新药托法替布（尚杰）试用体验
有康友向我询问新药的一些情况，听说这个药上个月才开售，我也算是做了回吃螃蟹的人{:7_373:} 在此开贴记录一下用药后的情况，后续还会跟进，希望能帮到大家。先介绍一下我的情况，我是12年确诊RA，得病初症状不是很严重，主要是右手腕关节肿疼，13年底开始用生物制剂强克，寄希望能改善右腕关节肿疼的情况，用了三个月后指标基本正常，但关节变化不大。14年夏天停药备孕，生物制剂由强克换为益赛普，外加强的松隔天一片。怀孕前一月停掉益赛普，孕期维持隔天一片激素（有时候忘了就没吃），孕三月以后风湿症状基本缓解了。宝宝出生后，因为担心激素母乳的副作用，把激素停了，也没有咨询医生。月子里关节就有不适感，产后三个月的时候左脚外踝和脚面有些肿，当时没认识到问题的严重性，依然咬牙坚持喂奶到了十个月。16年9月化验指标ESR77 CRP47.73，用药为强克每周二次，甲氨蝶呤每周5片，美卓乐隔天一片，用药两个月效果不明显。大夫判断强克停用后再用产生了耐药。后停用强克，改为艾得辛早晚各一，甲氨蝶呤一周4片，激素不变，后甲氨蝶呤又加到一周6片，这期间指标整体趋势有所下降，但还是超出正常范围不少。最突出的症状就是左脚外踝一直肿疼，不吃激素那天就会不舒服，走路也有些跛行。医生告知是产后复发了，而且很不好控制。5月份看门诊的时候大夫说如果7月再不好转，让换种生物制剂。没想到上次去又给推荐了一种新药。目前用药为尚杰早晚各一，甲氨蝶呤每周四片。激素停了，这个我很高兴。以前每次门诊都要打针得宝松，几次下来，熟人都说我脸吃胖了。
刚开始用这个药两三天感觉特别好，右脚外踝不怎么疼了，肿的地方也消下去一些，后来接着两天做家务有点累着了，又肿疼了两天，目前用了半月了，感觉关节的症状还是有所缓解，没有那么肿了。一下子停了激素也没怎么疼，期待能把我的指标降下来吧。其实生了孩子后一直想把自己备孕的情况写一写，就是带娃太累了没有时间，再者关节一直疼心情也很不好。在此也希望坛子里的姐妹吸取我的教训，娃固然重要，自己的身体更重要，哺乳一定要量力而行。说真的，得病这么几年就这次外踝的症状最为恼火，让我一度觉得自己的脚好不了了。上次门诊大夫还说，再不缓解关节要废了。
附带几张药的图片，希望帮到大家。我买的时候也犹豫好久，毕竟是新药。一瓶是28片，价格1995。大夫说如果控制的好可以减半，一月花2000就行 看看能不能发 期待，能否有特效，让此病消失。 医保报销不？ 孙明 发表于 2017-8-8 12:20
医保报销不？
报不报都不重要，关键能否治愈这个该死的病。 国家医保目录2O17年谈判要是有这个药就好了。 一天两片吧，那就是每天140多，每个月四千三百元，太贵了，还不能确定疗效到底怎样。暂时不考虑了 这个尚杰口服药的效果比针剂雅美罗，效果更好吗？都是针对IL-6 我刚确诊一个月，吃甲胺、来福米特，赛能。有医生给我推荐尚杰，我不知道该不该吃，我现在情况不严重，只有类风湿因子高，RF-IGM91，其余正常，右手食指中指微肿，压痛。怕吃了以后严重再吃就抗药了，要是一直吃，吃几年还可以，时间久了经济会有压力。到底ra初期用生物制剂是利大还是弊大？
孙明 发表于 2017-8-8 12:20
医保报销不？
这种贵的一般都是自费的