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楼主: 铃子

[治疗] 写给所有迷茫、痛苦中的病友(有更新)

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发表于 2008-4-25 19:00:04 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
真诚的感谢玲子!
对于早期患者来说,你的这个贴子决不亚于一剂治病的良药。
祝你幸福,快乐!
祝大家早日战胜病魔,享受人生的美好时光!
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 楼主| 发表于 2008-4-25 20:49:54 | 显示全部楼层
原帖由 幽幽 于 2008-4-20 02:44 发表
谢谢铃子!我是新康友,我患病已15个年头,什么药都吃过了,关节基本不变形,但还是缓慢的发展了,最近更是难受,


什么药都吃过了,都吃过哪些药?
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 楼主| 发表于 2008-4-25 21:13:10 | 显示全部楼层
四 想问问所有的病友,你从确诊开始,就一直坚持正规用药直到医生同意停药吗?每天都按时按量服用吗?从来没有间断过吗?

我想这三个问题,都能回答是的网友不多。病友大概分为这么几类。

一、早期确诊,早期正规用药,一直坚持。比如青瓜瓜啦。
二、早期确诊,早期正规用药,但是呢,没坚持下来,或者觉得自己好了,或者副作用大啦,或者去试用什么偏方神医啦,总之就是擅自停药了。等到反复复发后,有的及时回到了正规治疗的道路上,关节破坏还不太严重,有的就越走越偏,越绕越远,等回来时,已经付出了很大代价,比如我啦。
三、早期确诊,也一直基本正规治疗,但是呢,总是要打打折扣,经常不按时服药啦,感觉好点,就自己减减量,少吃一片,每天少吃一回啦。或者呢,有时就停个三星期倆星期的,三月俩月的,看自己是不是好了。。。和第二种情况有些雷同,但由于没大脱离大轨道,所以,病情应该是缓慢地在进展,关节在慢慢地发生点变化。这样的情况应该为数不少。
四、早期没有确诊,也没有正规用药。或者确诊了而没有正规用药,这样的关节破坏是最大的。散木就是这样的情况吧。

(还有没有其他类型,大家也可以总结)
从我的总结中,大家能看出我要表达的意思吗?

我想说的是,其实我们中的很多人都没有很好地照顾好自己,在用药上都三心二意的,何况其他生活方面呢?

由于我们的不严格,不精心,给了疾病缓慢进展的空间。

我记得我看过一个故事,说一家三代都是医生,他们家传糖尿病,但三代人都几乎没受影响,周围几乎没有人知道他们有糖尿病,正常而优秀地幸福地生活着。他们家三代人都是看着表,按时吃药,按时作息,平时严格控制饮食,出差几天,就带着几天的饮食。。。

我很早就看过这个故事,但我依然做不到,常常在床上快睡着了,才想起来今天还没吃药呢。。。。
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发表于 2008-4-25 21:46:03 | 显示全部楼层
作为一个从来没有想过要减药和停药的RA,我也不明白自己的心态。
我一直害怕,害怕一停就会复发,因为有过一次很严重的复发,就是因为天气的不适应,受凉而复发的。那时我还是很准时很大量地吃药。但终究还是进医院了。
太多太多的人都希望看到自己好了就慢慢停药,但我现在对停药就是严重的恐惧!即使我以后能到了很好的状态,我仍然不会停药的。
我虽然现在对生活对饮食都没多大要求,但始终还是会忌讳对身体不好的食物。再懒也会穿上毛毛鞋。一些要注意的还是会用心地注意。我相信有试过比较严重一点活动期的人都有我这种想法。特别是身体好了时,那种心态,就象是重新复活一样!兴奋是难以说出来的!但也更会关心自己的身体!
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发表于 2008-4-25 21:55:06 | 显示全部楼层
我觉得按时吃药是太重要了!
当你养成了按时吃药的习惯,那么你就会觉得一切都是那么自然。早上,中午,晚上吃完饭,坐一会,你就会很自觉地去倒开水,然后吃药了。
吃完药,你又会感到自己离健康又进了一步。
不过发现药的副作用明显时,一定要告诉你的医生!因为很重要!医生会给你更改。
我没有停药还有一个原因是,一复发会用更多的钱!而且控制更难了!我已经22了,不能再那么厉害地用父母的钱了!我宁愿每个月花1000来吃药,也不要再一年花10W来控制我的活动期了!这是我的肺腑之言啊!也是很现实的问题。
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发表于 2008-4-27 20:38:07 | 显示全部楼层
谢谢铃子!总结得真好,我就是第三种,常常在床上快睡着了,才想起来今天还没吃药呢。。。。[wunai]
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发表于 2008-4-27 21:10:36 | 显示全部楼层

回复 1# 的帖子

"如果已经控制的比较好,看到上面,你还担心,那只能说明你是个悲观主义者。凡事爱往不好处想。"我就是一个悲观主义者,有时就是那样的,一看到自己的手,就会禁不住想,禁不住悲伤,很悲伤,羡慕别的女孩的手!
看了铃子姐姐(也许是妹妹)的文章后,蛮有感受,觉得自己应该改正,应该有意识地克制自己往坏的方面的想,努力朝好的方面去想!

[ 本帖最后由 wen 于 2008-4-27 21:15 编辑 ]
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发表于 2008-4-27 21:14:48 | 显示全部楼层

回复 1# 的帖子

"如果已经控制的比较好,看到上面,你还担心,那只能说明你是个悲观主义者。凡事爱往不好处想。"我就是一个悲观主义者,有时就是那样的,一看到自己的手,就会禁不住想,禁不住悲伤,很悲伤,羡慕别的女孩的手!
看了铃子姐姐(也许是妹妹)的文章后,蛮有感受,觉得自己应该改正,应该有意识地克制自己往坏的方面的想,努力朝好的方面去想!
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发表于 2008-4-28 10:26:13 | 显示全部楼层

在铃子面前交代

我是属于早期确诊很快,但是长期没有进行正规治疗的典型,因为我曾经绝对的相信中医药,渴望治愈的奇迹。因此,使我经历了从早期到晚期的全部病理过程,经历了从希望到绝望,再从绝望中看到希望的几乎整个的心理过程,这些疾病经历和心理经历,可以说影响和改写了我的全部人生。所以,我把那些经历写出来,祈愿给同病者以借鉴。我不想大家一定不要选择什么样的治疗,只是希望大家对类风湿的治疗,有比较完整和客观的认识。

其实,也感谢那些弯路、伤害、残疾,让我今天,可以特别认真的去学习风湿免疫学的东西,同时,也以认真和客观的态度,去看待中医药的传统理论,中医药对于类风湿性关节炎的治疗作用。关于中医药的问题,目前来说基本还是混混沌沌,因此,也不便和大家交流。

为铃子加油!继续啊!
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 楼主| 发表于 2008-4-28 12:37:15 | 显示全部楼层
第五  大家都说该乐观对待,可是身体疼痛着,(可能)还承受着各方面的压力,未来不知如何。我怎么能乐观得起来?

1.乐观的心态有助于调整身体机能,有助于身体恢复,有助于家庭的和睦,有助于同事的关系,有助于你周围的一切的改善。换位思考,不是你,而是你的家人或者同事得病了,你觉得她该整日以泪洗面,还是愿意看到她/她坦然地,坚强乐观地对待?你更愿意帮助和关心哪样的人?

2.反正已经得病了,你的悲观和担忧,绝对不会让病好起来,而有科学根据也证明,一个人常担忧的事情,往往会发生,因为你一直在给自己和周围这个暗示,提供了发生的源泉。

而乐观起来,绝对是有好处的。如1所述。

3.下面要阐述我这些年来,从自己的病情上,从自己的种种经历,以及观察周围人种种经历上,得出的重要心得:
       现在由过去到现在的每一天组成,将来由现在到将来的每一天组成。
如果你现在的每一天都精心照顾自己,都微笑面对,那么你的将来怎么会是灰色的呢?

前边已经说过,身体不会突然变坏,关节不会突然变形,你如果一直乐观,也不会突然就生活的痛苦了。

于是,现在乐观愉快的每一天,会一直延续下去,至将来,将来的将来。
   
  
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