谁能帮我诊断我的病

江西陶陶

今年南方梅雨季节持续时间很长，7月份才感觉到夏天的味道，梅雨季节很潮，心情也低落，终于可以看到太阳公公了。可一场大病却突然来临了，让我措手不及。7月初手指手掌手腕突然发沉发胀酸疼，感觉筋变短了，手掌牵扯感明显，手伸直很难受，打字摸鼠标几分钟就受不了。并且双手晨僵，五分钟就好了。 接下来半个月时间里病情发展得很快，如洪水般。手肘肩关节甚至整条胳膊，髋关节，膝关节，踝关节先后发沉酸疼，因为各个关节都是轻微的酸疼不是很影响生活就没在意。当踝关节酸疼后两天里四肢无力，走路得扶墙。全身好多地方有明显灼热感，整个身体发沉很怕冷，不能吹风扇空调，盖被子吹空调也不行，感觉风进到骨子里了。体温正常，关节无红肿，无明显肿胀。我害怕了，半个月时间里我就成这样了，赶紧去了上海仁济医院。7月23号到医院挂风湿免疫科，都是老公背我上楼梯的，因为腿无力走路好慢。医生只听了我的病情描述，也没给我体检，直接开化验单。验血报告要4天出结果，我恳求医生让我住院，他就是不肯，说没病房。没办法只好住宾馆等，老公有事先回去了，妈陪我。第二天病情加重，我腿都迈不开步了，走几步得停下来歇会才行，并且左脚走路内八了，脑子有点恍惚，心脏无力感，说话都觉得累。我好急啊，让妈借个轮椅推我找那个医生，我强烈要求住院，当着医生的面我哭了，苦苦哀求他就差没下跪了，无奈他就不肯。怎么办，我想个招，打120说自己突然走不动了，要求送仁济急诊。120来后说我能被收进住院的可能性不大，哎管它呢，试试吧。进了急诊，神内科医生查我四肢力量，我故意表现的很无力，就想让她收我入院，呵呵果然奏效，住到神内科.(仁济浦西没急诊 ，浦东有急诊但没有风湿科病房，所以只好住浦东神内科）
7月25号住院后就做检查，从头查到脚。风湿五项，CCP,HLA-B27，高敏CRP，抗核抗体，血常规，大便常规，血糖血脂血压，HIV抗体（全套），梅毒确诊试验，肝肾功能血尿酸，肿瘤标志物，甲状腺功能，心电图，胸片，双侧颈动脉椎动脉B超，腹部肝胆胰脾肾B超，腰MRI，肌电图这些都正常的，稍有点小问题的项目有：磷酸葡萄糖异构酶(GPI)阳性0.67，参考值<0.33，尿常规有微量蛋白，骶髂CT报告双侧髂骨应力性骨质增生，头颅MRI增强：左侧脑室后角旁见一小斑点灶，疑小腔梗，颈椎MRI增强：双侧颈部多发小淋巴结影。医生说这些小问题不会有临床症状的，更不会导致我现在的症状，住10天院每天都做检查，最后没查出病因让我做腰穿，我拒绝。因为病因不明，只用了营养神经和抗抑郁的药，没有效果。期间请骨科过来会诊，简单查体后说不是骨科的毛病，风湿科会诊说目前看不出是哪种风湿，建议随访。（其实会诊的医生就是普通医生，根本不是专家）。最后神内科主任把我和老公分别叫去单独谈话，认为我是心理障碍，让我吃抗抑郁药，看心理医生。我勒个去，虽说生病心情肯定不好，但我不至于。。。你大爷的，查不出原因就说病人心理问题，看样仁济医院只是个传说。出院报告：1.风湿科随访。2.心理科随访。出院后，我在仁济又挂了风湿科特需门诊，医生看了风湿化验基本正常，说我又没有关节肿，诊断不出哪种风湿病。没办法，只好到上海曙光中医院看风湿科，医生说现在不给我诊断，但用药按类风湿方向开，开了14天中药，帕夫林就回家了。
回家后吃中药，经常拔罐，推拿，艾叶洗澡泡脚，每天吃生姜，没什么效果，8月27号又去曙光开中药了，还到上海六院看了骨质疏松科，抽血查了磷，钙，碱性磷酸酶，尿素，总25-羟基维生素D，B-胶原特殊序列，甲状旁腺激素都正常，全身测骨密度正常排除骨质疏松。又在六院挂了骨科，我一说症状，医生都不给我检查，直接说不是骨科的毛病。没办法，只能继续吃中药+帕夫林，我自己开药按类风湿用药买了柳氮磺，每天两次，每次三片，9月4号开始吃，到现在为止没看到效果。从生病我认真查阅大量资料，学习相关内容，并到风湿论坛看了大量确诊病例，总结出类风湿必须有的症状是手指明显肿涨，而我手指从没肿过。强直必须有的症状是腰部明显疼痛，疼得想哭，并且活动后减轻，影像学表现骶髂关节炎二级以上，这些我都没有。我自己诊断：基本可以排除类风湿和强直。
写得很乱，我总结下前后症状：7月初半个月内各个关节对称性先后轻微酸疼，大腿和小腿的肌肉、胳膊也轻微酸疼，双手晨僵5分钟，虽然关节疼但身体还是有力量的，走路正常。7月22号当全身关节都酸疼后走路就不行了，得拄拐。下肢的关节里面感觉发涩发皱像没润滑一样，自我感觉腿部肌肉是有力量的，就下肢关节无力感，站和走只能坚持一小会，再继续的话就得拄单拐了。手臂的力量也比以前小些，但是不影响生活。下肢关节无力后慢慢的全身关节都有骨摩擦感，关节弹响，稍微动下某个关节，都有骨摩擦感，大动作就有关节弹响。8月初开始心脏不舒服，经常跳得很快，有是又感觉气短无力，觉得喘气像没喘到家似的，心脏无力到吃饭都觉得累 ，喉咙异物感明显堵得慌，老想干咳。8月底开始整个后背明显无力，没有靠背的椅子坐不住，脖子也变得无力，严重时感觉脖子支撑不了头部的力量，头要掉下来似的。因为下肢关节无力，后背脖子无力，走路就发飘不稳感。我这些部位的无力和那种大病初癒的人虚全身无力是不一样的。现在躺在床上骨头都有压迫感，偶尔食指一过性轻微颤抖，有时某一处的肌肉会轻微几秒钟跳动，好吓人呢，全身发沉很怕冷。这次生病后眼睛飞蚊症突然加重，视力无明显下降，上海第一人民医院查眼底视网膜好的。
既往史：干眼症两年。  
这个病太影响生活了，我才30岁，谁能帮帮我  我不要钱   只需要一位认真负责的好医生帮我诊断一下 我到底是什么病？  
我的联系方式：刘，手机15879336000  QQ272221378 江西上饶

袅袅亭亭

楼主写得好长啊，可能没有看仔细，建议楼主去正规大医院找专家看，还有楼主说手指必须肿胀才是类病，好像不是每个人都是这个情况，有的其它地方发病的，也是确诊类风湿。

风雨之后见彩虹

楼主试试挂神经科看下，我觉得你的病象是神经出了问题，如格林巴利综合症或其它一些神经根炎等。注：我不是医生，瞎估摸的。

哎呀呀哇卡卡

你是江西上饶的怎么就直接杀到上海去了~~~
其实很多检查南昌也有的做的
当然但凡是大医院，很多医生忙到见不到人
我住院8天只看到主任两次，做完检查，保肝后，我就马上出院了，以后挂号看算了

你的发展的比较快，但是心情是很会影响病情的，这个得靠自己调节

我就是记得好像干燥症是属于风湿免疫科的

骨科就真不用再看了，没用的，骨科大部分是手术干预骨伤类的，你这不属于，他们也帮不了你

只有往内分泌，血液什么的寻找下看了

很多时候有病情但是治标正常

按道理你的如此反应强烈，血沉应该高的

而且有蛋白，应该是肾有轻微损伤吧，看看血压什么的如何

我也不是医生，只能给你这些建议了，还有，不要乱吃药，是药三分毒

哎呀呀哇卡卡

江西陶陶 发表于 2012-10-28 18:14
尿蛋白住院时有一点，出院了后又化验几次都没有。血压很正常，量过N次了。上饶去上海很方便

哦，不过，俺们这些病全世界也就那么点方法

江西陶陶

哎呀呀哇卡卡 发表于 2012-10-21 00:36
你是江西上饶的怎么就直接杀到上海去了~~~
其实很多检查南昌也有的做的
当然但凡是大医院，很多医生忙到见 ...

尿蛋白住院时有一点，出院了后又化验几次都没有。血压很正常，量过N次了。上饶去上海很方便

江西陶陶

袅袅亭亭 发表于 2012-10-20 19:53
楼主写得好长啊，可能没有看仔细，建议楼主去正规大医院找专家看，还有楼主说手指必须肿胀才是类病，好像不 ...

类风湿必须有关节持续肿胀，这一点我不具备。我左脚踝肿过三次，每次肿一两天就好了，并且是很轻微的肿

江西陶陶

风雨之后见彩虹 发表于 2012-10-20 22:54
楼主试试挂神经科看下，我觉得你的病象是神经出了问题，如格林巴利综合症或其它一些神经根炎等。注：我不是 ...

我并不是整腿无力，只是下肢关节无力，腿部肌肉是有力量的，下肢关节里发涩发皱没有润滑一样，所以走路只能坚持一小会，站和蹲也是如此。如果是神经问题导致的表现是整条腿都无力，和我的症状不符。

江西陶陶

我从上海看病回来了，又是没诊断。这次去了龙华风湿科，挂了苏励的号，他看病像赶去投胎似的，一看血免疫指标好的，来一句：”你没病，看起来不像风湿病，去华山看神经内科，仁济的神经内科不行。”于是到华山挂了运动神经元专病门诊，医生让我做肌电图，我解释说以前在仁济神内科住院时做过肌电图，她说做早了可能发现不了问题。肌电图预约一个半月后做。
我又来到上海六院骨科，拍了髋，膝，踝磁共振，显示髋关节及盆腔少量积液，膝关节髌上囊及关节腔少量积液，踝关节少量积液，其它未见异常。骨科医生说少量积液可能是正常的滑膜积液，这个说明不了什么。他说有少量积液就证明关节内有润滑的，而我却感觉很涩没润滑感，他解释不了。我主动要求关节里打玻璃酸钠，因为这个很贵300元一针，只打了下肢三大关节。事实证明我的感觉和判断是对的，打后立马见效，双腿变得好轻松，走起路来很轻快。打后第二天效果就不如第一天了，第三天不如第二天，到第四天时就没什么感觉了像没打一样，依旧很涩。到目前为止，我打了两次，一星期打一次，每次效果只能保持三天，并且是递减式的。唉，关节封闭最多连着打5次，不能总打啊，就算我连着打5次，每次只能保持三天，没意义。并且不止下肢关节，全身关节都很涩。关键是找到根本原因，什么疾病导致全身关节发涩无润滑，弹响。我弹响的地方有：喉咙的那个关节（不知道叫啥名），颞颌关节，肩关节，肘关节，腕关节，手指脚趾，脊柱小关节，髋、膝、踝关节。
最近不断有新症状，颞颌关节弹响，左耳频繁一过性痛，一天痛10多次，静止时经常某处肌肉跳动，位置不固定。11月份拍的胸片两肺纹理增多，而7月份胸片两肺纹理正常的。真的感到很无助，疾病缠身我却无能为力，眼睁睁看着自己。。。。。。

江西陶陶

这次抽了点关节积液，作了常规化验
项目名称                结果       单位      参考值
穿刺液白细胞         0-1          /HP        0~0
穿刺液红细胞          0            /HP         0~0