铃子的电子病历
铃子,1976年出生,1994年发病. 发病前非常好强,一直努力培养自己成才,喜欢高尔基的名言"不会怜惜自己的人万岁".,以及鲁迅的话"生活安逸了,工作就要就被累坏了".喜欢体育运动.一 发病第一年 没有正规治疗 症状非常严重
92年考入地区重点高中,离家10小时火车,开始了住宿生活,高中阶段的学习和生活都是非常艰苦的,加上生性好强,一直向年级第一的目标看齐,所以更为努力且心情不畅,看高中阶段的照片,几乎没有笑的.张张一脸苦大仇深的模样.
94年开始,当向第一的目标越来越靠近的时候,身体开始出现异常,从小就有的气管炎加重;有几次莫名其妙的呕吐;经常觉得胸闷,有一次课堂上胸闷的厉害,不得不举手跑出教室大口喘气,老师随后把我送到医院,大夫没检查出问题,说大概是学习压力过大的原因.我自己也以为是这个原因.于是,加强了休息和体育锻炼,还是照常学习.
初中到高中,体育一直是我的强项,学校运动会的长跑选手,高中头两年每天早上或晚上都坚持跑步和活动.2004年6月份,尽管觉得身体不舒服,跑起来很累,我还是和往年一样,参加了校运动会1500米和3000米的长跑,在3000米中,我体力严重透支,坚持跑后呕吐不止.
还有,就是从94年初,我右手的食指中间关节就有痛感,平时感觉不明显,我住在上铺,每次手扳住护栏要上床的时候,感觉明显,由于经常玩各种球,我一直以为是挫着了,没当回事,
1994年暑假在家,病发作了,我的好几个手指肿痛,脚趾和脚掌走路也疼.去医院,没做任何化验,一个熟识的医生阿姨一看就说是类风湿,于是让我住院治疗,我那时侯还没当回事,没住到医院,只是按时去打点滴(不知道是什么,估计就是青霉素).那个暑假末期爸爸刚检查出了胃病,怀疑是胃癌(我一直以为是胃溃疡,今年才知道当时就是胃癌),要做手术,父母也无暇给我太多关注.
9月1日开学了,尽管我疼的越来越严重,还是按时去上学了.这一个学期里,疼了就吃阿司匹林,芬比得等,一去医院,那些庸医就给我点滴青霉素.他们不但不懂正规治疗,更可恨的是,他们一直告诉我此病没有有效治疗方案,去哪里都没用.
于是北方零下30多度的严寒里,患了类风湿近一年的我等于没做任何治疗.病情发展速度当然很快.学期中期,我已经是举步维艰,手腕手背肿的和馒头一样,手指肿的不能再肿了,吃饭都张不开嘴,就用奶粉泡了面包,用勺子送进去,梳头,穿衣,叠被都成了挑战,从宿舍到教室的20米路,我要一步一步挪着走.
就是这样,本人还是坚持在学习的第一线,而且还一样参加班级和宿舍的值日,完成卫生和打冷水,热水的任务.同学们当然已经在一定程度上照顾我了,不过我总是努力完成我该做的.
我一个舍友几次对我说:"哎呀铃子,你太坚强了,要是我,早哭着跑回家去了."
现在想,她是对的.过犹不及.太能忍耐,太有毅力就会不爱惜自己的身体.
我苦苦坚持的目标是完成学期末的毕业会考,再回去治病,不耽误明年的高考,那时候毕业会考合格了才能参加高考.
1月8日我坚持考完9科毕业会考(小吹一下,全是优秀呵,全校也就不几个),9日和来接我的哥哥回到了家中,到本地医院住院,开始点滴激素,很快我又恢复了"健康",和好人一样了.大年二十九,我出了院,由于盲目服从我老妈的要求:过年期间不能吃药,大家可以想到一下子停掉激素的后果,还没过初五,我又复发了,又是浑身关节肿到穿衣都困难.年后,又开始用激素,并慢慢用维持量.于是我又基本和好人一样了(除了变胖了).
3月1日开学了我没去,而是在本地中学听课.6月份,开始体检,高考报名,我才回到了学校,正好赶上运动会,我只能坐在座位上看了。时隔一年,物是人非,很是伤感.
二 第二~三年 正规治疗 恢复健康
95年高考后,爸爸带我去治病,本来要去找吴英萍的(中央电视台吹的很响的一个军医),都要买票了,听一个亲戚说有人在上海光华医院治好了.于是我们去了上海,光华医院,在这里得到了正规治疗。
当时用药是:mtx每周4片,正清风痛宁,还有他们自己研制的一种蛇粉压成的片剂.还有外用擦剂.我在那里住了一个多月院,身体越来越好了.期间收到了大学入取通知书.
9月20日,军训结束后,我出院去上学了.临走时,医生很不放心,因为mtx的观察时间是11周,我还没到.我记得她也叮嘱我复诊了,可是由于语言不通(她是地道的上海话),以及我自己的轻视,我没听明白复诊的重要性和药物的情况,以及对疾病进展的一些话.或者她没和我说.这导致了我今生的遗憾.而口齿伶俐,说普通话的护士的话我全记住了:少吃海鲜,多喝牛奶,少吃红烧油炸等油腻食品,多吃清炖等清淡的菜肴.注意保暖等.
大学第一年(95年9月-96年9月),我还是基本按时服药的,我的身体越来越好,激素的影响已经不见了,我又恢复了得病前的容貌和精神状态,甚至更水灵了.我的各项体育成绩(除了铅球,手腕骨质略有改变)在班级属一属二,又开始了长跑.
三 第四--七年 由于自做主张停药， 复发 ，却愚昧地开始了不正规治疗，这个阶段关节严重损伤
但是服药导致胃口不好，还有脱发,我曾在医院看到有人头顶秃了好大一块,让我很恐惧,我怕变成那样,更主要的是,我知道MTX的这些副作用,却不知道它是主要药物.于是我自做主张停了mtx.但还是用其他药.
好状态在停了MTX后一年开始倒退了,97年下半年,我又开始不舒服.但不去想是停药的结果,反而觉得是上海的药物不再起作用了.当时愚昧的思维真是奇怪。一念头之差,开始走错了路。爸爸带我去看了吴英萍,开始吃她的中药,当时每月就要700多元,但复发的症状越来越明显.我就不吃了.此后一年多，除了试偏方，没怎么治疗。
98年下半年,准备考研,又开始用激素,那时侯病情还是不重的.每天一两片激素就不疼不肿了.99年上半年,考研结束,周围又有人说吃吴的药吃好了,于是重新开始用她的药,并逐步减掉激素,但离了激素,病情慢慢仍在进展,一直持续到2001年11月.
也就是说,从98年到2001年11月,我没有正规治疗,除了阶段性用激素控制,吴的药没有起作用,病情一直在进展着,这4年里,我的各个关节都遭到了破坏.左脚踝关节强直,几乎没有缝隙,脚趾和脚掌也有些问题,左膝盖滑膜增厚,软骨1/3侵蚀,髋骶关节X片有模糊之处,肩关节也有变形(不明显,但我自己知道和以前不一样了),双肘问题比较严重,右肘向外强直在45度,向内强直在60度,左肘虽活动范围不受影响,但也有变形,且x光显示间隙大大减小,自己活动起来里面卡卡响,有摩擦感,一些位置还有痛感.手腕关节活动范围很小,右手腕向外侧斜,除了两个无名指,手指的三段关节都有不同程度的问题.中指的中部关节半脱位(因为它受力最大).问题严重的大关节周围肌肉都有些萎缩.
这也是我目前的状态.从2001年11月,开始了正规治疗,虽有时病情也有反复(都是擅自停药的情况下),但基本关节没再破坏.
并且,在这四年里面,我尝试和了解了除正规治疗外的各种药物和方案,中药,蜂疗.温泉,河南的被传为很灵的药物(是有激素的),蚂蚁粉(别人用的,我也没见到效果).这些方案里,我推荐温泉,除此之外,我认为都是徒耗钱财而已.
四第八年到现在 又开始正规治疗 除了不可逆的关节破坏 基本控制了病情
我重新走上正规治疗道路的过程也颇费波折.2001年国庆期间,我到山东姐姐家小住,到当地医院检查,他们没有风湿科,就看了骨科专家,他当然对我的风湿病没什么好办法,但对我的左膝盖肿胀研究了半天,说他在国外学习,见到他们对类风湿病人膝关节这种情况进行滑膜切除,让我考虑一下.
回到学校后,我去当地医院(黑龙江三级甲等哦)咨询,风湿科大夫不了解这种手术,骨科大夫更不敢确定.我开始上网查滑膜切除手术情况,歪打正着地进入了一个类风湿论坛,是北京协和医科大学一个博士办的个人论坛.从此,我对类风湿有了新的认识,按照这个博士的建议,我开始了正规用药.当时是MTX+柳氮.(医生不知道爱若华,当地也买不到).
2 002年2月,在北京协和医院的风湿科确诊,确定用药方案:爱若华每天2片,mtx每周六片,扶他林每日一到二片.并随后,在北京大学人民医院关节中心做了左膝盖的滑膜切除手术.
此后,病情慢慢减轻,身体慢慢康复,2002年底的一天,和往常一样,睡前躺在床上慢慢活动关节,我突然发现,好几年不能自主屈伸的左肘关节可以自己弯曲,伸平了!当时可以用狂喜来形容.
2006年,我进入了上海华山医院的一个专家论坛,在专家建议下，增加了帕夫林,每天4粒胶囊.早晚各2粒;乐力钙,每天一粒(不过是补钙药,吃吃停停的).
到目前为止,基本是这个用药方案.
02到现在,由于用药肝损伤明显,我停过或者减少用药过,还有一次是为了测试自己能否停药,停了几个月(很愚蠢的行为),但结果都会引起反复.
2007年9月份,也是由于肝损伤明显,我听从论坛一个医生的建议,停用了爱若华,增加了激素.每天一片(4mg),10月增加到2片.
我近几个月的化验结果以及和专家的问答,请见该帖:(以后还会不断更新)
http://www.hjzou.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=1&replyid=97866&id=9116&page=1&skin=0&Star=1
（完）
后记:
从散木建议开始,每次上来,都觉得亏欠论坛一份电子病历, 有时候因为忙,更多是因为不愿意回忆.思想准备和时间准备工作做了这许久,终于在今晚,心无旁骛,从吃完晚饭19时开始,到现在22:54分,用了4个小时,打造了这份罗嗦的病历.完成了任务.
我自认为我的经历以及病症都是比较典型的.希望能给大家一点借鉴.
先感谢您耐心的阅读,欢迎讨论和提问,也欢迎任何的意见和建议,谢谢!
2007年10月16日晚23时
玲子的病历写得真好，
很佩服你，
没有耽误学习和工作，
没有放弃自己，
加油！ 原帖由 云淡风轻 于 2007-10-17 14:40 发表 http://www.ikang.org/images/common/back.gif
玲子的病历写得真好，
很佩服你，
没有耽误学习和工作，
没有放弃自己，
加油！
嘻嘻,把我想说的都说了.............. 已批阅,合格,请继续努力!
非常认真的看完了，写的再详细不过了，也遭罪了，看来现在在正规用药的情况下，病情控制的还不错吗，可以说雨过天晴了吧，可不能大意了啊！ 佩服坚强的铃子！！ 谢谢大家的鼓励。
现在回头看走过的路，我是不赞同的。
如果当时高三休学一年，安心治病；更理想的是高考成功后，休学一年，休息治病，身体都会比现在好得多。
还有，大学和考研期间的伏案听课，读书，写字，导致了我右臂的严重变形。
我觉得自己过去是太不爱惜身体了。
青瓜，我更赞同你的选择，好好养病，无论其他。
现在我可懒惰了，能坐着不站着，能躺着不坐着，呵呵，要多懒有多懒~~~^_^ 铃子真有办法，进了你的“广告帖”就出不来了，象进了迷宫一样，被你弄得晕头转向 不过高兴的是，你的病历写得真的很好，对很多康友都很有借鉴和指导作用。祝福你 铃子，祝贺你现在把风湿控制的这么好，我就没你这么幸运了 ，我很羡慕你 。希望你一定坚持下去！ 每一位类风湿患者几乎都有相似的经历,看了你的病历,大同小异.我觉的你边学习边治疗是对的,我当初和你一样,现在和你也相似,我认为类是慢病,根本治愈不了,花那么多时间住院治疗,不如坚持治疗同时不放弃学业,学得一技之长,以后可以自立.那样学习,要克服很多困难,我的小学中学.高中都是在姐姐们的帮助下完成的,(当时,家里有辆自行车,姐姐们带着我,从早上走,到晚自习下课,日复一日,年复一年)我很感谢我的姐姐们.所以现在,我常想,我必须坚强,必须笑着,必须接受,为了我的亲人.