我该怎么办

风雨之后见彩虹

两木成林 发表于 2014-10-12 19:34
看了你的留言之后，我非常感动，谢谢你的信息及建议，我没有听说过费尔蒂综合症（Felty综合症），
; I; B3 j3 }9 Q: k  Q但看 ...

4 K2 y$ ^; B: s% l: P终于等来了你的回复。为你加油！
白细胞、血小板如此之低，是会引起广泛性内出血而发生生命危险的，一定要多预约些血小板待用，注意监测。还有，最好还是再做一次骨穿吧，既然不像是费尔蒂综合症，而一般的类风湿应不会引起如此严重的问题，所以还是要怀疑是否是血液问题导致。只住院才给做骨穿，而血液科不给住，那也可以住结核科，然后请血液科会诊做骨穿吧。白细胞、血小板老这样难以控制得持续下降，太让人揪心了。
你的肺结核控制得比我想像中的好，让人宽心多了。
抗结核药医生不敢用，也是情理之中的，好象你是抗结核治疗用药后，才发生的白细胞和血小板的持续下降，你的情况用抗生素类抗结核药也确实有危险。所以，抗结核治疗用些中药、中成药，应该是不错的选择。
你的各关节情况确实严重，真是受苦了。愿你越来越好。坚强！

两木成林

风雨之后见彩虹 发表于 2014-10-13 11:18
终于等来了你的回复。为你加油！
% z: }* s# V" a0 d* A4 V白细胞、血小板如此之低，是会引起广泛性内出血而发生生命危险的，一定 ...

  U- P! A5 _4 R0 q7 d6 F我常常陷入绝望之中，不管我怎么努力也无法控制病情的发展，尤其今年病情的发展及就医经历更是令我多次想到死亡，
5、6月份结核爆发时，每天从早到晚咳不停、高烧反反复复、全身关节痛的无法忍受，每天想的最多的就是怎样死，说来惭愧，
1 _% d, H7 q; ]- K5 @7 |$ e如果当时我有求死的能力，我已经不在这个世界了。无奈之下终于熬过了生不如死的那段时间。经过近2个月的正规结核病治疗，
结核症状暂时控制了，而激素由于由原来的两粒加到6粒，最近慢慢的减到4粒，疼痛缓解多了。以后还会面对什么，我无法想象，
但是有各位康友的关心与鼓励，我一定要更坚强点，不放弃。

' Z# [& s0 r1 M! E8 L0 A0 F% |现在危及我生命的是血象太低，并且常规的用药对我来说已经毫无用处，我也想多预约几次血小板，但我的就医经历告诉
我输血小板比输全血难多了，在我非常清醒又无出血的情况下，仅凭身上的淤青及恨低的血小板是很难预约到血小板的，我
也想住院做骨穿，但真的很难，上次住在结核病房，是找了院领导，花了几个小时在我家人的一再请求下，才勉强住进去的，
不敢想象再重复这样的过程还会有用吗？现在我所能做的就是密切关注血常规，一旦有出血状况就急诊，一切听天由命。当然
我并没有放弃治疗，我想找一个好的中医医生，但我的病情这么复杂，要想找一个好的中医医生真的很难，尤其以我现在的
身体状况我也不可能到太远的地方求医。
& t' n; p# G! d3 \, d

两木成林

小雨点点 发表于 2014-10-13 10:55
) D$ T; U: v" ^6 j: |/ p3 x+ N$ I是呀现在科技这么发达为什么这个病地的这么多，还这么难治？希望你坚强我们一起为你加油

! G5 c! H: S# p3 O7 x像我这样的情况应该是极少见的，住院期间我也多次听到室友说，没见过像我这样的，无药有效，并且每天2粒激素、2种止痛片   
/ H" w; O! Q0 z7 p/ s8 \& s疼痛还只是勉强可以忍受，一天之中根本没有不痛的时候。随着医学的进步，只要大家坚持正规治疗，多来爱康看看，汲取
老康友的经验与教训，肯定有光明的未来，我们一起加油。

风趣爱康abcd

看了楼主的贴子，感觉好心痛，但是自己又帮不上什么忙，还是彩虹姐知识渊博，感觉她什么都懂，我心目中的偶像。

风雨之后见彩虹

风趣爱康abcd 发表于 2014-10-15 10:52
! i% B7 D2 E7 {" y" ?( s看了楼主的贴子，感觉好心痛，但是自己又帮不上什么忙，还是彩虹姐知识渊博，感觉她什么都懂，我心目中的偶 ...

晕，还成偶像了
谢谢夸奖

风雨之后见彩虹

两木成林 发表于 2014-10-14 12:39
像我这样的情况应该是极少见的，住院期间我也多次听到室友说，没见过像我这样的，无药有效，并且每天2粒 ...

* k/ X2 Q. v  l6 q9 ]其实一开始，我还想到过干燥综合症，因为类风湿据资料讲有百分之二十左右的人会继发干燥综合症，而干燥综合症亦可能会引起白细胞及血小板的减少。只是多数继发性干燥综合症比原发性的系统损害少、症状轻些。
可是你帖子中又说免疫科医生不敢给你用免疫抑制剂，怕白细胞及血小板下降更低而危及生命。所以，我想，你不应该是继发干燥综合症吧？因为干燥综合症有系统损害的时候也是得用免疫抑制剂来控制的。
昨天看康友“妈妈健康”的帖子时，我又想起你的病，忍不住还是想问问你，你的白细胞和血小板如此严重的下降后，医生给你排查过干燥综合症没？免疫科医生不敢给你用免疫抑制剂，是怕加重肺结核呢？还是怕白细胞和血小板更严重得下降？
给你附上心声版“妈妈健康”的两个帖子你看看：
7 ~/ m5 z' x* l; m) A8 b0 n# nhttp://www.ikang.org/forum.php?m ... amp;_dsign=b885bd27
6 {" a* A4 P2 `& `; M, C
- J) e# S0 K/ z; X' K% u! ]http://www.ikang.org/forum.php?m ... amp;_dsign=ab3ed04a

两木成林

风雨之后见彩虹 发表于 2014-10-16 10:59
8 O! s  S) F. R5 q: v( p其实一开始，我还想到过干燥综合症，因为类风湿据资料讲有百分之二十左右的人会继发干燥综合症，而干燥综 ...

  n) W; v& Y8 d3 L" a8月20日我到仁济医院看风湿科专家时，专家否认了血液科专家的意见，也提起红斑狼疮和干燥综合症，本来想
, Q( b+ O% f$ h住院检查及治疗的，不知是因为我病情太复杂还是因为结核病，被拒绝了，但开了验血单，由于后来住院，预约
那天没去，后来我家人帮我取回单子，我看不太懂，你帮我看看。

! g7 a/ _/ @. }& l" _3 }+ S) r项目                        结果                       参考范围            提示
间接免疫          核型1                          均质型             阴性                 +
" ?& N4 U7 r8 h, N荧光抗核          核型2                          无                 阴性
7 a8 A1 s8 f8 ^" b- h8 v  t7 `! k抗体检测          滴度1                          1:640                        阴性                 +
(IFANA)                    滴度2                          1:320                           阴性                 +
, ~* A3 h1 W7 i: h; e; o/ h                                滴度3                           1:160                          阴性                 +
5 U# X; q0 U" M% |
免疫印迹法              抗SM                            阴性               阴性     
检测ENA                抗nRNP抗体          阴性               阴性
  F) f: S5 d7 t多肽抗体谱       抗SSA抗体            阴性               阴性  
(IBT)             抗SSB抗体            阴性               阴性
                 抗Jo-1                             阴性               阴性
                 抗ScL-70                         阴性               阴性
                 抗核醣体P蛋白抗体    阴性                阴性

( H  E8 k8 M  q9 L" l抗心磷脂         抗心磷脂抗体IgG            4.011                         <12PLG/ml  
: B3 Z" i8 D4 v) U; D, S& O抗体检测
(ACL)                       抗心磷脂抗体IgM           0.954                        1_14]PLM   

抗核小体                           定量  1.000                      <1      
抗体            抗核小体抗体  
- A3 S$ n# W! f: [2 N(NUCL)                                                     定性  阳性             阴性                +

; I& Q9 u5 D% x
' ~% P0 Y+ O8 z% b序     代号          项目名称             测试方法        检验结果         参考范围
* r4 |5 V4 N( w9 x# {5 }1          CCP                抗环瓜氨酸肽抗体         定量           11.676                        <1
                                                                              定性            阳性              阴性
2          GPI                葡萄糖6磷酸异构酶        定量            0.52                          <=0.33
& W1 q0 p: [: ^                                                                              定性            0.52                          阴性

1       B2GPI  IgG        抗B2糖蛋白1抗IgG                 定量            0.230                        <1.0
                                                                               定性            阴性              阴性
8 [, P  e4 [3 a0 c- Z2       B2GPI  IgM        抗B2糖蛋白抗IgM                  定量            1.867                        <1.0
0 @3 k4 S5 M+ b, y( ~  K) L                                                                               定性             阳性             阴性
! X+ N& L) K: v2 X8 ^3 y( Y# Z
$ V& k  g% f9 ~$ |
9 [8 J8 G8 }% ]/ m  G隐血 1+，白细胞1.0，血小板10。
$ ^& }. [8 P% p. k: F9 Z' c
* p- k' G/ \0 Z: E, \8 E& h2 Q! k: R我在网上也查相关资料，验血结果我看不太懂，但身体症状不像红斑狼疮或干燥综合症，除了有些口干，有时有些
轻微的口腔溃疡，没有其他什么症状。最近我仔细看了看今年的验血单及出院小结，血小板的下降应该是在3、4月
份，2月11日白细胞3.0，血小板110，4月1日白细胞1.2，血小板41。后来经过用激素、注射升白针剂略有上升，5月
7 F' h7 `  A* P1 S中旬确诊肺结核后开始用结核药，用了10几天，大概结核得到了一些控制，白细胞、血小板没降反升，6月3日我住进
中心医院结核科，当时白细胞13.7，血小板197，至此之后，即使每周都辅以升白针剂，但白细胞、血小板还是持续下降，
. r, I! Q/ g$ s1 @2 _9 b. O% F/ E6月11日白细胞3.1，血小板154，6月19日白细胞2.5，血小板104，6月27日白细胞2.3，血小板64，到了7月中旬终因
白细胞低于2.0,血小板低于30医生停了结核药，只辅以中成药结核丸，但至此以后不管怎样治疗，白细胞、血小板都无法
' j/ i+ L$ k5 b) S5 I& O升上去，反而持续下降，我记得刚确诊肺结核时医生说我的结核病应该有段时间，根据我的血象变化情况，我想我的
血液病可能因结核而起，所以刚开始进行结核病的治疗时，白细胞、血小板都升上去，但由于结核药的副作用又
+ e2 Z' D+ Y+ k* o         

两木成林

加重了白细胞、血小板的下降，当然这只是我的猜测。现在专家都忙的很，几分钟的看诊时间不可能听我详细叙说，更不可能详细的看一系列出院小结及验血单，只会相互推托。其实不管是不是红斑狼疮、干燥综合症，由于白细胞、血小板太低，医生根本不敢用药，最近我常常打升白针剂、输血小板，还吃药，但还是很低，太累了，我想看看如果我不打针、不输血小板血象会降到什么程度。

# z, N5 d/ y/ k6 t9 h我真希望有个三甲综合医院能收我入院，请几方专家来个真正的联合会诊，但这只是电视剧里及新闻里才会出现的情况，我呢只有听天由命了。

风雨之后见彩虹

两木成林 发表于 2014-10-19 14:11
加重了白细胞、血小板的下降，当然这只是我的猜测。现在专家都忙的很，几分钟的看诊时间不可能听我详细叙说 ...

看得心里有些沉重。如果可以住院，哪怕就住进结核科，然后联系免疫科及血液科专家医生们一起看看也好啊。
) @6 ^+ Z# F$ x! |. [你在仁济的化验结果出来后，没有再去仁济看看吗？一定要再去看看啊，让仁济的专家给你诊断。
我看得半懂不懂：抗核抗体ANA、抗核小体、CCP、GPI、抗B2糖蛋白抗IgM 为阳性，其余为阴性。我是觉得应该可以排除红斑狼疮与干燥综合症的。让医生给你看看。     
主要是得找出白细胞及血小板持续下降的原因啊。如果只是急性感染后的血液反应那就好了，随着感染的消除都会恢复的。
加油！好好看医生，愿你一切好转。

溜溜

加油，坚持到底