愿有人陪你颠沛流离
女；28岁 已婚未育居住地:江苏苏州
病史：2013.4月 上海华山医院确诊RA中期 右手小指变形
起因：2012年下半年右手拇指食指经常麻木肿痛，去医院每次都是医生建议骨科 医生怀疑过用电脑过度 怀疑过腱鞘炎 就是没有怀疑过类风湿中间贴过膏药经常性吃正清风痛片 断断续续时好时坏 一直到13年年初早上起床的时候右脚后跟疼痛 手指麻木 网上搜索症状 又去苏州第一人民医院挂了风湿科 可是医生检查类风湿因子是阴性。。。。没有确诊 又吃了点药 可是越来越严重也一直往返医院 换了一家又一家 看过骨科 内科肾脏科。。。查过血液拍过X光检查过甲状腺。。。后来听了朋友建议去最好的医院再确诊下！
2014.4月去上海华山医院风湿免疫科 重新检查一周后 确诊类风湿性关节炎！
从那一刻起，我知道，我失去了我这一生中最大的资本！
最开始用药，甲胺一周一次5粒 艾拉莫得一天2粒 配有西乐葆保胃药 前三月每月复查一次 每月都要请假往返于上海苏州-----本来订好的2014.5.1的婚礼 因为那个时候的疼痛 无奈延期。。。
补充内容 (2015-6-2 10:56):
我有一万种对未来美好生活的想象，却再也不敢轻易的对谁说出！
每个人都曾咬着牙撑过低谷期，只跟最亲近的人诉说，崩溃，大哭，外人看到的还是春风满面事事称心！我不愿看到我自己的消极，却摆脱不了夜夜难眠，噩梦惊醒时的无奈憔悴！
从确诊的那刻起，有多少人像我一样。。。不愿接受 不愿面对。。。逃避成了我唯一的避风港！
补充内容 (2015-10-16 16:26):
2015.10.16 复查结果
C反应蛋白： 0.2 正常0.0-0.8
类风湿因子：86.4 正常0.0-20
薛城 ： 28 正常0-20
目前症状，早上起床手指肿 手腕疼痛，在忍受范围内！
补充内容 (2016-5-26 08:05):
2016.5.24
益赛普第一针，用后没有太大感觉，医生说益赛普对有的RA患者是没有太大改善。。。希望我不是那个特例
补充内容 (2016-7-14 09:31):
2016.7.14
益赛普已经打了快2月了，每周2针。。。依然没有任何效果。手腕巨疼，左膝盖肿胀。。。大姨妈又延后了12天了。。。直到今天也没来。。。我不知道这样的情况我是不是该放弃备孕了！
用药后的几月还不醋虽然开始的时候恶心想吐不想吃东西 体重骤减。。。但是至少控制住了 除了右手小指已经弯曲 时刻提醒着我是个病人意外 我会认为我真的好了----- 加油，对人生的影响没你想的那么严重。 铃子 发表于 2015-6-2 11:49
加油，对人生的影响没你想的那么严重。
我开始也这么以为。。。可现在真是为自己担心 持续吃药到14年年底 15年年初2/9去上海复查 中间血沉一直断断续续忽高忽低 最好的时候血沉：8 最差的时候31 类风湿因子一直在35左右 可是2/9复查的时候 谷草转氨酶谷丙转氨酶严重超标了。。。医生跟我说 这个药的副作用出来了，建议我用生物制剂。。。一针2000左右 一周2针。。。要连续打3个月。。。。。那个时候我一直对这个病没什么深入了解 因为我不敢了解我以为我只要配合医生好好的吃药就好了 我知道 我的心态不好，我讨厌做选择 可是我不选择 我不面对又有谁会代替我！
开始治疗的时候，医生说吃一年半左右控制住了可以试着停药10个月左右备孕 那个时候我不知道 有一些药可以孕期过度吃 医生也一直没有跟我说 他的建议就是先系统治疗2年 然后再考虑备孕备孕期间可以用生物制剂过度，可是因为药物副作用 我就问医生那我可以停药备孕吗？医生说 那你试试吧。。。。 我27岁……哎 金牛座向阳花 发表于 2015-6-2 14:40
我27岁……哎
我们这个年纪。。。要么就是想努力做自己的事业 要么就是放弃事业顾家庭。。。。可是我生病了 才赫然发现。。。。不管事业还是家庭我都顾及不了了 彩儿，看了让人好担心啊，不要钻到弯弯里去，坚强起来，找点喜欢的事情做。。。心情也很重要啊 宁子的彩儿 发表于 2015-6-2 15:11
我们这个年纪。。。要么就是想努力做自己的事业 要么就是放弃事业顾家庭。。。。可是我生病了 才赫然发 ...
我也是 两个都顾及不了。身心疲惫。不该哎不该。。。就这样走下去了。天晓得明天怎么样。。。不过，我是尽力为工作，先放弃家庭了。。。毕竟只有工作才能给我带来物质与一丝丝的安全感，这年头的感情对我来说 不是一般廉价 随缘。姐姐，我是不是有点看破红尘了。哈哈。 金牛座向阳花 发表于 2015-6-2 15:31
我也是 两个都顾及不了。身心疲惫。不该哎不该。。。就这样走下去了。天晓得明天怎么样。。。不过， ...
不会的 缘分没到别把自己的感情封闭了。。。我是结婚前确诊的 确诊的那天 我出来的时候看到他问别人要了一根烟 那是我第一次看到他抽烟。。。得了这个病 听到哪个地方有好的医生偏方都要跑过去看一看 都是他陪着。。。陪着我一起跑
虽然家人都还不知道 但是至少还有他 你跟我年纪差不多 不要一个人承受，一个人承受 真的承受不住！
如果现在他还没出现，可以全身心的投入事业。。。如果遇到了 就自己把握住 不要再一个人了！