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楼主: 我是小菲

[治疗] 我们和儿子的幼年类风湿抗战7年多了

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发表于 2008-11-18 21:32:13 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
非常感谢心晴宝宝,您的所说让我受益匪浅。
大连小菲和雷雷妈是两位让人可敬的妈妈,而我是一位38岁的父亲。
我的孩子现在控制得非常好,在学校早上和同学一起长跑2500米,回家告诉我他跑完很好,身体没有不舒服的地方,我发现孩子个子也长高了点,脸色也变得红润了,最近3个月我感觉轻松了一大节。
我还想说一点:就是关于牛奶的事,我的孩子从小到今年5月份喝牛奶(伊利或蒙牛最贵的那种鲜牛奶)一直没断过,可后来发生的事,让我对牛奶产生了疑问,我的孩子是不是喝牛奶过敏?今年3月中旬在宜昌住院,一天下午发现孩子的脚上有两片红斑,医生看后判断食物过敏或血管炎,医生讲可能是鸡蛋和牛奶一起吃引起的过敏(那段时间的确天天早上都是一盒牛奶和一个土鸡蛋),第二天又抽了一管子血,结果又排除了血管炎。孩子脚上的红斑第二天上午就消失了,从此我就特别关注牛奶。4月-6月期间,我就发现孩子一喝酸牛奶食欲就下降,同时舌苔也变得不正常(舌头上一块一块的),喝鲜牛奶也有同样的结果。事也凑巧,孩子在7月得了带状疱疹,牛奶就没有再喝了,也是从这时起,孩子的风湿症状一天比一天轻,7月末孩子的带状疱疹完全好了,8月开始每天早上一个鸡蛋,早晚喝粳米粥(粥中可加薏仁、红枣等),其他饮食不变,原则为多吃蔬菜,肉适量,水果也不多吃,在8月14日孩子成功停掉美卓乐,8月末又成功停掉芬必得,目前服药前面已介绍;在近期孩子偷着喝过一次酸奶,喝后状况就不太好,但很快恢复;10月中旬我出差,孩子趁机又喝过几次奶,我回家后发现舌苔不正常,经询问果然喝过奶;最近几个星期,孩子再也没有喝过奶,舌苔很好,身体也很好(没有发低烧,身上没有地方不适)。

[ 本帖最后由 maanguo 于 2008-11-19 08:16 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2008-11-24 21:15:44 | 显示全部楼层
感谢心情宝宝提供了那么多信息,想问:你现在的情况如何?幼年时也是全身型,以发烧为主的吗?

对于食物,我都没有各位那么注意,还要向你们学习。我只是做饭时尽量调口味,孩子喜欢了就吃得多;好像没发现他食欲不振?maanguo的孩子对奶制品那么敏感,我也没发现我儿子有类似的敏感的食物。只是孩子脸色黄一些,不似健康孩子那么红润。很多年了,都是这样。不过比起急性期刚过那阵子,要好一些,那时候是脸色是发青的。

是不是地域对类风湿也有影响?我在北京儿童医院认识的孩子,两个现在还保持联系的都是山东的,还碰到过河南的。看似气候一直温和的地区,甚至于炎热的地区,好像不太会有这种病,比如热带?我们大连这里,春天的风很阴冷刺骨,阴天的时候感觉潮气都沁入骨头了。如果没有了引起反复感冒的因素,是不是复发的可能性就小了呢?

[ 本帖最后由 大连小菲 于 2008-11-24 21:16 编辑 ]
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发表于 2008-11-24 23:53:07 | 显示全部楼层
回复楼上的.

南方炎热地区的也有得此病的.但你没见到而已.因为他们一般不会去北京治病

或者当地医疗就给发达.
就算去外地,上海离得近,
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发表于 2008-11-25 08:53:48 | 显示全部楼层
天气变冷了,孩子这两天感冒,过一会儿打一个喷嚏,不停的擤鼻涕,精神还好,看到这种情况我就提心吊胆。我马上给孩子适当增加衣物,口服护彤和昆明出的阿莫西林,星期天晚上还发烧到38度,当时很后悔白天没有去输液,星期一早上起来,孩子的体温36.6度,精神还可以,继续上学,中午回来也很好(喷嚏不打了,鼻涕也不流了),昨晚也很好,感冒竟然吃药好了,以前必须输液才能好。
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 楼主| 发表于 2008-11-27 10:13:12 | 显示全部楼层
往年冬天我儿子一般几乎每个月都要感冒,持续近一个月,一般以嗓子和鼻子的症状为主,刚刚好下一轮就又来了。消炎药不停地吃,有时候也要吊瓶才能解决。去年我感觉自己都为这个有点轻度抑郁了,唉~

今年冬天大连一直不太冷,我儿子感冒小症状有两次,喝过板蓝根,多喝水,消炎药没用,竟然都很快好转了。也许和气候有关,也许和孩子大点,抵抗力增强了有关?不管我们的努力需要付出多少,只要100次的努力能有1次2次的见效,也值得!今年我还改正以往的做法,怕孩子冻着了,穿的很多,孩子总是容易焐出一身汗来,大冬天汗憋在内衣里,真难受。现在基本保证适宜,不要出汗也别冷了,不知道这样是不是也对预防感冒有帮助。
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 楼主| 发表于 2008-11-27 10:17:55 | 显示全部楼层
原帖由 铃子 于 2008-11-24 23:53 发表
回复楼上的.

南方炎热地区的也有得此病的.但你没见到而已.因为他们一般不会去北京治病

或者当地医疗就给发达.
就算去外地,上海离得近,
恩,估计也是这样的。不过我说的是类似海南、新加坡一年四季这样非常热的区域,因为听身边的人说,老人有风湿的,去了海南那边可以自己爬楼,一回到我们大连就得坐轮椅。新加坡那边网上搜了好多,没找到RA相关的信息,不知道是不是那边很少得这种病。
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发表于 2008-12-2 20:31:31 | 显示全部楼层
为楼主的母爱感动,为各位朋友感动!
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发表于 2008-12-2 22:20:29 | 显示全部楼层
医生说,目前对于类风湿还是有一套办法的,说不定用不了几年就有根治的办法出来,所以我们好好保护关节调理身体就是胜利了
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发表于 2008-12-2 22:39:50 | 显示全部楼层
原帖由 maanguo 于 2008-11-18 21:32 发表
非常感谢心晴宝宝,您的所说让我受益匪浅。
大连小菲和雷雷妈是两位让人可敬的妈妈,而我是一位38岁的父亲。
我的孩子现在控制得非常好,在学校早上和同学一起长跑2500米,回家告诉我他跑完很好,身体没有不舒服的 ...


我自己就真的有蛋白质过敏,一盒奶或者豆浆,加一只鸡蛋,我就长豆豆。不过没有红斑。
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 楼主| 发表于 2008-12-6 22:25:36 | 显示全部楼层
原帖由 wuweijuan 于 2008-12-2 20:31 发表
为楼主的母爱感动,为各位朋友感动!
其实1年365天,不是每天都像说出来听起来那么好了,情绪低落的时候也会跟孩子发火,责怪孩子不懂事。
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