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格桑花开oy 发表于 2016-7-20 22:08:47

格桑花开的病例

2014年10月份和老公在西藏羊湖最冷的时候海拔5400拍了婚纱冻惨了 现在想想真是zuo死回来不久将感觉早上起来胳膊发麻 后来就手指疼 网上一查叫晨僵 在西藏小医院检查出来类风湿因子阳性 当时也没当回事
2015年2月份快过年了休假回到家里 在母亲的督促下来到北大人民检查（外婆就是类风湿，以前医疗条件不好，在妈妈有记忆时候外婆就瘫痪了）确诊类风湿，医生给我开了纷乐片外加扶他林药膏。我就回来了。纷乐片断断续续吃了三个月，中途断药是因为跑遍拉萨大大小小的医药超市居然没有卖这个药的。后来手也不疼了，就吃叶酸然后备孕8月份怀孕，怀孕期间，关节未曾疼痛，也未有不舒服现象。今年4月份生下小孩子后刚出月子就关节疼痛，当时不知道累风湿犯了，这边药房还说我是中风了，贴伤湿止痛膏，完全木有用。
2016年6月份又去北大人民检查，这下傻了
ccp 233.59
ape阳性
HRF-IgA 阴性
HRF-IgG158.42
GPI阴性RF1770
血沉14
尿酸371
以上我完全不懂...有懂的朋友帮我看下
原来是类风湿复发加重，又因为我在哺乳，医生给我开了说是不影响哺乳的药
辣椒碱 哪痛抹哪
纷乐片 每日两次每次2片
泼尼松 每日一次 每次三片
帕夫林 每日三次 每次2颗
另外做了类似皮试看能不能给我打生物试剂
拍了胸片
回来服用后挺管用 就是睡一觉醒来双膝略发酸 活动一下就好的这种 半个月后复查

格桑花开oy 发表于 2016-7-20 22:12:05

2016年7月8日去医院复查，医生说可以打修美乐，让我体验一针看一下效果，就打了40mg
另外泼尼松减掉一片就变成了每天2片
又给我加了一种药
美洛昔康一天2次一次一片

格桑花开oy 发表于 2016-7-20 22:13:33

2016年7月9号回家，早上双膝明显没有感觉，身体就跟打了鸡血一样轻松。

格桑花开oy 发表于 2016-7-20 22:15:42

2016年7月16号，遵医嘱，激素药泼尼松减掉一片，也就是一天一次一片。身体一直没啥感觉。唯一的变化就是我妈说脸变大了。

格桑花开oy 发表于 2016-7-20 22:21:02

2016年7月20号，也就是我发电子病历的今天，身体关节一直比较舒适，我在想关节什么时候爆发，挺害怕的。向读者一样，看着其他各位朋友的病历，我觉得有必要把我的发出来和大家一起研究一下。介于我在哺乳，估计医生没给下猛药。另外吃药至今，偶有拉肚子，体重未下降，就是睡觉起来感觉热，口干舌燥的，皮肤滑一下就发红，我觉得这是纷乐造成的，之前吃纷乐就有这样的现象。还请各位朋友，指点我接下来的就诊方向....谢谢

格桑花开oy 发表于 2016-7-21 08:04:42

2016年7月21号，今天照旧，我像个正常人，准备要挥师北上进京打针，趁出发的间隙想跟分享一位系统性红斑狼疮患者调养了26年，至今状态良好的故事。楼底下花店的老板，我叫花店阿姨，也是在她的提醒下我才没走弯路直接冲向风湿免疫科确诊，20多年前她和姐姐同时犯病都是系统性红斑狼疮，也是早上手指关节疼，后来走了不少弯路，小诊所看，小医院看都不的好转。后来病情发展厉害，他姐姐的病得多身高缩进去一节。花店阿姨后来在北京住了一年住下看病，然后基本控制住了，由于她长期吃激素药，脸很大腿很细。至今她就是个药罐罐，每天坚持喝中药。但是花店阿姨的心态很好，她说的了这个病要想开，想不开就得死。阿姨也是我的目标，控制了至少26年，现在表面看起来像正常人，开着花店，开着麻将馆，拼命赚钱。

格桑花开oy 发表于 2016-7-22 15:15:56

2016年7月22日.心情沉重.悲喜交加.喜的事有二、首先是泼尼松减成隔一天一片、其次是不用半个月来一次北京了。而悲的事情是医生让我检查干燥综合症4项一个月以后。说我口腔干燥.没有分泌唾液。但是我还是为这次检查做一下辩解：前两周前预约了这个医生的号、今天早上7点50从住的地方出门坐两站路来到地铁站。因为害怕医生让做检查需空腹，所以出门之前未喝水也未吃药。来到地铁站，真的是前所未有的压力，光进站就拍了黑压压的一片，光看见人头。我和父亲也跟着长长的人群拍了起来。光进站都花了半个多小时，热的我一直在流汗。中间更无语的是，我们还没有上地铁、就在茫茫人海中走丢了，父亲还未带手机。我只好自己一人上了地铁往医院赶，因为是预约号的第三个，害怕错过叫号，心里特别紧张而且焦灼。幸好父亲在我们必经的中转站出站口等我，看到父亲时，我不禁的鼻子一酸。我们紧赶慢赶来到了医院，一路上一直流汗、从昨晚到现在滴水未进。好在医生还是给我诊治了、我也把千里迢迢路上带来的特产给了这位德高望重的老医生。医生给我做检查让我张开嘴，她惊讶的说我口这么干、我心里很紧张。她让我检查干燥四项。所以我在想着会不会跟我一晚上没喝水、猛流汗有关。希望大家都来鼓励一下我，这时候真的太需要人肯定了，哪怕是安慰我的话。

格桑花开oy 发表于 2016-7-23 10:58:29

今天不用吃激素药了，昨天医生给检查的时候，说我右手腕有些肿还没下去，粗心的我怎么没有发现呢？今天仔细观察右膝盖也有一点肿，没有疼痛也会肿？生病以来心情反复，稍有小恙就喜欢对号入座。回想昨天和父亲失散的经历，我就留下了眼泪。在漠不关心人的眼里，我们一文不值。但在爱我们的人的心中我们就是天！有什么理由不坚强呢！软弱给谁看呢？不爱你的人仍旧漠不关心，爱你的人只会更加心疼。谁的一生都无法预测长短和坎坷，但我们可以冷暖见人心，而后怀抱感恩和坚韧，善待自己和良人……

盛夏有草吃 发表于 2016-7-23 13:02:30

格桑花开oy 发表于 2016-7-22 15:15
2016年7月22日.心情沉重.悲喜交加.喜的事有二、首先是泼尼松减成隔一天一片、其次是不用半个月来一次北京了 ...

这个干燥症有原发性的也有继发性的，我是类风湿引起的干燥症，有阵子唾液眼泪什么的很少，吐出来的不是口水都是沫沫。好像原发性的干燥症治疗也和类风湿的用药差不多吧。后面我类风湿控制住了，干燥症也就好了，不用太过担心的。

格桑花开oy 发表于 2016-7-23 13:33:48

盛夏有草吃 发表于 2016-7-23 13:02
这个干燥症有原发性的也有继发性的，我是类风湿引起的干燥症，有阵子唾液眼泪什么的很少，吐出来的不是口 ...

如果我有干燥症的话估计也是类风湿引起的 我确诊的是类风湿 那你现在控制的挺好的么？

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