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楼主: 两木成林

[青年18-29] 我该怎么办

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发表于 2014-10-13 11:18:35 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
两木成林 发表于 2014-10-12 19:34
% _2 N" I7 D( q; R* v  l# k1 B. j看了你的留言之后,我非常感动,谢谢你的信息及建议,我没有听说过费尔蒂综合症(Felty综合症),( y2 _1 l1 ]4 i6 z* G( v, ?# H) V
但看 ...
2 J) d6 k4 g: n( M( G  d9 C
终于等来了你的回复。为你加油!; ]: i/ K1 c% Y
白细胞、血小板如此之低,是会引起广泛性内出血而发生生命危险的,一定要多预约些血小板待用,注意监测。还有,最好还是再做一次骨穿吧,既然不像是费尔蒂综合症,而一般的类风湿应不会引起如此严重的问题,所以还是要怀疑是否是血液问题导致。只住院才给做骨穿,而血液科不给住,那也可以住结核科,然后请血液科会诊做骨穿吧。白细胞、血小板老这样难以控制得持续下降,太让人揪心了。
; q5 h% T& g! l9 E你的肺结核控制得比我想像中的好,让人宽心多了。$ \7 s  t; Y1 q& [( f& z
抗结核药医生不敢用,也是情理之中的,好象你是抗结核治疗用药后,才发生的白细胞和血小板的持续下降,你的情况用抗生素类抗结核药也确实有危险。所以,抗结核治疗用些中药、中成药,应该是不错的选择。
6 ]. q9 E' ^, i) H你的各关节情况确实严重,真是受苦了。愿你越来越好。坚强!
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 楼主| 发表于 2014-10-14 12:26:23 | 显示全部楼层
风雨之后见彩虹 发表于 2014-10-13 11:182 X5 G1 r/ g8 [4 }+ [; K- A( V
终于等来了你的回复。为你加油!
: {. X+ P2 l! `3 c2 t( L2 e5 b白细胞、血小板如此之低,是会引起广泛性内出血而发生生命危险的,一定 ...
' ^( O$ t  p# ]+ X, A* M/ v; X4 w
我常常陷入绝望之中,不管我怎么努力也无法控制病情的发展,尤其今年病情的发展及就医经历更是令我多次想到死亡,
* c0 u+ B. V5 M+ V0 c* X  B+ H5、6月份结核爆发时,每天从早到晚咳不停、高烧反反复复、全身关节痛的无法忍受,每天想的最多的就是怎样死,说来惭愧,8 s4 h& g% o" i4 ~
如果当时我有求死的能力,我已经不在这个世界了。无奈之下终于熬过了生不如死的那段时间。经过近2个月的正规结核病治疗,8 ]! ^/ `1 f4 T2 [& z  L
结核症状暂时控制了,而激素由于由原来的两粒加到6粒,最近慢慢的减到4粒,疼痛缓解多了。以后还会面对什么,我无法想象,& p+ ]' P& g  W2 Z- i
但是有各位康友的关心与鼓励,我一定要更坚强点,不放弃。
/ e8 m4 p( T0 _4 m$ `7 M0 ^$ ]/ T6 A0 H9 z% T
现在危及我生命的是血象太低,并且常规的用药对我来说已经毫无用处,我也想多预约几次血小板,但我的就医经历告诉- l+ h& G, ?4 m+ }, R4 q
我输血小板比输全血难多了,在我非常清醒又无出血的情况下,仅凭身上的淤青及恨低的血小板是很难预约到血小板的,我8 {' J2 |2 r! Q; _7 h
也想住院做骨穿,但真的很难,上次住在结核病房,是找了院领导,花了几个小时在我家人的一再请求下,才勉强住进去的,
  @$ C- J$ y) }  R# M% m. L不敢想象再重复这样的过程还会有用吗?现在我所能做的就是密切关注血常规,一旦有出血状况就急诊,一切听天由命。当然
: z, V2 P: _8 O. |) i我并没有放弃治疗,我想找一个好的中医医生,但我的病情这么复杂,要想找一个好的中医医生真的很难,尤其以我现在的$ i" I+ {: c; y/ P8 _
身体状况我也不可能到太远的地方求医。
5 E- A5 Z8 M& R" Q# Y# e
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 楼主| 发表于 2014-10-14 12:39:18 | 显示全部楼层
小雨点点 发表于 2014-10-13 10:55: X' u8 A- R% d$ q% v4 y
是呀现在科技这么发达为什么这个病地的这么多,还这么难治?希望你坚强我们一起为你加油
& ~4 A5 b/ B/ `+ X0 e) [* [9 T
像我这样的情况应该是极少见的,住院期间我也多次听到室友说,没见过像我这样的,无药有效,并且每天2粒激素、2种止痛片   9 g: W; f9 j  ^
疼痛还只是勉强可以忍受,一天之中根本没有不痛的时候。随着医学的进步,只要大家坚持正规治疗,多来爱康看看,汲取
1 A1 ]9 Q) @1 r0 t. I3 z! d老康友的经验与教训,肯定有光明的未来,我们一起加油。
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发表于 2014-10-15 10:52:36 手机发帖 | 显示全部楼层
看了楼主的贴子,感觉好心痛,但是自己又帮不上什么忙,还是彩虹姐知识渊博,感觉她什么都懂,我心目中的偶像。
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发表于 2014-10-16 10:46:43 | 显示全部楼层
风趣爱康abcd 发表于 2014-10-15 10:52) N) t& `; o$ b0 H% ?6 a
看了楼主的贴子,感觉好心痛,但是自己又帮不上什么忙,还是彩虹姐知识渊博,感觉她什么都懂,我心目中的偶 ...
! F$ O- m( O  ]* q. c
晕,还成偶像了 / v* F- P7 X8 h( q+ H
谢谢夸奖
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发表于 2014-10-16 10:59:58 | 显示全部楼层
两木成林 发表于 2014-10-14 12:39
. ]% d; a1 f" r6 j- c  I像我这样的情况应该是极少见的,住院期间我也多次听到室友说,没见过像我这样的,无药有效,并且每天2粒 ...
) [9 v- r& ^, e/ M7 s8 R8 \4 Q
其实一开始,我还想到过干燥综合症,因为类风湿据资料讲有百分之二十左右的人会继发干燥综合症,而干燥综合症亦可能会引起白细胞及血小板的减少。只是多数继发性干燥综合症比原发性的系统损害少、症状轻些。# t3 V. a- P: z0 }: ~' y  I
可是你帖子中又说免疫科医生不敢给你用免疫抑制剂,怕白细胞及血小板下降更低而危及生命。所以,我想,你不应该是继发干燥综合症吧?因为干燥综合症有系统损害的时候也是得用免疫抑制剂来控制的。
" b/ l- D3 i# l; V; }昨天看康友“妈妈健康”的帖子时,我又想起你的病,忍不住还是想问问你,你的白细胞和血小板如此严重的下降后,医生给你排查过干燥综合症没?免疫科医生不敢给你用免疫抑制剂,是怕加重肺结核呢?还是怕白细胞和血小板更严重得下降?6 H; z+ f6 ?: ~2 Y
给你附上心声版“妈妈健康”的两个帖子你看看:! O' s  O& d1 T5 a2 C  t5 }
http://www.ikang.org/forum.php?m ... amp;_dsign=b885bd271 d& f1 }5 t  |

( j9 Q+ U8 n3 S! chttp://www.ikang.org/forum.php?m ... amp;_dsign=ab3ed04a
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 楼主| 发表于 2014-10-19 13:48:50 | 显示全部楼层
风雨之后见彩虹 发表于 2014-10-16 10:59
+ [5 N2 D9 ]( K/ l: ^% U; k& ?其实一开始,我还想到过干燥综合症,因为类风湿据资料讲有百分之二十左右的人会继发干燥综合症,而干燥综 ...

# ]$ g. R/ O. D  X8月20日我到仁济医院看风湿科专家时,专家否认了血液科专家的意见,也提起红斑狼疮和干燥综合症,本来想
# O  i- g. r) V: R# l住院检查及治疗的,不知是因为我病情太复杂还是因为结核病,被拒绝了,但开了验血单,由于后来住院,预约1 @, [/ ]: U% E( r4 T& s
那天没去,后来我家人帮我取回单子,我看不太懂,你帮我看看。
3 M5 O% K& ~/ s( L1 m1 H. Q: U9 b5 Y1 ^# M4 c0 [8 A
项目                        结果                       参考范围            提示
( \' K9 |- p* G3 \/ s间接免疫          核型1                          均质型             阴性                 +
) E* y+ ^) M4 S: X5 a' N荧光抗核          核型2                          无                 阴性9 a6 q; T8 T0 Y; A
抗体检测          滴度1                          1:640                        阴性                 +
3 l) z. ^: y, [5 H/ B2 ~, S1 `(IFANA)                    滴度2                          1:320                           阴性                 +
6 a4 n3 X0 i9 ~& O( H                                滴度3                           1:160                          阴性                 +
4 m: ?7 G% f4 K+ ~
. D8 x1 r: H5 ^% O5 [5 p免疫印迹法              抗SM                            阴性               阴性     
* h( u; H+ [( j. j 检测ENA                抗nRNP抗体          阴性               阴性 + ^  s2 n/ \8 b5 r
多肽抗体谱       抗SSA抗体            阴性               阴性  
' _4 w) N: R% f( ~3 P(IBT)             抗SSB抗体            阴性               阴性5 M; [. n8 }+ l0 t% }/ _/ E: U9 l
                 抗Jo-1                             阴性               阴性$ g/ l; p1 R0 g/ w. D
                 抗ScL-70                         阴性               阴性
, a3 n3 i, S  j) ^                 抗核醣体P蛋白抗体    阴性                阴性
6 R0 @5 ]( j' C
) E& u; T4 D' k- G  Y5 Q/ t抗心磷脂         抗心磷脂抗体IgG            4.011                         <12PLG/ml  
/ o7 S" u/ }7 K抗体检测
" C. }0 K$ i2 O  ^$ l(ACL)                       抗心磷脂抗体IgM           0.954                        1_14]PLM   
7 \% H% U' S0 N8 l! Y7 M8 d0 O: u0 V' A3 O  t
抗核小体                           定量  1.000                      <1      
2 E0 J+ y& \4 i1 b  X 抗体            抗核小体抗体  
) g3 x# V9 a) ~/ K( t% j' u* e(NUCL)                                                     定性  阳性             阴性                +, X4 ~  t5 R& I" J! A8 X$ u
$ Z4 f" D9 q  O6 s0 Z1 S

  O  R6 d. b, s) |* j序     代号          项目名称             测试方法        检验结果         参考范围( e: w8 i% H+ a/ C" j& q! @( y
1          CCP                抗环瓜氨酸肽抗体         定量           11.676                        <1" r9 X0 v1 R* X: \+ a
                                                                              定性            阳性              阴性
4 ]2 Z+ L# A6 Z+ l2          GPI                葡萄糖6磷酸异构酶        定量            0.52                          <=0.33
3 x( \' f/ N" C. X$ v0 Y: y                                                                              定性            0.52                          阴性
8 R: ?1 [/ U. F2 L6 o6 K. }# C/ x: d% U* M8 U% d: O7 J4 \
1       B2GPI  IgG        抗B2糖蛋白1抗IgG                 定量            0.230                        <1.0& x+ f+ |6 ~0 U  E  j5 k
                                                                               定性            阴性              阴性5 w% |: [+ @( |
2       B2GPI  IgM        抗B2糖蛋白抗IgM                  定量            1.867                        <1.0/ u. Q! \0 F# n. [# F: c
                                                                               定性             阳性             阴性8 `! Z3 e' i. l& E
% B( S# r6 d, R# N3 D! D6 ~

0 w- x- F+ F" W) m, ]隐血 1+,白细胞1.0,血小板10。
. i$ v) B; r7 D- t% B/ w# M
9 v3 {; H' s* X( N6 c+ H0 }我在网上也查相关资料,验血结果我看不太懂,但身体症状不像红斑狼疮或干燥综合症,除了有些口干,有时有些
; b; W. r3 G; ~: [! U) L! r轻微的口腔溃疡,没有其他什么症状。最近我仔细看了看今年的验血单及出院小结,血小板的下降应该是在3、4月2 u2 e+ ]8 ^+ [% W4 o# L
份,2月11日白细胞3.0,血小板110,4月1日白细胞1.2,血小板41。后来经过用激素、注射升白针剂略有上升,5月, k7 B' G) O- S# ^6 X5 a
中旬确诊肺结核后开始用结核药,用了10几天,大概结核得到了一些控制,白细胞、血小板没降反升,6月3日我住进3 Z5 w* ^( [, |" A
中心医院结核科,当时白细胞13.7,血小板197,至此之后,即使每周都辅以升白针剂,但白细胞、血小板还是持续下降,4 d$ x- L: o9 N2 X4 C
6月11日白细胞3.1,血小板154,6月19日白细胞2.5,血小板104,6月27日白细胞2.3,血小板64,到了7月中旬终因
" i/ Y. s. |# h; M- ?白细胞低于2.0,血小板低于30医生停了结核药,只辅以中成药结核丸,但至此以后不管怎样治疗,白细胞、血小板都无法( k. c/ i5 G. b) e: P- b( W
升上去,反而持续下降,我记得刚确诊肺结核时医生说我的结核病应该有段时间,根据我的血象变化情况,我想我的
) G- _+ U7 l6 \5 f% _血液病可能因结核而起,所以刚开始进行结核病的治疗时,白细胞、血小板都升上去,但由于结核药的副作用又# m+ W% U; }  H& x
         
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 楼主| 发表于 2014-10-19 14:11:28 | 显示全部楼层
加重了白细胞、血小板的下降,当然这只是我的猜测。现在专家都忙的很,几分钟的看诊时间不可能听我详细叙说,更不可能详细的看一系列出院小结及验血单,只会相互推托。其实不管是不是红斑狼疮、干燥综合症,由于白细胞、血小板太低,医生根本不敢用药,最近我常常打升白针剂、输血小板,还吃药,但还是很低,太累了,我想看看如果我不打针、不输血小板血象会降到什么程度。6 `4 \* U" Y2 v( v
: e4 b2 |) m4 l' f3 c
我真希望有个三甲综合医院能收我入院,请几方专家来个真正的联合会诊,但这只是电视剧里及新闻里才会出现的情况,我呢只有听天由命了。
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发表于 2014-10-20 09:56:40 | 显示全部楼层
两木成林 发表于 2014-10-19 14:115 }, q. O8 v- l3 ~
加重了白细胞、血小板的下降,当然这只是我的猜测。现在专家都忙的很,几分钟的看诊时间不可能听我详细叙说 ...
& n% R3 f" i+ v, ]$ P
看得心里有些沉重。如果可以住院,哪怕就住进结核科,然后联系免疫科及血液科专家医生们一起看看也好啊。
% _" W$ K) p1 U- \! Q4 Q4 c% c你在仁济的化验结果出来后,没有再去仁济看看吗?一定要再去看看啊,让仁济的专家给你诊断。
3 {% r! W/ s. U  q我看得半懂不懂:抗核抗体ANA、抗核小体、CCP、GPI、抗B2糖蛋白抗IgM 为阳性,其余为阴性。我是觉得应该可以排除红斑狼疮与干燥综合症的。让医生给你看看。     
% K/ O; I  e# q4 i主要是得找出白细胞及血小板持续下降的原因啊。如果只是急性感染后的血液反应那就好了,随着感染的消除都会恢复的。0 {/ l" p/ a( y, t. j
加油!好好看医生,愿你一切好转。
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发表于 2015-1-9 08:48:05 | 显示全部楼层
加油,坚持到底
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