文一女儿的病历

阿红 · 发表于 2011-1-21 20:15:09

想想都心酸，想起我小时候生病爸妈的样子。希望你的宝宝快点好起来！不要再折磨你们一家了。

文一 · 发表于 2011-3-1 22:52:04

我回来了，感谢大家，还有人关注这个贴子啊，这里真是温暖。
跟大家汇报一下，小文一现在快9岁了。2008年曾经医生告知已治愈，停药了，停药后一切都好，但没多久由于一次意外导致复发，现在还在控制中。控制情况还行，血沉正常，类风湿因子30。
目前的用药情况：
MTX每周4片，纷乐每日两次每次半片，帕夫林每日2次每次一粒，叶酸每周一三五七各吃一片。
问题：纷乐导致皮肤色素沉着严重，小姑娘家家的，唉。打算请求医生换药

骏马 · 发表于 2011-3-1 23:07:59

好久没有看到文一来关注一下

给小姑娘加油

铃子 · 发表于 2011-3-1 23:46:04

祝福文一！早点好起来！

奕奕妈 · 发表于 2011-3-2 10:29:51

222# 文一 你好,你的孩子一直在上海儿童医院的周利军在看吗?能说一下08年医生在什么情况下让孩子停药的?还有你孩子怎么又引起复发了呢?我知道回答这个问题会让你想起伤心的往事,可我真的希望你能跟我多交流交流.我家孩子查出得这病快半年了.我很担心孩子的将来.请给我回复谢谢

shiyunyn · 发表于 2011-3-2 23:25:48

一口气爬到了23楼，我家孩子也是JRA，只有自己孩子患病才能体会这病很难缠，孩子情况也和你家一样，经常在治疗中夹杂感冒，消化道的不适，搞得我也不明白是药物的作用还是本身疾病就有此作用。纠结的是我孩子吃MTX白细胞就下降到正常指标下，目前在吃柳氮，可经常也会肚子疼。现在开学了，不知此病能否让孩子像其他孩子哪样可以天天好好上学，每天送他上学后都提心吊胆，这样日子真难熬。希望你的孩子早点控制好。

奕奕妈 · 发表于 2011-3-3 08:37:29

222# 文一 你好,我想问一下你在上海儿童医院看病时象我们孩子一样的小病患很少的吧!我们是一直在上海光华医院看的,近半年的时间就2月15日遇到了一个小患儿.由于孩子他爸是外来打工者平时也不关心孩子的病医生给吃什么药他就照办.所以根本没法跟他交流.我想周利军必竟是儿科医生对于孩子的用药量各方面应该比较有把握的,有机会我也想过去让他去给孩子看看.不知道在周医生的从医生涯中有孩子完全康复的病例吗?对于这个疾病医生有没有特别交待平时需注意的事项吗?

大人物 · 发表于 2011-3-3 08:41:45

祝福小朋友～～

我是小菲 · 发表于 2011-3-3 22:34:19

一口气爬到了23楼，我家孩子也是JRA，只有自己孩子患病才能体会这病很难缠，孩子情况也和你家一样，经常在治疗中夹杂感冒，消化道的不适，搞得我也不明白是药物的作用还是本身疾病就有此作用。纠结的是我孩子吃MTX白 ...
4 [# K! U a" I1 b8 @) \: ?shiyunyn 发表于 2011-3-2 23:25

经常感冒应该有药物的原因，我儿子只服用西药治疗时，冬春季节感冒不断，感冒药抗生素不断，真是每天送走孩子去上学心却是一直悬着的；而且停药就复发，以前我也以为是我照顾不周，现在看来这么多例子都是这样，不带偶然性了。09年开始用了中药后，感冒这个困扰我很多年的问题好像改善很多，每次感冒都可能引起复发，可想而知孩子一感冒我们是什么心情，反复感冒我们作父母的又是每天生活在什么样的压力之下。中医治疗我们也走过弯路，虽都以前是在大医院找的名专家，但是效果甚微，因为孩子用了激素碰到棘手问题时中医就给你往外推。

我认为，jra的治疗不能光靠西药，一方面要考虑孩子器官还未发育成熟，另一个要长身体，最主要他们的路还长，不能就靠药物这么一直拖下去。论坛jra板块里maanguo给儿子的治疗思路非常好，建议大家去看看。一定要找到好的中医同时给孩子调理身体，同时注重饮食对病的影响，不要听大夫说不需要忌口就放开随便吃，孩子是我们自己的，有过因为注意孩子的饮食就能成功停药并且健康成长的成功例子，我们为何不借鉴下少走弯路呢？只不过我们要多费些心，麻烦些，细致地观察日常哪种食物会引起不适反应（不一定是很快的那种反应，也可以回想过往总结下），而且要比其他家长多费时间给孩子准备饭菜（不去或者少去外面吃），但是我们的麻烦如果能换来孩子病情的稳定，停药后的健康，我们的付出一定会得到回报的！以前maanguo在09年跟我说他那些观点时，我很不以为然，认为他有些过度紧张，我都是给儿子在北京的全国顶尖专家那里治疗的，难道他会更厉害？固执的给孩子增加我认为很有必要的那些营养，大量的奶制品（牛奶、黄油、奶酪），结果适得其反，孩子病情反反复复，最后我无路可走，不得不再仔细回想他给我的建议。我这么说是希望其他人少走弯路，如果你也像当初我那么固执，那么我就无话可说吧，孩子都是个人自己的，主动权掌握在自己手里。

bigtaro · 发表于 2011-3-4 12:39:54

229# 小非
小非，我去看了maanguo写的病历，内容不是很多啊，尤其是如何发现的饮食和jra关系的细节，帖子里是一点也没有。
你能联系上maanguo，让他把给儿子治病的心得体会详细的写一下啊！

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