体阳性,其他抗核抗体.ANCN都是阴性,抗o,类风湿因子正常。。请问两个阳性有关系吗?因为之前别的医院检查血液我什么都是正常的,这个医生也说我血正常,根据核磁可以确诊类风湿。

Carolcancan 发表于 2013-10-29 22:05:17

在医生的建议下,我已经开始选择用修美乐了,已经用了两针,明天要去注射第三针了(钱花花的流去真心痛)。。说明一下:打针之前我吃的药是尼美舒利片,MTX(4粒),赛能(1粒),加中成药。。。现在打针,除了尼美舒利,其他还在吃。。在打针前我不痛,包括早上也没感觉,和正常人没差别。(当然没吃药之前早上起来有些难受,可能是晨僵)。。现在打针期间也没什么异常,也不痛,没有感冒之类的,和之前的状况是一样的,手的状况的话弯曲活动还是痛的,医生让我努力锻炼中。

Carolcancan 发表于 2013-10-29 22:10:05

有人可能会不理解为什么我症状这么轻就用这么好的药了。主要是我妈妈特别不能接受我是这个病,因为我和别人的症状都不像,她坚信用最好的能把我治好,最差也是把病彻底控制住,因为现在我一切都还好,没有痛苦。当然,妈妈也是下了很大的决心借钱什么的才给我打的。我也对自己的病特别怨恨,我不想吃药。。。我幻想着有一天打完针我可以不吃药了,或者吃中药补补就好了。。。哎,这病已经花费我们很多精力和财力了。。。现在面临找工作,我竟然害怕自己是不健康的,单位不要我。。。好犯愁!

贝拉 发表于 2013-10-31 14:27:35

单位不会知道的,该怎么怎么,不要怕。体检也不检查这些。

贝拉 发表于 2013-10-31 14:29:45

CCP参考指标是小于25吗,如果是,这个也是阳性的,再加上另外两个阳性的指标,和核磁骨破坏,确诊没问题。用修美乐也挺好的,用一段再找核磁,说不定骨破坏还能有所恢复。我看资料上有提过,不知道是不是真的

幽幽兰香 发表于 2013-10-31 14:38:45

你年龄这么小,发现的又早,积极治疗应该没有问题的,加油!有强大的妈妈做你的后盾,是你的幸福。

疯子 发表于 2013-10-31 17:50:58

Carolcancan 发表于 2013-10-29 22:00
左手腕大概两三年前就有些肿发热,但是可以弯曲。最近一年发展为不肿了,也不热,但是弯曲不了,僵直状况。 ...

好像CCP和AKA同时阳的话,是比较准确的判断类风关的标准

但你这个又只是刚刚过线,所以很难说

coolxun 发表于 2013-11-1 19:36:04

妹妹 其实没你想得那么坏

可能不是类风湿 就算是 应该也是单关节不典型类风湿 好好治疗 可能长期不复发 不要担心
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