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[中年30-50] 做快乐的自己的病例

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 楼主| 发表于 2018-7-4 15:16:38 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
终于又能上啦了。(最近网站不稳定吗?)) t  L: H/ H- c* o" L
我像过山车似的又经历了一轮。
) A- d; b3 ^1 o+ a# f/ }, n, P3 V& ^* e6 l- \& ]: V% }
4月中仍然是一天一片尚杰(停小甲整一个月了),没有任何不适的感觉,4月初还去成都玩了一大圈。也去看了医生,她见状态不错,但不建议隔天一片,说再这样持续一阵看看。8 l) F2 ~% _9 T  g
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结果没嘚瑟几天,4月下旬手开始慢慢反复起来,开始还以为自己锻炼导致的,过了十几天也不见好,胳膊也开始反复,我开始着急了。
: a6 u; Z+ B) O$ c" ^" F5月初把尚杰恢复成一天两片,吃了半个月还是没有任何好转,我感觉不对,光吃尚杰不行。
% W3 Y7 o# e. x+ \大概5月中旬又把小甲加上,一次2(还是3片忘记了)片。吃了两周不见效果,我知道小甲不会这么快起效。(看来尚杰对我没效了,就停了)& h( A$ U3 R+ _
5月底开始4小甲,2纷乐,8个榴弹。这个病痛苦就是药效太慢,慢慢的手腕,脚腕都疼,太痛苦了。3 T8 K2 J; Y: V# U; Q/ J
6月中又去看医生,她建议把小甲加到6片,又临时打了一针长效激素(说有效期半个月,但不一定能起作用那么久)。激素果然神奇,打完针第二天就感觉轻松了。但小甲没敢吃6片,吃成了5片,每天又加一片双环醇。
6 z1 k0 B( X# G& P5 ~半个月过去了,虽然没有刚打完激素那几天好,但还不错,只有手指没恢复,看来是药慢慢起作用了。祈求好起来把!
5 ]* ?9 k7 r* }% `9 L  j
: ]! ^- l" V- T! `4 |4 F  `最近几个月折腾了好几次,真是做呀。8 v2 K) P/ ~- v% w, t
  P& L; T9 E( t; z/ W, M
自己总结了一下,去年秋天复发应该是突然换药引起的,这次控制住又复发,是把常规的药都停了,只吃生物制剂导致的。0 Y' ~# ~( ]( n- u

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 楼主| 发表于 2018-9-10 10:54:18 | 显示全部楼层
从6月到现在每周5片小甲,每天2片纷乐(早上吃),8片榴弹(有时候会忘记晚上吃,只早上吃4片)。
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- f- z$ L# Y4 q6 b6 K, i. w6 \从8月开始身体各个部位都挺好,就是那两个手指关节还有症状(早上起来肿,到中午会好点),不影响生活(不注意看它们或者不使劲握拳头的时候感觉不出来)。3 V; w, E6 ^  h$ q/ V1 Z6 h  a
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看来小甲对我还是有效果的,但长期吃5片还是有点担心
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 楼主| 发表于 2018-11-21 12:49:57 | 显示全部楼层
大概是11月5号晚上吃晚饭的时候,一个膝盖突然开始疼,然后到睡觉的时候疼的就不能弯了,第二天早上突然又不怎么疼了,第三天早上就感觉不到任何异常了。
* |4 H8 T: c! l: L$ y5 O但心里还是开始紧张了,果然又过了几天(双11的前夕,印象深刻呀)同一条腿的大腿根关节开始疼了,我感觉从感觉到不舒服到疼的厉害也就30分钟的时间,孩子睡了,老公又出差在外,自己在家翻了半天也没找到一个止疼片,晚上折腾半夜都睡不着,实在太疼了,任何一个姿势都疼,当时想打120的心都有了。后来还是睡着了,睡醒似乎好了一些。转天去医院挂到主任最后一个号,怀疑要复发,验了血常规,果然C反映蛋白竟然20+,从来没这么高过。加药
) I  }/ E/ {# M# `, R1 z1 D小甲4片,小爱每天2个,榴弹还继续每天8片,每天一片护肝药。转天又验了肝功,当时正常。6 u% Y. i' x2 t' [( ^6 x& I
约了23号再去,顺便验肝功
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 楼主| 发表于 2018-11-22 14:52:10 | 显示全部楼层
加药10天,有点担心肝功,早上去验了一下,天冬氨酸氨基转移酶偏高 52(13-35正常)其他正常,约的后天的主任号,再去看
' E  }6 C) g8 y! \/ N血常规正常! U6 [1 E! _$ O  p( r
C反应蛋白竟然正常2.4(0-10正常),10天前竟然是20多。1 H; f/ q% `% ~9 t; \3 f4 @
血沉22(0-22正常),对我来说血沉更敏感3 {0 D- i/ Q3 g6 }* b) X; \) T& o( G

5 U. o: I! n) _
. i+ W- G3 h- K: d' X补充内容 (2018-12-10 11:18):
/ w* W9 s! Q3 e( U1 E9 s1 [& ^医生看后没有减药,把双环醇加到每天一次,一次2片。
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 楼主| 发表于 2018-12-10 11:26:51 | 显示全部楼层
半月后,12月8号又去复查:2 ~8 E1 [1 h4 r% o$ K
天冬氨酸氨基转移酶 比上次降了些 从52-》44 (13--35)3 S3 K, k6 c; ^, d% J9 [* H
丙氨酸氨基转移酶 也有下降,一直正常
* p9 J, K# t2 W
' U% Q* `" g* s- A( @  ~碱性磷酸酶 升高到94 (35--100)
" D: i" T3 i- v* F7 Vr-谷氨酸转肽酶 升高到不正常了 56 (7--45)& e: O/ ?9 q  r4 r  W+ H
- |/ f/ y3 [7 ?7 m
发现双环醇降前面两个氨基转移酶,但似乎对下面两个指标效果不好5 h  l" i% L, K4 p
12月九号自己每天又加了2颗水林佳% y4 p, }/ v/ e5 u# ?! Y
! e4 J3 t& w( e
补充内容 (2018-12-10 11:37):
2 _; n5 q0 G6 [3 ~# Z  x其他指标都正常,血沉也降到正常了16 (0--20)( p) m' O# W  L! J/ I7 ~

: A( m0 N8 K0 l0 g) E6 m补充内容 (2018-12-10 11:38):
8 P0 g! _  O: B% H. q7 g大概从11月22号又开始吃中药了。想找回2016年的状态* \) H7 |" J( _. @
. u8 j$ c7 W" R- h& v0 Q8 m
补充内容 (2018-12-10 11:41):% R; L. A4 L  ]8 t8 R, a
最近腿关节(膝盖,大腿根)没有像11月上旬那样疼过,但手指偶尔会有疼的,胳膊大臂有时会酸疼。整体感觉是变好。
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发表于 2018-12-19 04:47:46 | 显示全部楼层
看来渐渐控制住了
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 楼主| 发表于 2019-2-21 13:47:32 | 显示全部楼层
灰灰 发表于 2018-12-19 04:47
, P5 P/ h! J6 o. ]" d: G看来渐渐控制住了

" c+ A0 A5 l( l2 h6 T3 C/ b是的。目前没什么症状了,看来是药不能停呀。
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 楼主| 发表于 2019-2-21 13:49:36 | 显示全部楼层
目前:3个小甲配2个叶酸,一片小爱。一切爱好,准备这样老老实实的吃下去了。3 P, b7 v4 Y; C
# t+ Y3 d: {8 s# c! ]% E/ F9 s
年前一家人去了趟厦门,玩的很happy,发现自己还是喜欢南方,常年郁郁葱葱,很有生机。
: {5 a0 d: }- V8 |6 i+ Q
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发表于 2019-2-21 22:56:18 | 显示全部楼层
是的,感觉您不是很难控制的类型,祝福您顺顺利利
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发表于 2019-2-26 16:10:52 | 显示全部楼层
做快乐的自己 发表于 2019-2-21 13:49
/ a/ t( k5 F7 F1 h. L$ u9 v目前:3个小甲配2个叶酸,一片小爱。一切爱好,准备这样老老实实的吃下去了。: P( O' V. m2 y3 B% h% S# Q
& w9 m  j) X# |* g4 S! h) r  G7 I
年前一家人去了趟厦门,玩 ...

- p/ f+ T% v6 v! k感觉您和我的严重程度差不多,不算太严重,目前生活和工作没啥影响。只是您没用激素,我用了激素。
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