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[中年30-50] 做快乐的自己的病例

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 楼主| 发表于 2018-7-4 15:16:38 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
终于又能上啦了。(最近网站不稳定吗?). r. s9 r# F- s; |
我像过山车似的又经历了一轮。* z( E- ?; y: r5 L

9 w/ `" d4 I% Z; k3 h8 \1 l4月中仍然是一天一片尚杰(停小甲整一个月了),没有任何不适的感觉,4月初还去成都玩了一大圈。也去看了医生,她见状态不错,但不建议隔天一片,说再这样持续一阵看看。0 ^4 Y0 e# `5 E( N: n

4 ]$ z# F% I5 Z5 q结果没嘚瑟几天,4月下旬手开始慢慢反复起来,开始还以为自己锻炼导致的,过了十几天也不见好,胳膊也开始反复,我开始着急了。! Y) i# U: P- `7 S+ ?( m2 W$ P
5月初把尚杰恢复成一天两片,吃了半个月还是没有任何好转,我感觉不对,光吃尚杰不行。* V/ v3 A9 t; M% f# h
大概5月中旬又把小甲加上,一次2(还是3片忘记了)片。吃了两周不见效果,我知道小甲不会这么快起效。(看来尚杰对我没效了,就停了)5 O& m, t5 T- p; ^$ O/ V4 b4 ]
5月底开始4小甲,2纷乐,8个榴弹。这个病痛苦就是药效太慢,慢慢的手腕,脚腕都疼,太痛苦了。
. _7 C! C0 W! Z' c& U8 w$ h- u7 l2 [6月中又去看医生,她建议把小甲加到6片,又临时打了一针长效激素(说有效期半个月,但不一定能起作用那么久)。激素果然神奇,打完针第二天就感觉轻松了。但小甲没敢吃6片,吃成了5片,每天又加一片双环醇。3 [9 S$ Z. x8 k) }
半个月过去了,虽然没有刚打完激素那几天好,但还不错,只有手指没恢复,看来是药慢慢起作用了。祈求好起来把!# g/ O+ y* M+ K( K0 i9 @8 D

7 W9 H3 {' n% }# I最近几个月折腾了好几次,真是做呀。5 s7 N8 x7 s$ \* a

7 R7 E8 U# w) p  v自己总结了一下,去年秋天复发应该是突然换药引起的,这次控制住又复发,是把常规的药都停了,只吃生物制剂导致的。
; M8 k4 [+ w' _* U9 N$ w& \  g3 O: R
. l! D7 W3 w- l8 t

4 j  o$ |/ o6 r( Y. c
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 楼主| 发表于 2018-9-10 10:54:18 | 显示全部楼层
从6月到现在每周5片小甲,每天2片纷乐(早上吃),8片榴弹(有时候会忘记晚上吃,只早上吃4片)。: s' R6 P% [- `! S. A2 ~
& N' ?& O4 T: P' B! r* U. K
从8月开始身体各个部位都挺好,就是那两个手指关节还有症状(早上起来肿,到中午会好点),不影响生活(不注意看它们或者不使劲握拳头的时候感觉不出来)。
" n8 f! ]2 u) g! f, ?. V
: b7 g7 ^; p4 V( z2 u) B看来小甲对我还是有效果的,但长期吃5片还是有点担心
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 楼主| 发表于 2018-11-21 12:49:57 | 显示全部楼层
大概是11月5号晚上吃晚饭的时候,一个膝盖突然开始疼,然后到睡觉的时候疼的就不能弯了,第二天早上突然又不怎么疼了,第三天早上就感觉不到任何异常了。
3 i; D' _) E  r1 Y% a) @  A但心里还是开始紧张了,果然又过了几天(双11的前夕,印象深刻呀)同一条腿的大腿根关节开始疼了,我感觉从感觉到不舒服到疼的厉害也就30分钟的时间,孩子睡了,老公又出差在外,自己在家翻了半天也没找到一个止疼片,晚上折腾半夜都睡不着,实在太疼了,任何一个姿势都疼,当时想打120的心都有了。后来还是睡着了,睡醒似乎好了一些。转天去医院挂到主任最后一个号,怀疑要复发,验了血常规,果然C反映蛋白竟然20+,从来没这么高过。加药
; F" Q/ U- c, z小甲4片,小爱每天2个,榴弹还继续每天8片,每天一片护肝药。转天又验了肝功,当时正常。; R# g& X$ C9 k$ k
约了23号再去,顺便验肝功8 l! ]6 W' y7 T) \
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 楼主| 发表于 2018-11-22 14:52:10 | 显示全部楼层
加药10天,有点担心肝功,早上去验了一下,天冬氨酸氨基转移酶偏高 52(13-35正常)其他正常,约的后天的主任号,再去看/ B+ y, t( Q( m( E
血常规正常
. x+ W' k' _! RC反应蛋白竟然正常2.4(0-10正常),10天前竟然是20多。1 L' Q  C7 I- w+ ^
血沉22(0-22正常),对我来说血沉更敏感% Z& |- w: B5 a; V, ^
: G8 |  b% q+ s8 p1 e

, e4 D  U' J" ?) W, J. p5 D补充内容 (2018-12-10 11:18):+ V: R4 r% D6 {  N
医生看后没有减药,把双环醇加到每天一次,一次2片。
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 楼主| 发表于 2018-12-10 11:26:51 | 显示全部楼层
半月后,12月8号又去复查:
$ Q1 c3 @7 i- a% V天冬氨酸氨基转移酶 比上次降了些 从52-》44 (13--35)
, V0 P, i8 }4 R丙氨酸氨基转移酶 也有下降,一直正常 2 [9 o2 n. n1 ~  E$ h6 v2 }# M

+ o% }+ P! r7 a* B- \; e2 E碱性磷酸酶 升高到94 (35--100)/ `! g) G0 I5 B( b& p8 {( f5 }( j
r-谷氨酸转肽酶 升高到不正常了 56 (7--45)
( [0 @( m& U' X2 z0 e. L* @! Y$ r: A- t; e6 s0 k# r
发现双环醇降前面两个氨基转移酶,但似乎对下面两个指标效果不好, a0 c5 N5 X7 |9 O5 Z- C
12月九号自己每天又加了2颗水林佳
) `, X3 n  Y; k( O7 w# F" J
7 V9 G  k$ B4 [' R& |3 T) K/ v! v补充内容 (2018-12-10 11:37):% I0 h& N5 h% q/ `+ T, `8 m1 C; r
其他指标都正常,血沉也降到正常了16 (0--20)
+ s3 W3 L) g8 }7 N6 F% W" X* }9 S' ]0 A9 i- T
补充内容 (2018-12-10 11:38):
1 C  j% Z) x1 M6 v3 U6 q, T4 V大概从11月22号又开始吃中药了。想找回2016年的状态
" ?. s5 E  ~) y2 a) w9 f3 f% f
. |8 O4 W# d% }7 M# t' W- c9 J补充内容 (2018-12-10 11:41):4 t1 T+ C# U3 w6 R3 l+ O- V
最近腿关节(膝盖,大腿根)没有像11月上旬那样疼过,但手指偶尔会有疼的,胳膊大臂有时会酸疼。整体感觉是变好。
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发表于 2018-12-19 04:47:46 | 显示全部楼层
看来渐渐控制住了
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 楼主| 发表于 2019-2-21 13:47:32 | 显示全部楼层
灰灰 发表于 2018-12-19 04:47) f: x' {: \  n1 J1 ^" _1 ?
看来渐渐控制住了
6 l) O# V- L. G/ ]% j3 {
是的。目前没什么症状了,看来是药不能停呀。
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 楼主| 发表于 2019-2-21 13:49:36 | 显示全部楼层
目前:3个小甲配2个叶酸,一片小爱。一切爱好,准备这样老老实实的吃下去了。
, y/ a. n+ B2 m: u- Z* I6 B- s1 W, \4 w2 f
年前一家人去了趟厦门,玩的很happy,发现自己还是喜欢南方,常年郁郁葱葱,很有生机。
) @8 v% r% u5 N
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发表于 2019-2-21 22:56:18 | 显示全部楼层
是的,感觉您不是很难控制的类型,祝福您顺顺利利
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发表于 2019-2-26 16:10:52 | 显示全部楼层
做快乐的自己 发表于 2019-2-21 13:49
' H$ m- t; e2 T2 Q2 l目前:3个小甲配2个叶酸,一片小爱。一切爱好,准备这样老老实实的吃下去了。' [, O5 d) ?0 c/ d
2 @# r5 `" o/ a" w
年前一家人去了趟厦门,玩 ...
' R, D) R. {* n% y: ]
感觉您和我的严重程度差不多,不算太严重,目前生活和工作没啥影响。只是您没用激素,我用了激素。
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