我该怎么办

风雨之后见彩虹

楼主听说过费尔蒂综合症（Felty综合症）吗？为类风湿的一个特殊类型。
费尔蒂综合症多数比较难控制，比一般类风湿严重，且常会伴有粒细胞偏低、白细胞低、血小板低。百分之六十有继发感染，常见皮肤及呼吸道感染，你的肺结核就为呼吸道感染。
你的肝功正常不、脾大不？
费尔蒂综合症病人年龄多在四、五十岁以上，不知你年龄多大？

风雨之后见彩虹

费尔蒂综合征
  ~. E( G3 \. R+ X# G& c编辑 本词条由国家卫生计生委临床医生科普项目/百科名医网 提供专业内容并参与编辑
( f' q8 j. C3 k8 h6 c/ b于孟学 (主任医师)审核 北京协和医院 风湿免疫科
刘坚 (主治医师)审核 北京大学航天中心医院 风湿免疫科
王莉莎 (主治医师)审核 中国人民解放军第三〇五医院 内分泌风湿免疫科

费尔蒂综合征（Felty综合征）是指除有典型的类风湿关节炎临床表现外，还伴有脾脏肿大和白细胞计数减少的一种严重型类风湿关节炎。白细胞计数减少的原因与脾功能亢进，或存在针对中性粒细胞的特异抗体，或存在骨髓抑制因子等有关。这些病人通常有高滴度的类风湿因子和抗核抗体，有皮下结节和类风湿关节炎的表现。
. X9 c6 I6 k* w$ f目录
0 V' }0 y0 }6 g9 j8 w$ V' X1临床表现

+ n5 P' `/ _& S# L& V2检查
  U7 w2 P' I5 A5 S- g
3诊断
9 q& R) d& o& R4 _4 ?
4治疗
6 Q3 `- Y8 p. C+ n
5预后
: O; |& F- p  d+ A" b3 O3 s$ y1，临床表现。本病患者少数病例脾肿大和粒细胞减少可早于类风湿关节炎症状。关节病变常较一般类风湿关节炎严重，多有骨侵袭和畸形，但亦有轻型者。约1/3病例有非活动性滑膜炎，脾脏可从刚可触及至巨脾，大小不等。1/3病人可有中性粒细胞减少和类风湿关节炎的典型费尔蒂综合征特点，但无脾脏肿大。
: I* @$ w- S- o" m' K9 g% X7 \2 P* N本病中约60%的病人有继发感染。感染部位以皮肤和呼吸道多见。致病菌多为常见的葡萄球菌、链球菌以及革兰阴性杆菌。感染可能与粒细胞减少有关。
费尔蒂综合征可伴有肝结节性再生性增殖，这种特征性的肝病变在红斑狼疮和其他结缔组织病中很少见到。组织学上肝受累见于60%的费尔蒂病人，可有肝功异常，部分病人组织学上呈现异常，但肝功能正常。
关节表现与典型的类风湿关节炎无明显区别。常于关节症状出现数月到数年后才出现典型症状，因而病人年龄多在40～50岁以上。暴露部位皮肤色素沉着、 皮肤—黏膜—小腿溃疡、紫斑，也可发生干燥综合征、心包炎、胸膜炎、周围神经病变、肝轻度肿大、淋巴结肿大、体重减轻等。
3 S3 u7 V$ V# e2 N  f6 y2，检查。1.实验室检查
血液系统各细胞系均有变化。除类风湿关节炎常见的由血清铁结合力降低所致的轻度贫血症外，红细胞寿命缩短亦为其特征。血小板轻度下降。粒细胞减少极为突出，严重者可低至0.1×109/L以下。
2.其他辅助检查
, L9 a; d; H) e  Y（1）骨髓象 显示有粒细胞成熟障碍。
* e4 u; y' U1 ?' }7 c% L: v（2）免疫学检查 类风湿因子及抗核抗体常为阳性。
7 @( C6 k. I& D2 g3，诊断。具有类风湿关节炎、脾大及粒细胞减少三个主征，再结合其他免疫检查即可确定诊断，但还应结合临床表现，病史和体格检查进一步确立诊断。
4，治疗。1.激素
通常列为首选药物，但疗效仅为一过性，很少完全缓解。近期报道用激素冲击疗法可获显效。
2.脾切除
) q6 o- }( U  V8 e' Z8 f8 r对激素治疗无效，而粒细胞数又低于1.0×109/L，伴有严重贫血（溶血性）或血小板减少、反复感染者宜行脾切除术。80%病人术后可获得血液学改善，且反复感染与小腿溃疡亦多有好转。
. J- E- Z- Y7 o3.其他疗法
包括抗风湿制剂、青霉胺、金制剂均可试用。但由于粒细胞过低，使用免疫抑制剂要慎重。近期报道，激素同雷公藤联合使用，可使病情缓解。
# R3 |  Z0 x7 c; O; }4.对症治疗
用抗原性尽可能小的抗生素控制感染，因为许多抗生素可加重体内已存在的免疫反应，故应用抗生素治疗本病感染须慎重选用。
1 J4 Z* K) I0 s" L5 [3 c; l5，预后。本病常较一般类风湿关节炎严重，多有骨侵袭和畸形。约60%的病人有继发感染，感染部位以皮肤和呼吸道多见，肝功能异常。大部分病人有轻至中度的贫血。
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3 D7 n. H# C  j百科消息：
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" e! f  I  f( x3 V0 N补充内容 (2014-10-2 09:57):
& s. f6 C5 }3 H3 `. Y粘帖时特意去掉了文章的最后一句话，但却没留意尾巴上的广告！百度广告如影随形啊

蒲公英花

两木成林 发表于 2014-9-30 12:16
( Y* t8 i* W! Y& e/ i2 y3 a$ v4 T: j  g谢谢提醒。由于血象低，并且治疗类风关的免疫抑制剂对我并没有疗效，这两年已经停止了这些用药，我主要靠 ...

# a7 n7 l! k! k) E  [你目前的情况是几种病纠缠在一起，病因很难辨析，建议到协和医院这种级别的地方去查，否则，没办法。

风雨之后见彩虹

两木成林，你现在怎样了，感觉好些没有？白细胞和血小板数这么低，一定头昏难受，想办法，哪怕是加大激素量提上去，要不，会有危险的。肺结核症状好些没有？双膝双髋都换了，可以行动自如吗？
自从看到你的情况，我这两天老是想起你，今天加班，开了电脑就来看你，希望能看到你的好消息。
感觉你的家应该在上海西北部，应该早点去仁济看专家的。协和与仁济是看风湿免疫问题的最好的医院。但，你的问题已不只是风湿免疫问题，那就最好是去协和，由相关各科专家会诊、成立专家组来应对。目前看来，你的白细胞及血小板的不断下降还是因免疫问题引起，也就是与你的原发病类风湿有关，可是，类风湿用药（免疫抑制剂），以及急需正规治疗的肺结核用药都会引起白细胞及血小板问题加重，发生危险。问题确实好复杂啊。不能给你很好的建议，很着急！

claritacheng

你好lz，对你的情况我也说不出什么有益的建议，只是对你遇到的医生互相推诿的事很有同感，我看你是在上海吧？如果你有意向想找中医看看的话，我可以推荐一位。这是我第一次在这个论坛推荐中医，绝无广告的意思，即使中医无法治愈你，但或许能改善一下你的症状，让人感觉舒服一些。需要的话在这里留言给我。

两木成林

刚刚发帖讲述了我最近的情况，有谁知道该怎样连接到这里吗

两木成林

由于白细胞、血小板持续下降，虽然治疗无效，但还是要每星期检测血常规，9月29日血常规：白细胞0.8，血小板14。我不得不到中心医院开了四针升白针剂特尔津，29日、30日各注射2针，10月2日鼻出血，一整天根本无法坐起，只有躺着才能阻止鼻血往下流，傍晚不得不到中心医院去急诊，当时血常规：白细胞3.2，血小板14，医生说我非常危险，要求我留院观察，开了病危通知，并且帮我联系血小板。非常幸运的是当晚我就输上了一个单位的单采血小板。第二天急诊科医生还是不同意我离开急诊观察室，要我验血常规，并且要请血液科医生会诊，这几个月我不断在二级医院、三级医院血液科辗转，被推来推去，我知道这次也会如此，但没办法急诊科非要血液科医生的意见才能决定我是否出院？我只有先看血液科门诊，先验了血常规，白细胞2.9，血小板还是14。医生的意见是：三级医院就诊，加激素，再做一次骨穿，当我提出住院做骨穿时，却因为肺结核而被拒绝，而门诊不能做骨穿。这一切都在我的预料之中，虽然明知我随时都有生命危险，却没有一个医院愿意收我入院，请专家会诊，确诊病因。只会推来推去，让一个重症病人在各个医院辗转。今年在肺科医院、中心医院血液科、急诊科下了三次病危通知，我不知是我真的很危险呢？还是医生怕担责任？急诊科医生看到血液科的意见之后，无奈之下，只有放我出院，并且帮我预约了血小板，嘱咐我要静卧，防止脑出血、内出血等。10月8日预约的血小板到了，当晚输注了10个单位的多采血小板，第二天医生查房，看了我的病历，听了我的简要叙述之后，建议我到其他医院再去预约血小板（哪那么容易约到），尽快到三级医院就诊，静卧，防止脑出血、内出血等，在我及家属签字之后（后果自负），才放我出去。看着满身淤青块及静脉周围的淤血点，这次我没有验血常规，我知道白细胞肯定还在下降，血小板不会有太大变化，下星期再验吧。
# O: ^: Z3 ^8 b今年三月第一次发现白细胞、血小板很低时，经过治疗白细胞、血小板慢慢升上去了，所以在五月中旬确诊肺结核后，才能进行正规的抗涝治疗，在抗涝治疗中，虽然辅以升白针剂的治疗，吃升血小板的糖浆，但还是无法阻止白细胞、血小板的持续下降，即使在7月中旬停了结核药，并且将激素又重新加到6粒，还是无法阻止白细胞、血小板的持续下降。8月22日当我因为血象太低，医生明知我随时面临生命危险，却以结核病为由，拒绝我入院，虽然结核科医生说我痰检是阴性，不会传染，但血液科专家还是以血液科病人抵抗力太差为由拒绝我入院，找到结核科，以我的血象太低，无法进行结核病的治疗也拒绝收我入院，无奈之下，我家人只有去找院领导，在家人的一再请求下，才住进结核科病房，请血液科医生用药。
自从5月中旬确诊肺结核后，即使结核科医生说我痰检是阴性，不会传染，但除了急诊，没有哪个医院愿意收我入院，而结核科病房又以我血象太低，无法进行抗涝治疗为由，也拒绝我入院。一再被各科专家推来推去，真的不想治疗了，面对生死我已看得很淡，但看着家人每天为我忧心，真不知现在该怎么办？

两木成林

风雨之后见彩虹 发表于 2014-10-2 09:50
4 \) S% q9 ]; t两木成林，你现在怎样了，感觉好些没有？白细胞和血小板数这么低，一定头昏难受，想办法，哪怕是加大激素量 ...

看了你的留言之后，我非常感动，谢谢你的信息及建议，我没有听说过费尔蒂综合症（Felty综合症），
6 [( z4 q5 e1 p( E& l但看了你的黏贴之后，我觉得我不像是费尔蒂综合症（Felty综合症），我是11年9月至12年5月之间做了四个
关节置换手术，至止，白细胞总是偏低，但一般也在2.0以上，并且注射升白针剂之后，还可以维持一段时间，
4 |6 u4 Z  o7 H3 g6 U- @' v! k今年以前，血小板一直正常，今年3月份发现白细胞、血小板下降之后，激素加到6粒，注射升白针剂、服用血宁
糖浆后，白细胞、血小板都恢复到正常，并且维持了一段时间，只是在5月服用结核药后，白细胞、血小板就持续
下降，即使7月中旬停药，白细胞、血小板还是在下降，并且不管怎样治疗也无济于事。结核药停药之后，我就只
服用中成药结核丸，维持治疗，当时治疗结核时，医生说这种病至少要正规治疗半年，像我这样身体虚弱，至少要
+ D. }$ O5 |9 A' p3 Z7 K" _一年，经过两个月的正规治疗，我现在已经没有发烧、咳嗽等症状，现在我处于什么情况我也不知道，何况如果结核
$ u+ G0 D: S, {病再次爆发的话，面对我这种血象，没有哪个医生敢用药，我只有静观其变、听天由命。

换了下肢四个关节之后，这几个关节不再像以前一样令我痛的无法入眠，痛的无法站立，但仅此而已，由于颈椎、肘、
肩、腕、手指、踝等大小关节几乎已经全部被破坏，不管是躺着还是坐着如果没有人帮助，我根本无法站起来，何况现在
1 H) |8 C6 q* k1 g/ \) B6 ?- g由于血象太低，医生根本不让我走路，要我静躺。仁济医院我去看过主任专家门诊，当时我很想住院，却被主任拒绝了，已
我目前的身体状况，我不宜到外地就医，何况到了北京协和医院，以我复杂的病情又有肺结核，没有哪个医生敢收我入院，
. Z0 y8 z- ~8 g. r2 S( s肯定会象在上海一样，被各科医生以各种理由推脱，今年的就医经历告诉我，面对复杂的病情，不管你怎么请求，即使知道你随时都面临生命危险、
医生所做的只是推脱，好不容易住进医院就是下病危通知，无奈出院时，还要自己签字：自己要求出院，后果自负，我还能怎么办？
4 G" v  y; c2 Q  w9 V7 }
" }, Y: z; l5 L$ ]" b我住在上海嘉定，在四楼，每次下楼都是家人用轮椅抬上抬下，到上海看病，只有4、电钟起来坐地铁，真的好累、好绝望。

小雨点点

是呀现在科技这么发达为什么这个病地的这么多，还这么难治？希望你坚强我们一起为你加油

风雨之后见彩虹

两木成林 发表于 2014-10-12 19:34
/ y, |9 o' ~2 o看了你的留言之后，我非常感动，谢谢你的信息及建议，我没有听说过费尔蒂综合症（Felty综合症），
但看 ...

5 `6 w# `+ b8 M, U  ~5 y* W终于等来了你的回复。为你加油！
白细胞、血小板如此之低，是会引起广泛性内出血而发生生命危险的，一定要多预约些血小板待用，注意监测。还有，最好还是再做一次骨穿吧，既然不像是费尔蒂综合症，而一般的类风湿应不会引起如此严重的问题，所以还是要怀疑是否是血液问题导致。只住院才给做骨穿，而血液科不给住，那也可以住结核科，然后请血液科会诊做骨穿吧。白细胞、血小板老这样难以控制得持续下降，太让人揪心了。
你的肺结核控制得比我想像中的好，让人宽心多了。
抗结核药医生不敢用，也是情理之中的，好象你是抗结核治疗用药后，才发生的白细胞和血小板的持续下降，你的情况用抗生素类抗结核药也确实有危险。所以，抗结核治疗用些中药、中成药，应该是不错的选择。
你的各关节情况确实严重，真是受苦了。愿你越来越好。坚强！