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楼主: 宁子的彩儿

[青年18-29] 愿有人陪你颠沛流离

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发表于 2015-6-6 13:08:15 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
彩儿,我跟你很相似,我是14年8月确诊,更早的时候就有症状,没太在意,看医生也走了很多弯路,直到严重到无法上厕所,梳头,下楼,晨僵才到三甲医院确诊为类风湿。3 o- |) V: Y; o, f  f) I1 B/ K' u" O
跟我老公认识不到半年生病,但他告诉我一辈子都要跟我在一起。4 ~6 a* J7 ^  O" {* h
吃药9个多月,也是体重下降到44KG,瘦得不行。, m' g& e! y' O( r: m
但现在的我精神不错,体重也上升了,身体也没有肿痛,虽然还在吃药打针,但我选择工作,感觉工作会让自己转移注意力,不会时刻担心身体哪里时不时会有异常,还可以挣点吃药打针的钱,一举两得。
; _( I/ p- }3 J  r! ?! D我希望稳定后慢慢减药,计划生个宝宝,然后这样过下去我也很满足了。
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 楼主| 发表于 2015-6-8 09:20:30 | 显示全部楼层
林儿 发表于 2015-6-6 13:082 S% O+ t& F3 e* d
彩儿,我跟你很相似,我是14年8月确诊,更早的时候就有症状,没太在意,看医生也走了很多弯路,直到严重到 ...

$ H' \( [5 G( L( l5 j3 A我一直都在上班,可能上班也会有压力吧      有时候会感觉很累   很想休息休息,我今年想快速稳定病情    然后怀孕生宝宝    我现在用药只有硫酸氢氯喹    随时准备怀孕    可是我现在严重贫血   医生说不适宜怀孕    而且病情没有控制住    硫酸氢氯喹的作用还是太弱了!现在早上起床   会感觉很累  浑身无力   早上双手  手指还是会感觉屈伸疼痛    但是应该还没严重到生活不能自理     慢慢吃药慢慢来   相信一切都会好的!加油
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 楼主| 发表于 2015-6-10 10:16:18 | 显示全部楼层
最近一周,每天4粒硫酸氢氯喹    西乐葆早上一粒    自己减少了一粒。。。状态不是很好    每天总感觉很深的疲劳感,,,四肢无力   浑身软绵绵的。。。手指  肩颈   膝关节还是有不适感    但是都在忍受范围内。。。但是真的很讨厌身体的这种状态。。。总感觉浑身的细胞  都在慢慢的处于沉睡状态。。。下周去复查。。。希望指标一切都好
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发表于 2015-6-10 16:24:06 手机发帖 | 显示全部楼层
彩儿,不要灰心,把心放宽,好多人得病十几年,现在好好的,会好起来的
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 楼主| 发表于 2015-6-11 10:58:00 | 显示全部楼层
风趣爱康abcd 发表于 2015-6-10 16:247 J2 c9 L' m" `' ~, U, n
彩儿,不要灰心,把心放宽,好多人得病十几年,现在好好的,会好起来的

& }# r2 A" G, J9 d' h+ L% i谢谢   我一直在努力调整自己  相信都会好的
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发表于 2015-6-11 11:30:28 手机发帖 | 显示全部楼层
宁子的彩儿 发表于 2015-6-11 10:58
" j3 T; j& X8 r! F6 z4 e谢谢   我一直在努力调整自己  相信都会好的

9 B$ W* t; b( G6 w9 X) z! Y不要急,慢慢会控制好的
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 楼主| 发表于 2015-6-11 11:44:25 | 显示全部楼层
心飞猪猪 发表于 2015-6-11 11:30
) x% t* N' m2 P$ O不要急,慢慢会控制好的

* G+ u+ H" j& e2 e$ B我在着急备孕。。。可是现在情况不是很好   严重的贫血  令我看东西都会觉得晕晕的   想调理3-4月怀孕的。。。真不知道可不可以
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发表于 2015-6-12 08:39:41 | 显示全部楼层
彩儿,你只用纷乐?怀孕也不能着急,我也很想,但我害怕一停药就疼,我今天刚好停来氟一个月,目前状况不错,身上没有肿痛,我计划再等两个月如果正常我再停小甲跟正清(中成药),用益赛普跟粉乐维持,再考虑吃消胆胺,叶酸。
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 楼主| 发表于 2015-6-12 09:11:01 | 显示全部楼层
林儿 发表于 2015-6-12 08:390 s. ]. n# y$ W4 ^6 c
彩儿,你只用纷乐?怀孕也不能着急,我也很想,但我害怕一停药就疼,我今天刚好停来氟一个月,目前状况不错 ...

: F' x" H- a7 s4 j) C我2月份停了所有药,前2月都很好   后来严重   医生说用芬乐  还有西乐葆   我问了医生 要不要加别的药  医生说先吃吃看  因为芬乐药效要2-3月才体现    所以让我再等等   目前就是早上起床手指麻木 不适    感觉脖子也很不舒服   没之前用药的时候好
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 楼主| 发表于 2015-6-15 10:38:08 | 显示全部楼层
最近几天,右手腕早上疼痛严重    肩颈疼痛严重    身体状态不是很好   心情也不是很好!有时候会想如果我没生病该多好!我知道生病的原因有很多   但是大部分原因 还是要怪自己  以前没有好好照顾自己吧!  最近一直在看花少,真的好羡慕     世界那么大。。。。真的好想自己出去走一走!  前天晚上  又看到一对80后夫妻  攒了20万 买了一辆房车。。。出发去自己想要取得地方的帖子    自己被感动的一塌糊涂。。。那个时候满心想的就是   这也是我想要的旅途   趁着自己还年轻。。。。去世界走一走!
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