jiangzhongcong的电子病历

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有点罗嗦,但确实那段日子刻骨铭心。[liulei]

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几番周折下来，我对中医治疗RA有了了疑惑，遂于2008年一月前往上海仁济医院，各项检查后于二月再次前去。医生开的每周三粒MTX，每天两粒爱若华，还有叶酸和怡美利，并吩咐半个月化验血常规和肝功能，自己也就拿着药回来吃，第一次看西医，很懵懂，半个月后做化验，肝功能正常，白细胞降到正常值以下，但3500以上，又过半个多月去化验，白细胞2700，就自作主张停了药，就认为我不能吃了。去趟上海很累，自己当时也没想去再问问医生，就以为自己不适合吃西药，重新吃上了中药。但到了四月份，可恶的病魔又来了，我又吃上了止疼药，我对中医治疗彻底丧失了信心！看到身边有两个病友，都是因中医治疗无效，西药副作用大，而用益赛普治疗效果较好，于是满怀希望前往上海光华医院准备打益赛普。
5月8日前往上海，好不容易来趟上海，当然还是看特需门诊，是倪立清主任的号，很和蔼的一位老人。我开门见山地说我今天想打益赛普，但他并不赞成，说还需要拍胸片，并问我肝脏好不好，我说曾经有过小三阳，他说还需再查查。他问我有没吃MTX，我说和爱若华一起吃降白细胞，不敢吃了，于是让我查了眼底后开了纷乐，每天二粒，还有医院自制的中药问荆合剂，当时我血沉很高87，现在看看当时药量太小了。回来的路上，车外下着大雨，我一任眼泪流淌，感到非常非常失望，我当时病情很重，浑身疼痛，不是每晚一粒止疼药撑着，根本就无法外出，最后一根救命稻草益赛普没用成，我觉得我无路可走了！有到世界末日的感觉，现在想想有点好笑，但当时确实心里很难受，我是一路流着泪回来的……
5 ]" H' S8 K1 y7 O1 G7 w9 Q. c: W但回来后我不死心，看到一个病友就拍了个胸片，自行在药商处买了益赛普用的，而且效果很好。我就去医院拍了胸片并化验肝功能和二对半，一切正常，小三阳没了，但有抗体，医生说不放心再做个病毒侧试，看体内还有没病毒了，如果没有就没事了，化验结果，没有病毒了。我于是打电话去益赛普咨询处询问，他们说可以打。于是就通过病友给的药商电话，叫他送来半个月的药量，并也在病友打针处联系好打针点，于5月12日也是汶川地震的当天打了第一针。效果非常好，当天晚上走路很正常，不象平时到晚就不能走了，试着晚上想不吃止痛药，但半夜醒来那个难受，还是爬起吃了一粒英太清。第二天晚上没吃止痛药，竟然无事，我很高兴，我比其他病友效果都好！但从第三天开始，脖子周围皮肤红痒，自己看说明书想可能是皮疹，接下来不是脖子就是胳膊，大块的红斑，突出皮肤，象风疹，很痒。于是打电话给益赛普咨询部，他们也说不出什么，当时工作较忙也没想到去上海看看，就这么拖着。半个月来RA症状还可以，虽然也有点疼痛，但不需吃止痛药了，说明情况己大有好转。那段时间工作任务很重，要不是益赛普，我可能会撑不了的。我还是接着叫药商送药给我，心想只要病情能控制，皮疹就随它去吧，药物总会有点副作用的。但接下来皮疹越来越严重，脚上也有了，而且又痛又痒，脚背肿痛得不能穿鞋了。去医院看皮肤科，医生说是药疹，说生物制剂最好不要轻易用，开点外用药给我，回来用了根本没效果。更严重的是病情卷土重来，己经完全消肿的手指又肿痛起来，各个关节又开始有发作的迹象，益赛普对我来说失效了！打电话给药商，但他还是说有人也有反复，再接着打还是有效的，但我不想再继续了，我也上网查了查，想可能是药物狼疮现象，遂停药。想着本市的和仁济医院的化验单，都有抗核抗体阳性，曾经也有医生怀疑我是红斑狼疮，再加上这次益赛普不能打，我想住院彻底检查。因打益赛普期间停掉一切药物，一个半月啥药没吃，一停下来症状爆发，达到有史以来的最高峰！那个难受，我当时真的不想过了，我希望我死掉，不要活着遭罪，浑身的疼痛让我自私得不顾老不顾小只求自己能解脱，我想吸毒的人毒瘾犯了也不过如此吧！
    当时工作任务很重，对我的请假住院，领导脸色很难看，好像还有点意见，但我管不了，不得此病的人不知此病的痛苦，本来也不需住院，但不住院的话要想请假真的很难，在这点上我觉得单位一点人情味也没有，很是让我伤心。
' a3 k2 s' A- c$ Y4 i    我自主又吃上了纷乐，联系了一个熟人先住了院，从住院到正规治疗拖了十天时间，诊断结果还是类风湿，医生给我加上了每周三粒MTX，得知我白细胞易低，同时加了升白药服用，医生说加上激素吧，吃一个月，等MTX起效了再停掉，于是吃上了激素。生平第一次吃激素，那个舒服！比打益赛普的效果还好，跟正常人一样一样的，全身疼痛全无，但这次爆发所产生的后遗症是我的手变形了，特别是右手，放平还可以，握拳明显往尺侧歪斜。医生把我激素减得很快，以至于后来还要加上一粒止痛药。到7月底出院，化验指标和症状都有好转，白细胞也正常，激素按每星期减半片，要到8月中旬才减完。8月上旬去了趟南京买了蚂蚁药同时服用，并听吴志成的提前停掉激素。9月份感觉症状有所加重，再加上工作任务烦重，8月份上班后一直没有休息天，每天必需吃上二粒止痛药才能正常上班。工作任务圆满完成，好不容易能松口气了，但我的病情却是一天比一天重，这次单位组织旅游我没能参加，路都走不了。我感到是激素吃的时间太短了，以至于病情再次反弹，后来去上海才了解到激素最少得吃三个月。10月份的时候，每天两粒止痛药也维持不了正常走路了，上下楼不能双脚交替，只能一个一个台阶的下，很怕在楼梯上遇到熟人看到我狼狈的样子。走路太慢就拿着手机佯装发信息，不然无法忍受旁人诧异的眼光。每天停放电瓶车是我最痛苦的事情，电瓶车需要我把后轮拎起才能撑住，稳定期只需一只手就能很轻松完成的事，现在两只手干起来都得龇牙咧嘴，十指连心那个痛啊！我不敢请假，单位正面临人事调动，我想重新吃上激素，这个月的化验指标又上升了，血沉、类风湿因子，C反应蛋白都是一百多，但病友奉劝无论如何不要吃激素，当时的自己根本无法去上海看医生。还是去找住院期间的主治医生，她把MTX加了一粒，每周四粒，其它不变，纷乐还是每天二粒，叶酸每周6粒，还有蚂蚁药和升白药。真是屋漏偏逢连夜雨，虽然自己忍受着巨大的痛苦坚持上班，但领导不但没有感动反而把我当成累赘想变相地把我赶走，以我身体不好为由把我职务下降一级，但工作任务并没减少，同事都为我抱不平，我内心感到很凄苦。家人看到我身心饱受煎熬，就劝我留得青山在不怕没柴烧，还是辞职回家先养病再说吧。
   本年十一月份回家后，精神很放松，没有了工作压力，没有了自卑心理。我七月份的时候找到爱康之家的，现在就定神钻进坛子里，在这里我学到好多知识，也有了心理归宿，她就象我的第二个家。早在几年前我就一直在找类风湿患者的论坛，可直到08年我用上西药后才找到，晚了点，我很羡慕刚生病就找到爱康之家的患友。
    这年11月12月份虽然化验指标没好转，但自我感觉症状好一点，起码两粒止痛药能维持正常走路了。12月底纷乐吃完，跑遍本市各大药店，纷乐缺货，同时眼睛感觉看字叠影，遂停药。

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09年1月份开始将纷乐换成柳氮璜吡啶，2月份化验指标开始下降，但白细胞也开始下降，可能是因为1月份停掉升白药的原因，赶紧将升白药加上，但直到5月份，白细胞再也没能升到正常值。4月初停掉止痛药，症状越来越好，手指从1月底起变细不肿不疼，以至于5月份我想出去找工作了。可5月上旬化验结果虽类风湿因子和C反应蛋白正常，血沉32，但白细胞3200，不能吃MTX了。遂停掉MTX，柳氮还是每天8粒，半个月后再去验血，白细胞3000，吓得把柳氮也停了（自作主张停的），在吃利可君的同时再吃十一味参芪片。半个月后再去化验白细胞4600，去看医生，医生说再把MTX吃上吧，于是每周三粒MTX，每天两粒纷乐，纷乐量小点，但我不敢吃四粒，去年就是改吃四粒一个月眼睛就不好了，升白药吃利可君和鲨肝醇，因参芪片医生说有点偏热性，而我就是湿热型体质。停掉MTX半个月时有点不如以前的感觉，一个月时，几个月没肿痛的手指又开始肿痛了，全身症状又开始明显，又把止痛药吃上了，但吃了半个月的MTX症状就好转，不需吃止痛药了。半个月后验血白细胞3700，于是让中医院的医生开了升白中药汤剂，一个星期后白细胞正常了。期间自5月底开始吃氢氯喹二粒一天，虽说从6月中旬MTX起效了，但感觉只好了半个月后症状又不好了，7月31日换了一家医院去看医生，医生说氢氯喹二粒太少，要吃四粒，另外，MTX加一粒。谁知我MTX还没加，就每天加了二粒氢氯喹，症状更加严重，我有点感悟了，是不是氢氯喹我不能吃，去年下半年也是越吃越疼。遂自主停掉，把MTX加了一粒，吃四粒一周，真神了，只停了5天的氢氯喹我就不用吃止痛药了。好景不常，又一周该吃MTX时，我吃了四粒，除了蚂蚁药没吃其它慢作用药，一个星期后去化验，白细胞3800又降了，血沉58，己连续三个月血沉50几了，其它没化验，我只有血沉低时人才不难受。8月21去看医生，医生让吃MTX三粒一周，沙利度胺每晚一粒，每天两粒爱若华，同时吃升白药，叶酸，钙片，法能，止痛药还吃着，半月后化验。
: W1 X2 t3 M+ {+ T0 o0 K7 W9月5日去看医生，从我的用药经验上自我感觉柳氮较好，和医生商量把MTX换成了柳氮一天六粒。病情慢慢好转，到10月3日停掉止痛药了，血沉降到39，而后时日感到越来越好，自停益赛普一年多来,我终于又过上了基本上象正常人的日子。化验肝肾功能、尿常规一切正常，只是白细胞还低3200，我用中药在调理，升白西药对我效果不是很好，此间用药早爱若华二粒，柳氮三粒，晚沙利度胺一粒，柳氮三粒（医生开的），每两三天吃一粒钙尔奇D片和法能（自主的），钙片我不敢多吃，因为我有胆结石。放弃蚂蚁药了，吃了一年感觉几乎看不到它的效果。现在除了手的三个掌指关节有点肿痛，和右脚脚前掌有二个结节痛外，其它几乎一切正常，我想我以后可能会和开心老姨差不多，就手脚变形其它都还好。

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上了两天班人较累，感觉脚底疼痛有点加重，看看时间长了能不能适应点。

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今天第三天上班，第一天人很困，昨天还行，今天好象在适应，RA暂没多大反应。

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还有件事我一直想说的，上个月碰到一个以前的同事，她不知道我这些年被类风湿困绕着，但她从我稍有变形的手上觉察到了，她告诉我她十四岁时得了类风湿，中药治了十年才稳定下来的，她现在四十二岁了一直没发过，我询问她吃的啥时，她说忘了，给她治病的外公也去世了。我只是怀疑她到底是风湿还是类风湿？也不知她是真忘了还是祖传秘方不透露。无奈啊！[wunai]

jiangzhongcong

昨天去验血，白细胞正常4200，很开心，只是血沉38还未能正常，发现我的血沉很难降到正常值，这些天腰有点疼，化验尿常规正常。
* K: y  a) c2 G$ w+ S, {& [" d9 Q6 V目前症状还行，基本和正常人差不多，终于过了一个得病以来第一个舒服的秋天。[tianshi]

hanzixi

希望你越来越好

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希望你越来越好
$ e3 K" D5 Y1 G, X$ s! xhanzixi 发表于 2009-11-12 17:07

谢谢！好长时间没来了，工作八个小时，回来还要忙家务，上网时间少了。但病情没加重，也不感觉累，现在膝盖完全可以下蹲，在外上厕所完全没有问题，我真开心[shuang]
沙利度胺吃没了，我就停了几天了，想把它撤了，现在吃爱若华二粒一天，柳氮六粒一天，利可君二粒一天，隔三四天吃一粒钙而奇D片和法能。
  @' g4 Q% l- V- Z9 }希望我不要再发作了，那个日子我不想再经历了。我用了一年的时间自己试药，觉得还是爱若华比较适合我。
目前还只是手掌指和脚掌指还有肿痛，其余和正常人一样。

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沙利度胺己经不吃了，前些时日身体较好，人也有劲，利可君吃没了也没去买，这两天人感到较困，昨天又吃起了利可君，早晚各一粒。目前也只是手指关节不舒服，其它跟正常人一样一样的。新的同事己看出我手不正常，但我没说我的病，我不想被人可怜，而且别人也照顾不到我，我们是给私人老板打工的，在老板眼皮底下，我和其他人一样地干活，心中就一个信念，能干就干，身体吃不消了就回家歇着,所以没有思想负担，己成功做完一个月了，我为我能重新走出家门而欢呼。[guangbo]