10年类风湿
本帖最后由 莲的心事 于 2014-2-4 13:31 编辑现在想来，最初应该是在03年高二那年，上体育课打篮球胳膊投篮的时候疼的抬不起来，这大概是我最初的症状。当时没在意，只觉得是晚上睡觉压到胳膊了，我记得那年有一次扁桃体发炎到说不出话，到现在我也不知道类风湿是不是和那次的有关系，因为后来我看一些书，也提到类风湿和扁桃体发炎的一些关系。然后就是高三那年，浑身没劲，走路也抬不起腿，整天困得要命，后来同学对我高三的回忆就是整天趴在课桌上，想想那时应该很不舒服了吧，当时自己感觉就是高三的复习累的，没太在意。高考结束后，我的双膝和双腕就肿起来了，特别是早上起床的时候，特别的疼，就到我们这的一个比较不错的中医去看了，医生没说什么，就是让我去医院检查一下血沉。去医院找了大夫，抽了血，检查完了说是风湿性的关节炎，记得开的好像是阿司匹林和阿莫西林，吃一段时间也不管用，高考的成绩不理想，我就回去复读了，复读的时候我就自己穿不上衣服了，都是舍友们帮忙，当时教室在六楼，感觉爬到楼上就没有一点力气了，早上要先去教室再下来跑操再回教室，这样一折腾感觉自己想要死了一样，读了7天，我收到一个调剂的专科学校的录取通知书，想到上了大学就不用这么辛苦了，虽然是专科但也可以升本，就问老师要了通知书，回家了。
上大学的时候，我就不停的看医生，门口的小诊所，中医医院（开的也是西药），我确诊应该就是在中医院里，那个女大夫给我开了好多的化验单子，我还记得我楼上楼下奔波着做化验的场景，最后大夫告诉我是类风湿，那时候也根本对类风湿没什么概念，既然确诊了就治呗，开的强的松，阿莫西林，还有别的什么药我不记得了，只是那段时间吃上真的不疼了，我就这么吃着，一没药了就去医院拿药，我也记不清再拿药的时候有没有找大夫化验之类的了。慢慢的就觉得自己刚吃过就又饿了，早上醒来的时候特别早，中午的时候睡不着，总是出一身的汗，脸也慢慢的圆起来了，体重从95斤到了115，直到我上生理课，知道了我吃的强的松是一种激素，我出现的都是激素药的副作用时，我就害怕急了，从那以后我停掉了中医院开的药。再疼的时候我去了一间私人的医院，上边写着骨病研究所，在那就是所谓的穴位疗法，在你疼的关节扎很粗的钢针（扎的死后平躺，在脸下拉一个帘子，根本看不到医生的操作，后来扎完的时候大夫把帘子拉起来，我看到自己被扎的右手中指上的窟窿我猜想是很粗的针),然后糊上膏药，每天烤膏药，按摩，做全身的熏蒸，吃汤药，当时去的时候右脚是不敢走路了，非常疼，非常肿，扎的也好多了，敢走不疼了，就是从那以后，走路就有点跛脚的赶脚了。05年春天，我又去了青岛山大医院，清楚地记得，大夫让我住院，说再不治疗我就残了，先控制住，然后终生的服药。爸爸身上带的钱不够，就让我先住下，然后回家凑钱，第二天爸爸回医院后，我看见爸爸的眼圈红了，对我说没凑到钱，我就斩钉截铁和爸爸说“我不在这治了，还要终生服药，西医没办法，我就找中医"就这样不顾大夫的反对，同病房病友们的劝说，我出了院。如果当时凑到钱我住上了院，一切都不会是现在这样子了。只是没有如果。出院，我回到了学校，疼得厉害了就去那骨病研究所扎扎穴位，吃点中药，一直到实习，实习我办的回家实习，回家不久就疼的躺在了床上，最疼的时候好像是坐骨神经那，从屁股一直到脚跟，稍微一动就是钻心的疼，我靠在床头上，腿蜷缩着，让我爸塞上被子到一个比较舒服的姿势，那样过了两天两夜。在床上一躺就是三年半，我的膝关节伸不直，肩关节不能上举，肘关节的活动范围减少，右肘关节几乎融合。期间用过不少的偏方秘方，保健品。吃马钱子吃到浑身抽搐，面部肌肉不受控制，现在想起那些吃马钱子的日子还是想哭。到蒙阴的一个中医那吃中药，同样的类风湿，别人吃好了，我就是不行。也去青岛穴位注射，也没管用。一直到09年冬，家里拆迁有了点钱，上网查到侯丽萍的类风湿医院，看到了那么多宣传的广告，我也深深的相信，我终于找到了组织，过完年正月29我就坐着轮椅去了太原。
本来去太原真的是抱了很大的希望，结果侯丽萍看了我的片子告诉我膝关节换，髋关节换，当时就懵了。我考虑了一下午，找了我的主治大夫，"换关节是换不起，就保守治疗看看吧”激素又吃上了，每天三片，甲氨蝶呤，戴芬，大黄蛰虫丸，奥美拉唑，还有医院自制的含有雷公藤的药酒和汤药，胶囊。还有输环磷酰胺其他不记得了，按摩，药导，烤灯，蜡疗，双下肢牵引，住院71天，我身上没那么疼了，自己可以拄着拐杖走路了，大夫让我出了院。出院后，我就一直吃着医院的汤药，药酒和胶囊，激素在医生的指导下慢慢的减掉了，慢慢的自己也可以不用拄拐就可以走了，只是膝盖还是弯弯的直不起来。2011年，我出现了停经，和一起住太原医院的病友联系后才知道，她们也一样，是因为我们吃的汤药里的雷公藤对卵巢的毒副作用，当时自己就很没精神，一阵阵的出汗，脸色黑黑的，看上去苍老了很多。于是我就又停了药酒和汤药，继续吃着胶囊，幸运的是停药三个月后例假又来了。2012年正月，我右髋关节疼的厉害，在我们县医院看的说是股骨头坏死，我把片子寄给太原的大夫，说是和2010年一样，没什么改变，就是类风湿侵犯到髋关节，吃上甲氨蝶呤三片。一直到10月份，我去了北京协和医院，找了专家唐福林，检查ccp大于3200，血沉42，c反应蛋白12.05类风湿因子616.他看过我的片子和化验的结果说“火都烧到了屋顶，还救什么火”一句话又搞得我郁闷了好一段日子。让我打生物制剂，说是国产的一月八千，打半年。我说打不起。就让我参加了一个试药试验，也是一种生物制剂。我同意了，也过了各项检查，就免费用了药。现在想想其实真不合适，在北京，我和我弟弟（我自己走不了很长时间，去医院都得我弟弟轮椅推着我）吃住就是很大一笔的开销。不过随后的复查，各项指标也确实下降了，身体也比以前舒服，没有很疼，也经常的住院按摩熏蒸一下，膝盖也慢慢的直起来很多，不仔细看基本看不出来了。右肘融合不能弯曲了，左肘的活动范围也是减小了，还好，除了扎头发之外，其他的自己都能做了。
一直到今年的夏天，就 像犯病了一样，早上浑身疼的起来不来床，晚上睡觉也疼得厉害了，最后打定主意就看西医了，就去了黄岛的山大分院找了王吉波教授，一个态度很好的专家。 10月29检查C反应蛋白16.10，开药来氟米特隔天一次，帕夫林一天俩次，一次两粒，乐松一天三次，一次一片。11月19C反应蛋白27.58，来氟米特改成一天一次，乐松，帕夫林不变。12月10号，C反应蛋白15，加强的松一天一片，钙尔奇一天两片。2014年1月7号，C反应蛋白10.8，加甲氨蝶呤一周两片。最难受的是第二次复查的时候，基本和数据是一样的，现在身上很轻松，就想靠着王大夫这么治疗下去了，就是最近感冒，感觉关节有酸疼了，不过今天好多了。
10年，给自己一个总结，希望这次踏上的是康庄大道。加油！ 前期你走了好多弯路呀，要是正规治疗的话应该不会这样的！ 我现在也是找王吉波看的，甲氨蝶蛉4粒/周，美卓乐1片/天，塞能1粒/天，白芍4粒/天。我是在市南区看的，王医生也在黄岛坐诊吗 貌似MTX量有点小，楼主加油。 小刁小刁 发表于 2014-1-13 13:17
前期你走了好多弯路呀，要是正规治疗的话应该不会这样的！
非常赞同！如果早期治疗，你没有这样痛苦，我只走了半年弯路，就差点瘫了{:soso_e115:} 楼主在侯丽萍医院治疗，效果怎样？花了多少钱？ 我一经确诊就用上了爱若华，甲氨蝶蛉是不是就是正规治疗啊？ 楼主药量不大，现在化验指标怎么样？ 看得为你流泪，加油吧！会有康庄大道的。 明媚的女子 发表于 2014-1-13 14:14
我现在也是找王吉波看的，甲氨蝶蛉4粒/周，美卓乐1片/天，塞能1粒/天，白芍4粒/天。我是在市南区看的，王医 ...
恩，星期二在黄岛西海岸医院