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楼主: 岚色木槿

[幼年JRA] 一生的陪伴---岚色木槿的电子病历

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 楼主| 发表于 2015-1-29 17:48:34 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我顺利地开始了自己的大学生涯,
7 n# }" S7 N. m) V8 s) Y" m经过高中的寄宿生活,我妈也渐渐放心了,
% ~) B' {& q* u这一次,我来到了更远的城市。
& Y: I5 ?, E' g; R4 A' f0 W8 n摆脱了高考的重担,选择了喜欢的专业,# N. X' |9 j: j* _7 r3 C5 s- \
踏进多姿多彩的大学生活,4 I- H1 z8 ]) c; P; g
我像只重获自由的小鸟一样快活。
* f& b& d7 e# J上课、参加学生会、社团、做家教,我忙得不亦乐乎。
7 I$ u. ^8 n- ]3 P- E, k" ]2 q大学期间病没有发作过,我还在断断续续吃“江湖医生”的药,7 s$ Q& ~2 X: L' Y# {3 t+ w
这一次换了一种,名字我记得,因为很雷人,叫“风湿王”。, x' I% I1 d8 }: m3 s" p. B
没名、没成分、没说明,药被磨成粉状包在白纸里。8 j5 N1 {, v5 E' R1 g/ C0 D
粉末是姜黄色、味道有点辣。
; k% L" I; K/ ~( `3 N! I2 O2 Q这药有点副作用+ C" s. K- r' r9 g1 E9 d
一天早上上课前吃了药,没多久,
/ S( z% {$ j' o: u我就突然觉得很冷、不停地发抖,脸色惨白,豆大的汗珠往下掉,2 I9 I- u  L" }6 {6 P- f: E
身体没有力气,已经不能稳稳地坐在椅子上了,
4 E( ?7 n% ]0 j) a0 l+ X我抓着同桌的手坚持到下课。  b: G5 }( R4 j, W' W2 ]& x
之后,我就不敢再吃那药了。6 h6 M+ Y8 t+ L/ ]* t1 O* K1 T
那药里激素量应该是比较大的,3 [" t3 m6 T( y  u3 X( _
我的脸继续大,是现在的两倍都不止。
5 `, o. j' ]! E1 `! D  x我这个病人对自己实在是不上心,4 G9 O, f% P) V) K
我妈常自责是当初没把我管好才让我落下了这么个毛病,2 L4 R( ^0 O( x/ P* D
可我要感激她,如果没有她这样不屈不挠地给我治病,& i8 g8 {, R( _
今天的我真不知会是什么样子。! `& w4 R4 z& L
5 o- Q$ h& R% e8 F- ?
5 J, d9 d2 p5 O, L& M
0 S$ F8 Z# Q9 {! \

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 楼主| 发表于 2015-1-29 18:07:11 | 显示全部楼层
量变到质变的复发过程
: J" K1 W4 B9 X  j讲完了过去的故事,说完了我的幸运,  s: d& M; \' z
就得说说我的现在,讲讲我的不知珍惜,6 v9 f% L  M7 s9 G0 E& j
我在追求自己想要的生活的同时,
' G& Q0 ?: G8 l0 X挥霍了自己的健康,挥霍了我妈多年的心血,
2 `* b0 b' F! u' G让自己的病再次复发。- u5 H7 Z0 ?0 V, }, W
如果说我的病历对病友有点帮助的话,
- b; E- E6 S4 m1 x9 K那就在于这点反面教育意义了。: N% g4 d, Z$ ~0 K2 c7 I! J( g* R
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 楼主| 发表于 2015-1-30 12:22:56 | 显示全部楼层
08年我工作了,初入职场对工作充满了新鲜感和热情,# B0 q* y5 w/ R; y
每接受一次挑战,就获得一项新技能,我太享受这个不断成长的过程," ?. o/ X) n0 S, K! t. Q' z% p
加之工作的需要,常常加班,有时甚至到十一、二点钟。! O  x  A3 U3 ~6 N
生物钟被打乱,即使不加班的日子,我也常常晚睡,看书、写博客。% M) u8 O1 j" h2 g
迟钝的我竟一点没有察觉我的生活方式出了问题。
4 @3 s, b" N0 w8 y' J10年我觉得累了,想换种活法,开始准备考研。
$ L" L! t! F" s) V( J0 A11年辞了工作,回到学校读书,这两年本应过得轻松点,
- U, f) T1 q6 t" E  g可男朋友长期在国外出差有时差,我依然晚睡,
( q( `0 O! H9 Q: R3 ]# a还因为异地、户口、工作这些现实问题不停地吵,越是特殊时期越是吵。
- x( j+ F  d% H- V& e我的身体开始有反应了,膝关节、肩关节不时出现疼痛,
* m) [# q5 _+ Y& Z/ I' Q症状持续时间不长,两三天自行消退,反反复复;
  N3 v' O2 u. u4 u5 T4 F严重的是身体没力气,走不动路。! I9 z# Y3 {  l. O! |4 J/ I4 g  H, A
12年9月,我到301医院做了全面检查,开始服用甲氨蝶呤、纷乐、强的松;
- k9 ?9 P9 F( [& T- f4 [在副作用的折磨下,人开始消瘦,面色暗黄,: E% o, |% Q, U3 D3 X! l! R% o
到13年夏天身高170的我已经瘦得不到100斤。6 {! g. D2 K' L/ z2 I: G
这期间在学校附近的中医院也看过一段时间中医,. B+ z8 h% E/ C7 b3 w
临近毕业,天气炎热,熬好的中药不能久放,没再坚持。
$ S% t( w& Z3 ?1 f愚蠢的我此前都没意识到问题的严重性,1 U; H# a5 q) _! T, x7 H
终于,在14年7月他回国休假时,病痛爆发了。' u! m' U5 U7 R1 W
先是右手食指不能伸直,
* b" f/ E4 T* h1 e6 ]+ ?淋了一场大雨,吹了几天空调之后,
2 f0 Z5 c! }# w+ G7 g% ]; V一天早上,我的右膝盖不能弯曲了,: w/ L  v' c* q
我尝试起身,却又跌回到床上。
/ T  S" B" p" C8 X% Y# {那一刻,我忽然看到了多年前躺在小屋床上、望着天花板流泪的自己,/ g) O# d) a3 L2 T
我意识到了问题的严重性。' g. T4 B3 u  ]7 _' f- d
我用胳膊肘撑着坐直了上身,两只手撑着一点点挪到床边,
% i# i# G# o. {) h7 M* c手搬着右腿下了床,一步一拖地洗漱。
% V, S. h% C; `2 V9 k恰好那段时间,爸妈来北京和男朋友的爸妈见面,; p4 c; g& e. q/ V* j/ @" D
看到我这个样子,年近60的老妈已无力再撑起女儿的天了,8 S- y* D: U" X
只默默地掉眼泪。* i* ?( X7 Z' Q" t% L0 U1 z
我笑笑、安慰她没事,过两天自己就好了,/ }. z" {% A1 \5 g% W  y5 F$ }
可这话说得我自己都觉得苍白无力,没有底气。
% V" _- p% I% v% K  z0 z3 X9 u5 Y) D3 H7 |& ~$ H3 c  P. }8 I
熬夜、劳累、生气,这些都是极其破坏人体免疫系统的事情,
( q- d- x, V) V连健康人都经受不住这样的折腾,更何况我这样一个免疫系统本身就紊乱的人。
6 c& r. W7 M- P* u3 C7 e在过去的几年里,我肆无忌惮地做着这些伤害自己健康的事,
9 J' z+ `5 v! J1 E& P" u8 J5 x7 Z一步一步地毁掉了来之不易的健康,让疾病再次发作。
8 d0 Q- z% o* g- |& O' W# Z
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 楼主| 发表于 2015-1-30 12:58:47 | 显示全部楼层
之后男朋友就一直闷闷不乐,回去工作之后,除了简单的问候,我们没有太多联系。) ?* l2 Z: n' B& X4 D
10月的一天,我们深谈了一次,
8 h, T* n9 y5 E/ U! x- K他道出了自己的担心,我明白了他的意思,
4 H7 h; V; D: D" K! M1 d很伤心,我以为我们之间的感情是任什么都不能动摇的,
2 G2 A8 ~* Z' j/ Q没想到这么不堪一击。, ~5 C  [, |$ V% }) e
事实上,那之后我的病没有再发作,我也开始按时吃药。, U: _( Q8 B, G, V% O
可都没有用,我那一步一拖的样子已经把他吓到了。
/ ?9 U- @3 `  f% U' t( m5 _我哭肿了眼睛,给他回顾我们一路走来的不易,8 L  g$ h  P! r: l3 {
给他解释现在医学上早已成熟的治疗,
  T2 H( X% h* A8 A+ H: C都无济于事,他采取了逃避的态度,# k( [0 u) }# n5 t
我打电话、发短信、微信、QQ,他都不表态、甚至不回复。2 V  Q# l3 w0 x
我多想飞到他面前,当面问问他,8 ]+ Z3 x4 \0 m# G0 {) h
可他所在的国家是伊斯兰国家,我连签证都办不来,
" s+ }6 s. f$ {! f1 f* ^对于这份感情,我已无力把握。% z/ U' D5 Z+ U$ m8 t4 n
痛苦、焦灼地等待了一个月之后,我发了Email给他,提出分手。6 ~) z$ ?& S/ u5 k, h6 Q+ C
我宁愿痛苦,也不要这样不清不楚地僵持。- o- l3 Q4 J- r( `5 n* `
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 楼主| 发表于 2015-1-30 13:06:20 | 显示全部楼层
我知道我的苦楚不是我独有的,
. X+ C0 K8 A4 t2 [+ j我的事放到大千世界的芸芸众生中也算不上什么,
, L! G& {9 w0 f可在当时的我来说,已经觉得生活无以为继了。
& b3 i2 m& G. x, f. `2 M2 ^怕父母担心,我没有告诉他们。
( t& T' d, z! y0 C$ R4 e2 D( L# t我的情绪需要一个宣泄口,我有好多话想说,却不知跟谁说,. s3 G" N3 J: D6 r6 w+ ^% [, J9 M  @
我就写在日记里,没完没了地写、随时随地地写,: C" m9 L) ?, Y0 `/ \
只要一想这件事,我就写,
* Y( \9 h( i7 ?; ]: C写我心里想对他说的话,写我所有的怨恨和咒骂,写回忆起的过去点点滴滴;
, x) \7 i7 p% m- C; m$ u6 q8 f我控制不住自己的眼泪,
; W& m+ @9 }/ [0 x* J' K5 x2 Q0 d工作时,常常写着材料眼泪就滚落下来,或者在努力克制下噙着泪打字。
, L3 A( ?7 j: F+ `6 ]怕被同事看到,实在控制不住就站起来走出办公室,或者拿起水杯喝水,
7 ?' J6 K0 ]4 f8 N2 p. h因为太努力地克制,手和嘴唇不停地颤抖,- \) @: P8 O2 C0 y2 ?9 M7 V3 k
我把嘴唇压在杯沿上,假装喝水,眼泪一颗一颗砸在水里。6 C4 j% x- K: \7 U8 u+ u5 W/ g5 T
每天下班的班车上是我最轻松的时刻,昏暗的班车里没人注意到我的悲伤,8 M, \' m) M1 Z! w
我放任泪水汹涌地流下来。  u- M, W7 p2 C4 }; {
那段日子,每天从北四环穿越半个北京城到西四环,! {% \" I! ^% Q! U$ y+ L
在路灯映照下忽明忽暗的车厢里,往事像电影一样一幕一幕地闪过,: l" J: X7 m) y* m4 X* K5 y
我把三年多时间里边边角角的事都翻出来一件一件地过。- N2 ?7 p3 b9 c" I
一个月之后,悲伤、绝望、怨恨、对未知的恐惧都被留在了日记里、电脑里,
, _$ @7 k2 q7 a8 \9 a# Q2 S在每天的班车上,我把那些不时来打扰我的过去都过完了,* t& _/ j0 `( n3 F$ L4 Y, K' p& [, H
我不再想了,内心获得了从未有过的平静和自由。
4 v' H' y: c6 W' d3 K# J5 s我给自己制定了新的工作和学习计划,日子恢复了平静。
, {/ n3 I# j, `这期间我的身体出现过各种问题,脾胃严重不调、不思饮食;
# b1 y; t& K% f& ^4 d- l2 R失眠,连续两周每天三点醒;
/ {  C0 K& F2 p+ g: \整个后背酸疼,疼到没力气走路、说话,连呼吸都疼。0 f6 L$ ~" k* ^5 ~, R( `
这都不算什么,我给自己买了调脾胃的药、找中医拔罐、听瑜伽冥想音乐,  x; Z' C0 C' V) J$ O
睡醒了就写日记,想起什么写什么,困了再睡,& R0 s3 [4 N& v/ V* [$ [4 B% K
慢慢地不适都消失了。
+ S0 {- [' j  `4 y" D+ ]) o( X* b在这个自我治愈的过程中,我也渐渐地不再怨恨他,
) K6 v% Z6 j; q, T# n当初看到我的分手信时他也哭了,
4 t- w5 G& \7 L我悲伤欲绝,他也痛苦万分,8 v* ~4 ?4 x% M
我们的分离就如同在外力的阻挠下被拆散一样,
& ~- u# ^7 I! J只是这外力不是别的,正是他自己根深蒂固的价值观念,
: _' }1 V% I$ _; o8 k; b0 G' b% s他被自己的价值观绑架了,身不由己。
: r" y/ J& q  r' J: @6 U/ w
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 楼主| 发表于 2015-1-30 13:39:12 | 显示全部楼层
我不得不感恩上天对我的厚爱,几经折腾,我的类风湿并没有全面复发,# `' V. S6 I4 e+ o' O; N% N, m
在那次膝盖发作之后,除了右手食指出现几次不能伸直外,没有其他关节受累,
3 u  H+ P" Q2 Y+ T6 y8 D虽然现在精力还是差一点,但不会影响日常工作生活。
# r. @8 a8 A5 Y& P开始注意饮食、作息,细心地观察自己身体的变化。
  @5 f9 B9 k+ ~9 ^2 H  r- r/ l现在再回头看这段经历,就像莲姐说的是塞翁失马,
  p& {, d+ T! m* O. n  s这段痛苦的经历让我幡然醒悟,明白了什么才是最重要的,6 I' Z. L) E) g+ Y/ H2 ]( Z
让我重新认识了自己的疾病,懂得珍惜自己的幸运。* A# O- I5 f+ r2 g' P& w- c. D% F
后面的故事就是这样了,
6 F; o- E, d1 v再后面的故事还没有发生。
+ V: L+ V8 U2 f! U5 y我会一直更新这个病历,
: P" B4 \8 v: `8 E5 w记录下自己在类风湿朋友的陪伴下,未来人生中每一阶段的故事。2 P' z% S/ O  O# N$ Q9 O
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发表于 2015-1-30 14:54:01 手机发帖 | 显示全部楼层
文笔真好,几次看了落泪,继续关注你的人生故事,希望以后的故事里只有笑声没有泪水
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 楼主| 发表于 2015-1-30 15:16:08 | 显示全部楼层
企鹅妈妈 发表于 2015-1-30 14:54
4 J( c% D8 i% ?$ T/ Z7 Q4 K& r, w文笔真好,几次看了落泪,继续关注你的人生故事,希望以后的故事里只有笑声没有泪水
" r1 i  Z+ ~0 j* B6 C
嗯嗯~~~~
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发表于 2015-1-30 16:32:01 | 显示全部楼层
你现在不是很好吗?和正常人一样,外人又靠不出来!我从来就把自己归类为正常人,你肯定会遇到疼惜你的那个人,不是每个男人都像他那样,我们这个群里的大多数姐妹们的老公都挺好!
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发表于 2015-1-30 16:33:02 | 显示全部楼层
打错了,是看不出来
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