上两个星期孩子查出得了幼儿类风湿关节炎做为母亲我都没勇气面对这个结果。

紫色风铃

勇敢面对，好好的规范治疗预后比成人好的，最好很有经验的家长多沟通，论坛上的大连小菲您联系下，她儿子治疗的还不错。

散木

JRA的完全治愈机会比较大，坚持在正规医院合理治疗，为了孩子，尽量在大医院坚持治疗。注意平时不要让孩子患感冒一类的上呼吸道感染类疾病，这些可能诱发反复或者病情加重，不要让孩子过于劳累，降低学习压力。

楼主更不要有思想压力，每个患者的情况都不一样的，别人严重，完全不代表这个疾病一般都严重，更不代表你女儿就一定会严重 。关键还是早期的合理治疗，尽量避免病情反复。

奕奕妈

散木我这两天一直在看你写的资料，让我热泪盈眶。为什么这病到现在还是个世界性难道啊！真是一点办法也没有了。几个星期下来我已被折磨的不行了，看到我女儿痛苦的样子你让我这个做妈的心里难过的死的念头都有，夜不能寝每晚做恶梦。看到你给我的答复说幼儿类风湿关节炎有可能被治愈。可我问上海光华医院的医生她明确跟我说这病得了就是一辈子的事了。我急啊！希望你经常给我回复

散木

其实，我提醒你不要被严重的病例吓到，就是有太多的康友，说看见我的经历，觉得类风湿真的很难治疗，被吓到了。我自己是严重被不正规治疗耽误的——在类风湿患者群里，很遗憾我不是特例。现在的医疗水平下，如果是可以信任的医生，他们的治疗应该和20年前完全不是一个档次。

你的医生说，得了这样的病就是一辈子的事情了，太绝对一些了。我的一位邻家男孩子，比我小三岁吧，患了类风湿就被治愈了。我还知道一个和我年纪差不多的病人，她和我患病的年纪也差不多，一个脚踝关节出现强直，可是，后来完全被控制，也没有使用现在的所谓免疫抑制剂之类的治疗。结婚、生孩子，一直在家务农。她是我姑姑的邻居，现在我姑姑看见我，还说，你如果不上大学就好了，像我们那里小梅一样。可是，我只能说，每个人的情况，真的差别可以很大。

我老妈常说的一句话是，如果能够，我要替你生病；如果拿去我的性命，你可以好，我立马就拿出来！天下的母亲的心情，都是一样的，很可以理解你现在的心情。可是，想告诉你，你再怎么担惊受怕，疾病也不是可以变得如我们所愿的。孩子既然被确诊了，就好好治疗吧，不用想特别的多，甚至包括孩子的未来，以后会怎么样，现在想得再多，也起不到关键的作用。这个疾病在急性期，是很痛苦的；但是，如果治疗的对路子，缓解也是可以很快的。

奕奕妈

14# 散木 散木谢谢你的回复。我是上个星期第一次带女儿去上海光华医院看病。上午挂了个中医主任。医生要求我马上住院给我女儿使用生物制剂。我当时不知该如何是好，这样做是不是对我女儿是最好的治疗方案了，所以要求那医生给配了点药。我想每个医生对待病情多有不同的处理方法。我就等到下午又挂了个号让西医内科主任医师陈丽华看了。她当时看了上午那医生给配的药就加了个MTX。还要求我们在当地医院做个PPD试验针。这两天医院放假所以我还没给我女儿去做呢。这样的话我女儿口服的西药有硫酸羟氯喹片+柳氮磺吡啶肠溶片+扶他林+MTX。还有我在当地医院找了个老中医给我女儿服中药，中药处方：
生黄芪15G，独活10G，元胡15G，五灵脂15G，乌梢蛇10G，威灵仙15G，青风藤15G，寻骨风10G，香砂（蒲黄？）10G，伸筋草10G，桑枝10G，桑寄生10G，虎杖根20G，千年健10G，豆蔻10G，金雀根10G，白花蛇3条分七份，丹参10G，羌活10G，钻地风10G，升麻10G，鸡血藤15G，荆荠10G，制川草乌各10G，细辛3G，防风10G，炙丹草10G。
散木帮我看看这样治疗合理吗？中西结合使用有冲突吗？还有帮我看一下早期用生物制剂治疗是不是比联合用药效果好，副作用少一点。？

散木

就你的西医、中医而言，他们都是采取常规的治疗药物，很难判断是不是适合你女儿。许多初诊类风湿患者，需要在治疗前期调整药物。就如你说的，每个医生，对病情的认识可能存在差异，而用药可能也存在差异，治疗效果也可能不同，因此，需要找好的医生。孩子太小，注意药物副作用，我看那些中药，其实有的毒性是比较大的。

我记得一位肿瘤科专家，曾经提到过肿瘤的中西医结合问题，他不主张使用中医的抗肿瘤治疗，特别是合并西医治疗，说副作用太大；主张中医介入后期治疗或者西医治疗无效的情况。我不是医生，不能判断他的观点适合不适合类风湿的治疗。因此，请奕奕妈向专科医生咨询。

生物制剂，我自己的看法是如果经济条件允许，在早期使用比较好，如果适合，可以帮助更好的控制疾病，类风湿早期治疗的目的之一，就是控制炎症。只是不知道你女儿的年纪，是不是适合。对于生物制剂，我们需要明确的一点是，药费与治疗的好坏，没有太大的关系，不要因为花费大，就觉得治疗有了保票似的。生物制剂是专门控制炎症的，是治疗的一个环节，应该属于常规治疗的范畴。

这只是我自己的看法，我不是医生，对那些专业问题一知半解，如果理解不对，请纠正。

另外，对于奕奕妈的问题，如果有知道的康友，请回复一下。她女儿现在患病，而且自己对治疗、药物甚至医院都不太了解，请帮忙提供一些信息。奕奕妈也不要太着急，咱们这个论坛藏龙卧虎，能够提供好的建议的人很多的。你也可以单独发帖子，每个问题发一个帖子，集思广益吧。重要的是，康友的意见作为参考，还是要和专科医生交流。

熊鹰

西药用得好重呀，三种一起上，我发现论坛上有一些人都是两种以上药一起吃，我只吃ＭＴＸ，另加中药，中成药，控制得还不错，白花蛇、草乌有毒，我的中医医生说用于治疗类风湿的有些中药确实有毒，用量必须控制，比如蜈蚣一贴药只能一条最多二条，三条就会损坏肝功能。我看到网上说幼儿型类风湿能根治。如果真的不能根治，那也只能控制了。得病了也只能面对，坚持治疗。如果经济许可，可以考虑类克，再去其他医院咨询一下，看看有无必要，用类克前要做一些检查是否能用，用了后要少去人多的地方，小心感染结核等病，类克有效率80%

熊鹰

我觉得用类克象是在赌赙，一大把钱花下去了，有的管用，效果好得很，痛感一下子没了，对于成年人，用了之后必须继续吃ＭＴＸ，在网上看到有二人用后不再吃西药，一年后复发，类克白用。也有人没用，也有人用到一定次数后产生抗体，类克无效。对于我来说，能不用先不用。

熊鹰

柳氮，氯喹，ＭＴＸ都有副作用，相对面言，ＭＴＸ好些，每周一次，用多了，易感冒。我信任我的中医医师，中药效果不错，能减轻西药的副作用，双向调节免疫。类克如果有效，副作用不明显，有报道说会引起肿瘤，但概率低。大多引起肺炎，肺结核。

我是小菲

孩子生病，做父母的要坚强+理智，身体上的不适其实每个人在一生中都会遇到，养育孩子不像捏个泥孩，捏好了就要不好了就毁掉。生病的孩子父母会成长更快，俺就是，呵呵。最高兴的事是周围的人都夸我儿子是个对生活充满激情、很阳光的男孩子，我觉得这和我乐观的性格对他影响关系很大。看了你的标题，我能理解孩子初病你的心情，祝你能很快走出来面对现实，而且一次对症的治疗就不再犯病也不是天方夜谭。孩子生病我们作父母的会更细心去体会如何做一个好父亲或者好母亲。说实话，我很享受孩子生病后我们母子关系的不断改善和亲近。