duanyonghua的电子病历

ava · 发表于 2010-1-30 14:40:45

我现在最大的感觉是指尖端的指甲两侧有疼痛感，请问这个属于RA的症状么？
3 c: F8 H( Z* G5 \* Y0 Hduanyonghua 发表于 2009-12-24 16:17

有没有出现过稍微一碰跟用石头砸过一样，马上肿了，而且发白，非常疼，然后过几天出来个血点，然后又过几天就好了？我有过这种情况。但不是每天都疼。

ava · 发表于 2010-1-30 14:48:53

本帖最后由 ava 于 2010-1-30 14:51 编辑

让我再回忆下纤维痛初期还有什么表现，，盗汗、超级乏力、睡眠障碍、小腹、颈椎、腰椎、胸椎会越来越疼，，手腕脚腕膝，我就不一一描述了，全部都疼，因为我是RA合并的纤维痛，所以不知单纯的是怎么个情况。。

楼主你也不要害怕，别疑神疑鬼的，别自己给自己吓出病来。

（我越来越没力气，腿越来越重了，全身就没有不疼的地方，大腿根小腹最疼，椅子太低了，坐不了。坐下了屁股疼的哆嗦，然后起不来。床上不去，抬不起腿。不能躺，躺下原来要牵扯那么多部位阿，只能抱着腿咕噜着躺。躺着抬头小腹疼得要死要活得。不能翻身，因为翻不了。又不能不翻身，因为躺不住。很勉强的睡上一会儿，被褥就都跟让水泡了一样，汗水哗哗的流啊。头发也一把一把的掉。例假也久久不来了，我觉得我都快完蛋了。）这段是从我病历里拷过来的，这是我当初纤维痛的表现。

燕山月 · 发表于 2010-1-30 15:02:47

嗯，我也准备下周去看看中医！& O: D" B4 P/ ?9 z
去广安门医院看看医生怎么说，反正现在西医也不给认定，先弄点中药吃吃也无妨，本来不太信中医的，都是被逼的。
3 M/ [# u+ z6 C; Z8 w: p W4 h) K看到你症状有缓解，真高兴，看到希望了，祝福。
- W* r9 y" c5 ^! R* E$ |duanyonghua 发表于 2010-1-30 11:27

我本来也想去广安门中医院的，不过听说挂姓姜的那个专家的号不好挂，我的症状也不太严重也就没有去。你去了后，可要告诉一声结果哈。还有就是这爱康之家建了好多年了，你们来的时间比我要长，以前不知道有没有咱们这样的病历，最后能够确诊或痊愈的。我也不会查，你们能给查一下不？

duanyonghua · 发表于 2010-1-30 17:15:25

有没有出现过稍微一碰跟用石头砸过一样，马上肿了，而且发白，非常疼，然后过几天出来个血点，然后又过几天就好了？我有过这种情况。但不是每天都疼。
6 C9 Z3 h3 J- M- L2 z+ @: Z) Wava 发表于 2010-1-30 14:40

ava，非常感谢！
我现在两个手指尖已经不疼了，现在的症状是：
两个膝盖会不时的酸疼，疼的不厉害，应该说隐隐的疼，特别是坐在不合适的椅子上，比如地铁的，呵呵。
后背疼，也不厉害，坐着的时候用椅子背抵住就缓解了。
双手和双脚的对称关节偶尔一过性疼几下，也不严重。
两个小指感觉活动有点不舒服，不疼，但是一定是不舒服，关节活动时有点发涩，但是不疼不肿。
现在唯一有点微肿的就是左手手背靠近小指的地方，不明显。
走路时间长了有点累，比如30分钟以上，主要表现在膝关节发酸。

duanyonghua · 发表于 2010-1-30 17:17:42

我本来也想去广安门中医院的，不过听说挂姓姜的那个专家的号不好挂，我的症状也不太严重也就没有去。你去了后，可要告诉一声结果哈。还有就是这爱康之家建了好多年了，你们来的时间比我要长，以前不知道有没有咱们 ...# j0 ~, d4 W3 c" y6 `$ p3 B
燕山月发表于 2010-1-30 15:02

我从来没去过，准备去试试，回来跟你交流哈！
我没指望去挂有名的专家，呵呵。觉得还不如好好睡一觉更划算，反正症状也不是特别严重，呵呵。

duanyonghua · 发表于 2010-1-30 17:24:23

让我再回忆下纤维痛初期还有什么表现，，盗汗、超级乏力、睡眠障碍、小腹、颈椎、腰椎、胸椎会越来越疼，，手腕脚腕膝，我就不一一描述了，全部都疼，因为我是RA合并的纤维痛，所以不知单纯的是怎么个情况。。
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ava 发表于 2010-1-30 14:48

我对照了一下，很多地方都游走疼过，但是不厉害！开始有几天盗汗，这几天好了。
看了您的描述，真的好痛苦，但愿我不是啊！
下周就去看医生，也希望多多得到您的指点，非常感谢！
我现在心态还行，就像我老公说我，都奔四的人了，应该成熟点，面对事情要学会调整自己的心态，我正努力调整中，效果不错，向你学习！

duanyonghua · 发表于 2010-2-10 21:20:36

本帖最后由 duanyonghua 于 2010-2-10 21:22 编辑

心情沉重的列出第二次化验结果：
抗核抗体  1:80着丝点阳性
B27                      阴性
IgG       14.8       7.0-15.0
IgA       4.32       0.7-4.0
IgM       0.74          0.4-2.6
C3       1055       1200-2300
C4       319          200-400
RF          24             0-25
HCRP    0.26          0-3.0
CH50       52          23-46
血沉       10          0-20

有几项不正常，其中ana在一个月以前还阴性，现在阳性了，怕怕！明天去看医生。。。

不会是SLE吧？我的天！

windexwipe · 发表于 2010-2-26 05:41:44

duanyonghua:  我看了你整个的帖子，我觉得我们的经历很相似，而且我发现，像我们这样的浑身疼痛却又不能确诊的不在少数。

我从2009年5月开始觉得晚上睡觉手臂冰凉，早上起来手指僵硬和手臂无力，由于家里有亲戚是类风湿，所以我第一时间就去看病了。结果所有的都做了, RF, CCP, 抗O,血沉，C反应蛋白，ANA，血常规，肝肾功能，甲状腺功能，各种免疫，能想的出来的都查了，还拍了手部的X光。最后全部阴性，只有ANA是1：160，弱阳性。  后来风湿专家就说这个弱阳性不能说明任何问题，而关键他们看了我的各个关节，活动都自如，也没有肿大，所以就说不是类风湿，但是我我随访。

就这样，我这根筋就永远没有放下来，本来以为几个礼拜就没事了，可是症状一直就是晨僵，手痛，肌无力。

后来就这养，我隔三差五的回去随访：
2009年7月又做了两次ANA抗核抗体的复查，两次都是1：40，弱阳性。但是其他都正常。
2009年9月又做了全套的风湿，免疫，血常规，CCP，之类的，还是全部正常。HLAB27也是印性，排除强直脊柱炎。可是很可笑的是，我坚信我自己有一些问题，于是我问了上海的两个专家，我会不会是血清阴性的类风湿，两个不同的专家的回答是：“血清阴性的类风湿是存在，但是你也要有症状阿，你虽然不舒服，但是类风湿典型的关节肿大都没有，所以自然不能随便乱下结论，何况化验也没有任何指标很高．＂

2010年2月，我又去做了全套检查，正在等待结果。

所以你看，我从开始有症状到现在已经9个月了，还是这样不温不火，整天腰酸背痛，早上手有沉僵，然后整天人总是哈欠连天，上班精神恍惚。  但是就是没有人能告诉我是不是类风湿，或者别的什么。

windexwipe · 发表于 2010-2-26 05:46:54

duanyonghua：和你一样，我有得时候觉得自己有这种心理：希望可以赶快确诊，确诊了我就可以治病，可是我从去年5月到现在看了4个大医院的专家，全部都说我不是类风湿。我有一次跟医生说：是不是可以现在就开始吃MTX：回答：你如果现在开始吃只会是一个非常错误的选择，因为你根本就不知道你到底是不是这种毛病。

他说的很对，但是我很无奈。每天也就这样混着。我觉得我也许太焦虑了。

windexwipe · 发表于 2010-2-26 05:51:36

楼主：其实你也只不过是三个月，我安慰一下你。你看看我，都已经9个月了，还是这个样子。所以我觉得我们要互相勉励，从心态上调整，也许就是命里注定这段时间不爽，所以要熬过去，或许明年就好了。哈哈。

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