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在坛子里也泡了几个月，基于我这种病情的相对少，以及治疗药物和类风湿的相似性，在这里泡的感觉挺好- ?' k4 p2 I9 o
想到也有的是银屑病关节炎的找不到地方，所以就分享下自己的情况，给大家借鉴借鉴6 w4 Q4 h2 T ?
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银屑病是初三时候发的，也就是2003年，当时在专门的皮肤病科医院治过，说是 什么玫瑰糠啊，当时也没注意什么5 E6 L- H0 f( ?7 {, y- }
因为皮疹出现的不多，也就没怎么在乎
4 P1 D& o+ K3 _' O1 y3 E) z现在再回想，一个是有隐性基因，一个是中考前。想太多了，思考包袱重了点，才刺激的发病了，从此就是我病疼的开始
7 [8 d4 Y" I6 t1 i7 H" S" ~# b后来到了高中后，皮疹多了，一整个背上都是一层层的皮，好痒，但是也就是一趟趟跑医院，吃苦苦的药被
8 _/ e/ N; ]& r( [! s大学的时候，皮藓有发过，但是不想吃药了，吃过太多的药，后来也会慢慢好，也就不管它了* V4 }2 v2 D' `, N6 N7 W! V3 V
当时真的就觉得一皮肤病被，能怎样，大不了痒一痒8 R ]/ h: V+ n: Y
但是现实可以告诉你，事情不会那么简单
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. J+ C7 Y% ^" f8 K2 B大四那年的4月底左手中指根部肿起，当时也不知道是什么，风湿什么的测了，一切正常，医生也没有明确说是什么病2 H+ n+ q; y0 v3 K2 s; ]; @
吃了三个月的中药，毫无效果
. [; I/ p/ A& m. W: E到了8月，右手食指又整个肿了，无法弯曲
/ F+ [( y" M5 U! i& S6 Z当时只拍了X片，看不出问题
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后来又医生怀疑是银屑病关节炎，就说先治疗皮藓好了，皮藓好了，关节也会好的
6 r+ i9 b1 Y9 F/ u; u! E! W6 w* z治疗了，没效果' w( ]* j; C) V" l
又去了本地最牛的医院（生活在省会，医院是全省最好的）' H) u e) ^! x
又做了各种检查，都OK，没问题
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& w- c! F& w6 d8 U$ Q- W就在想是不是骨头有问题，找了给妈妈做手术的医生看，他说看不懂，就推荐了另外一个中医科风湿的医生看一看，一去，就开了一堆的检查单子，结果出来后，就开了mtx,打了得宝松（今天看水煮鱼的帖子才发现，这就是传说中的封闭针，但是水煮鱼打在肿的手指上，手指消肿了，而我碰到了不负责的医生，也没说清楚，反正护士给我打在屁屁上了，一点效果都没有，没有哇），叶酸，正清风疼宁
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4 b6 s2 h% G: \. |2 z& I吃了一个多月，没什么效果，头发掉了一大把，怕了，就没去看 v* M0 \8 f4 }3 F/ v4 \
- E/ Y, I2 C$ T8 u2 Z. Y0 c在家休养两个月，又辗转去了中医院，说是应该是银屑病关节炎，医生建议我住院，有医保，相对划算
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82天，天天中药，西药吊针（反正不是RA同仁们吃的那些就是），手上扎到没地方扎了，没有效果，没有任何效果' Q h N9 r" ]0 r4 L
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期间进了研究生复试，但是当初到处打听了我的分数是不可能进复试的，又是跨了好大专业，也没准备，临到快复试前几天才知道我居然可以复试，可是三本书，只是了解些基本的东西，我也不知道怎么搞得，反正就是看书，考试，最后还是没过3 Q) Y: \% B0 o$ m, i5 n- k) _
& D6 P( a3 z& w7 u( e现在想想，在积极治疗的时候，总是碰到些事，而我又心思那么重，到底是心情影响了病情，还是药物确实不起作用呢，我不知道，也没办法判断了
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' X T9 k& W% d1 e. @, G; G) @复试完后又去了医院，医生说，这样没有效果，算了，你干脆就什么药都不要吃，休假去
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于是就回家了，可是不到一个星期，坐在家里，左膝居然莫名其妙就扭伤了，还越来越严重，弯曲不了什么，伸直也无法，就去拍了磁共振，家旁边就有个医院，找了个还不错的医生看，他说你这可能不是任何风湿什么的，就是滑膜炎，要手术，有积水，有滑膜增生% m$ v$ U. B. p( S6 T
这个医生是找关系才找到他的，他不坐诊，就是负责手术
* N8 c8 H1 b. X5 |4 a" p7 f: A* q怕错过就难找这个医生，他说的那么严重，想想，那就手术算了* b% [5 ^* v* @! b" S! \) ^
（父母都是文化程度很低，工种是又累，工资又不高，我今年是毕业后一年，很想去上海北京看病，真心是没有钱）, l- Q6 }, N5 G" W+ A5 w5 d
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住进医院，做了各种检查，然后就排期手术% K8 u5 ]$ i$ l7 Q
我妈又拿了我的片子去托人找别的医院的医生帮忙看看0 {& x& D- U% W- q! `
别的医院医生说可以不做，先吃药什么的% e) V! E- ~4 m9 \, p5 I+ Q! j6 v5 z
但是我怕吃药了也没效果，看到有的病友穿刺什么的，治疗几个月毫无效果，我怕了，就想着干脆就手术算了，还可以把里面的东西拿出来做病理，看是什么问题7 X- c4 F4 i! s9 s7 {
病了这么久，很烦躁。就特想知道自己是怎么了
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医生告诉我，我的软骨已经被侵蚀了6 T& Y& W: a. `% Y" @* Q
术后第五天，医生给我掰腿，疼到大喊，半层楼的人都来围观了* E6 H5 G9 O/ k: }( f* u3 E
术后第10天出院了，医生没有开什么药，就是让回家锻炼，我很想问医生很多问题，可是几乎看不到医生，看到了也问不了几句，他们都不耐烦
( W0 m/ G! Y! x$ q( E2 { z; f9 H病理出来也只是说是炎性反应，不是什么风湿，就是滑膜炎，还有点庆幸
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回家后，自己锻炼，一直弯曲超不过90度，很害怕，到处去网上找相关资料，和论坛里的前辈咨询，但是大家情况不同，只能安慰我 T+ s; S* ]6 _9 A+ L
幸好，随着腿消肿了，弯曲也就可以了 w, x; B8 @3 C, }
% ~% ]. W; X u% Y w术后一个半月，手指还是肿的，打字的时候，左手中指还会控制不住，好怕，本来说滑膜切除后，右手可能会好，可是没有/ ]0 D$ \! O, B: i, t
而且因为住院的时候，用右腿多了，右腿的脚踝又肿了，一直没有消
% u2 I% A6 {, y( b8 i* I想起右手的片子还没给别的医生看，不甘心，就一个人拖着勉强可以走路的腿又去了本地最好的医院
( A0 V/ ^& @: S$ s1 Q7 }7 c挂了骨科，骨科医生说这个我看不准，你去手足科，去了手足科，医生说我们对这方面的研究不多，我没办法确诊，你可能要去国内的大医院才可以
5 p2 _% T$ W7 W$ h( K（身体不好，几乎是无法工作，有的事左不了，而且总觉得如果发现了什么问题，总是要经常去医院，有什么公司喜欢一耳光经常请假的员工呢，毕业了一年，没赚到什么钱，我又工作过，但是是去年，而且是很简单的工作加很低的工资，而且搬了地方，远很多，后来味了考研就放弃了）
7 C, y3 U: e( j( S# ?3 R/ K想着来了一趟，不能就这么回家。又跑去看还能看什么科，看到又风湿免疫科，只有一个医生在这个科，想想就挂个号好了，反正都这样了
* k2 p5 b3 O: q3 j, T: p% e. g! g在外面等了会就进去了，把片子和病情和医生说了个大概，还没讲清楚，医生就说，你就是银屑病关节炎 N n' ]( q: l8 s- n" G+ r) I# Q
我说我看病了好久，检查了好多，没有医生对我确诊，这个医生就说，我就告诉你，我给你确诊，你这就是银屑病关节炎) {* F7 F, L" N* Q
他说要打生物制剂，一年10万，半年五万，我一听就傻了，自己没怎么工作，全家一年的收入加起来也就2万多，还要吃饭什么的，我哪里有钱啊3 c1 P# w: S# K' K" n; T4 ]3 t% C
医生说，你不要急，我会帮你的，先用别的药，实在不行，借钱也要用生物制剂! H+ h Z6 X4 `- O& S
然后就开单子了，让我验肝肾功能，超C，血沉，血细胞分析，开了两盒西乐葆，结果出来了再根据结果开药) r! i5 W7 R7 A$ P$ Z
2 h: p" `% w; [' N5 Y% n* F0 ^6 `. i结果出来后，血沉高，超C超一点点，别的都还好，就开了MTX6片每周，爱若华1片每天，西乐葆两颗每天
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一个月后血检，谷丙124 正常0-30( o; v( \, g0 U! J$ B
所有药都得停，先吃保肝药，一个星期后复检
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一星期后，血检 谷丙78，还不能吃药
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又一星期，谷丙67，吃保肝药，和MTX4片每周，半个月后复检6 G: k( m$ Y3 I- `2 U- K
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可是一个星期后，我被电动车给撞了，原本就肿的左手中指更肿了，很怕，就去拍了x片，一看，中指骨质破坏
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医生说打生物制剂，我真的是不想打，但是看着骨头少了那么点点，不打的话，怕更加严重
, f0 H! Q) g! C/ r0 O" {遇上快国庆，我说回家考虑考虑
' C8 o% i5 h6 ]- f2 D" {) Y. Y s4 W现在还在犹豫8 z+ ^$ H9 u& b# q
! ?9 i. x% v- T2 C补充内容 (2012-10-11 20:12):/ _2 m' _0 H1 _; [7 d7 f
换的医生，有看了我以前的一些检查，觉得如果是银屑病关节炎指标应该不是那样，加上我的肝功有点乱，所以让我住院，多做点检查看看& R9 G7 r0 Z/ O- X& d0 w* A
血检得明天出，但是超声波，B超，CT，DR和心电图出来了
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补充内容 (2012-10-11 20:13):, q. U0 @7 [% T4 a; T% N
我双膝都有滑膜增生3 B6 [- w6 n; A5 r
内脏都正常，髋关节正常，未见明显骨质问题
. N8 ^# f9 g4 |1 ^1 m6 A6 k9 {5 c胸片正常! q9 U( O/ @0 b3 y7 K
心电图正常/ q! M; A! n$ @& a2 p: Q
; ?- G6 r1 Q! e- a2 g6 _/ L补充内容 (2012-11-12 10:28):
3 @9 Z0 o# O. e6 U$ o5 u# v现在是出院20来天了，没去看医生，一直每天吃药，手指还是肿的，幸好目前肝功还是正常6 h; [# w& t" @/ U& E/ H
只有期盼手指快点消肿
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% {( z2 d& _# i0 R' j% j补充内容 (2013-8-16 23:44):# z$ K: u, p' z: `9 `# t
我已经是有好久没上来了，来了也是匆匆而过4 h3 _1 g+ Y% t5 [
虽然患病也就是几年的时间，但自认为已经很懂这个病了
; `3 V7 |+ v: c指望这些医院的医生是没有什么用的，就是这些药变的法子开
- L% J9 c i6 k9 l9 `- c她真的会治疗什么么，其实也是用病人试而已，撞到运气
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补充内容 (2013-8-16 23:46):2 a9 \, `) d6 U% g! c9 Q0 {
运气好，病人吃的有效果，没效果就说药不行
$ Q4 h; j: ?" v+ w7 k0 Y. _5 i5 p% M我吃中药也吃了那么多，贵的便宜的都吃了，还是老样子1 k* b; D: y' x8 e1 x- y
医生觉得我是心理问题，才继续开药安抚我，根据脉象，他觉得我很正常，不需要吃药
- Y/ X8 J, i k6 E) x这样一想我何必折磨自己
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3 s4 I( q! |8 a% ~) N: R- ?1 P补充内容 (2013-8-16 23:46):
7 [- e. T/ m7 w0 N" m/ E吃和不吃没有区别
! O8 m! ?# M$ _: A7 m8 X/ D0 C' E我只有说日常多吃各种，锻炼身体，去努力提高免疫力/ L, O5 Z4 G# b. V0 ]
用自己的身体去打这场仗 |
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狗仔卡
发表于 2012-10-2 22:47:15
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