Clara的病历（伊纳西普+MTX，结合中医）

春天里呀 · 发表于 2013-5-24 23:27:54

claritacheng 发表于 2013-5-10 16:35 ! E) M- R+ t7 C! a% _
5月5号第四次中医，药方加了升白细胞的东西，医生否认了我游走性不适是好转的现象，说就是要让它不要发呀！ ...

楼主初次确诊就遇上这黄金组合本应克服困难倍加珍惜，却自以为是凌驾于西医大夫之上一会儿擅自停甲氨，一会又着急减量生物制剂，你老公都明白坚持用足量足疗程，你误信中医放弃甲氨，等停了生物制剂会前功尽弃，这样不尊医嘱是会吃亏的，中药你喝喝试试可以，用不了多久，可能热啊寒啊没调好先把胃喝坏了，靠通血活络恐怕抑制不了身体的免疫反应，所谓的拔砂也就是皮肤毛细血管破裂后引起周围组织再生新的侧支循环。楼主是考研的聪明人，好好想想什么是科学。

补充内容 (2013-5-24 23:30):
这中医也够半瓶子的，游走疼是好转，那么再疼疼还是痊愈呢。

如烟 · 发表于 2013-5-25 15:07:14

春天里呀发表于 2013-5-24 23:09
9 C6 ^4 X$ P2 }& v6 y8 d# @楼主擅自停甲氨本身就是个错误，你还为她高兴什么啊？

春天姐姐，我没从她的诉述中看到擅自停的呀，我以为她是听医生的渐减呢。
如果是病情好转，而身体用不了那么大量的MTX，减是值得高兴和庆贺的，擅自减，确实不应该。

不管怎么说，减药一定要在医生的指导下进行。要么，就前功尽弃了。

莲的心事 · 发表于 2013-5-25 15:48:58

本帖最后由莲的心事于 2013-5-25 16:05 编辑

“堂堂风湿科中医专家居然和我说，他也是要开西药的，他开的中药就是辅助西药保肝调整副作用的，心里对中医失望至极”——

碰上这样尊重西医的人，楼主有福了。若干年后，你会感谢这位中医，因为他不盲目自信，懂得什么是科学。

衷心祝福楼主，能在探索中找到适合自己的治疗方法。{:soso_e163:}

cicixl · 发表于 2013-5-25 20:12:00

Lz 可以分享下哪里看中医伐？我也是上海的想找经方派的中医瞧瞧

贝拉 · 发表于 2013-5-26 01:35:15

忠言逆耳楼主想摆脱西药的心情可以理解但中药治疗的效果值得商榷我见过咱坛子里中药治疗的几年下来既便控制住了但多少都落了点残而一开始就西医治疗并坚持的同样的年头都没一点残落下你也看过国外资料倡导早期生物制剂联合口服慢作用药可以大大减慢骨破坏你没出现MTX不耐受情况应该是很幸运不要轻易自己停药坚持足疗程才是将来长期停药的基础一旦隨意停药造成复发再用上同样的药很多人已有抗药性效果不好了什么是真聪明楼主三思吧

贝拉 · 发表于 2013-5-26 01:46:57

有些中医不太负责口口声声让病人停西药可他有本事治愈类风湿吗?冶好过几人?占病人多少百分比?一旦纯中药几年下来人残了谁负责?谁给你逆转乾坤?

贝拉 · 发表于 2013-5-26 02:00:39

还有楼主你知道为什么西医给你下五片MTX吗?而且即便你现在指标控住了他言语也保守吗?你RF因子198 特别是CCP高达651 这预示你的骨破坏会很严重所谓比CCP阴性或数值低的人预后不好!医生给你减生物制剂是考虑长期使用很多人经济上不能承受而且他一定不知道你巳擅自停MTX吧?!你的病并不轻现在是因为生物制剂撑着效果才立竿见影以至人容易盲目乐观如果你不吃MTX或其他慢作用药减停生物制剂全指望中药效果不乐观!

claritacheng · 发表于 2013-5-26 16:49:37

看到了大家的留言，谢谢你们的关心，爱康的确是个很好的论坛，因为大家都是那么热心和率直！谢谢大家！真心的。

我明白医生生物制剂和MTX联用的意图，伊纳西普见效如此之快也曾让我兴奋不已，服用MTX的作用我也十分清楚。但是我和家人最终还是做出了尝试中药的决定，其中有我们自己的考量，刚得病那会我们通过各种关系，找到好几个上海三甲医院风湿科的医生询问，因为认识，他们对我说了目前西医在治疗类风湿上的局限，特别是长期来看，西药长期治疗是不容乐观的。这些话沉重打击到了我。我是悲观的人，从不曾抱有所谓治愈，什么早期治愈，什么百分之五的希望。西医没法治愈这个病，眼下是能控制，而且能控制得很好，可是今后的事情没法保证，我不想把身体和疾病的控制逐渐逐渐地全部交到医生手上，直到有一天没办法控制了。

我家有中医的背景，我和老公大学毕业出国留学在国外生活过不短的时间，原先对中医基本是不怎么考虑的，可是这次得病我总想多方了解了解，才去了解中医的。这个过程也很纠结和复杂，最终我决定尝试，而且没有找家里的中医看病，而是出去找的，其实刚得病那会我就应该先尝试一下中医的，可惜先打了针了，也就没办法了。

我不想去影响其他的病友，可能我的治疗方法并不主流，可是我是成年人，我有自己判断并承担后果的能力。再次谢谢大家和这个论坛给予我的帮助！

claritacheng · 发表于 2013-5-26 17:44:24

既然有版主给我加精了，我就厚着脸皮多问一句，为什么我在康友心声里无法发帖了？以前发的帖子也无法回复了？难道就因为我提倡中医治疗吗？求解答。

莲的心事 · 发表于 2013-5-26 18:01:10

本帖最后由莲的心事于 2013-5-26 18:11 编辑

claritacheng 发表于 2013-5-26 17:44 # O% D) }: Y. B% J" x3 a! H$ T+ W- E
既然有版主给我加精了，我就厚着脸皮多问一句，为什么我在康友心声里无法发帖了？以前发的帖子也无法回复了 ...

哦，这几天可能论坛在调整和有什么技术上的问题。不光是你，我们都发不起贴。大家都一样。不知道今天能发了没有，坛主估计正在解决中吧。或者现在已经解决了，你可以去试试看。还不行的话就耐心等一下。

治疗路子是摸索的，没有哪个绝对的好哪个绝对的不好。你说得对，加药减药可以根据自己情况调节，别人的看法也只能做个参考。

特别需要说明的是：不是因为你提倡中医就会遭到打压，坛子里也有一些人一直用中医治疗也有疗效的。但是也有好大一部分人被一些不懂类风湿的中医给耽误了的。

愿你不断有好消息告诉大家。

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