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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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发表于 2011-9-28 10:42:58 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
回复san林:多谢关心,我没有给甜心吃雷公藤,我知道那个药的副作用。我们一直采取的是中医治疗。但我会每月去西医那验血,并且让西医看治疗效果的。他们每次开的药我没有拿过,只是都让他们写到病历上。因为单凭中医我不放心,所以定期去免疫科听听他们的说法还踏实点。谢谢。
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 楼主| 发表于 2011-9-28 10:44:41 | 显示全部楼层
回复石榴:

治疗类风湿使用的强的松,缓释剂型的目的,改变用药时间,使用药的合理性增加,这是可喜的信息。激素的使用到底在类风湿的治疗中起到什么作用,是常规用药还是特殊情况,比如备孕、妊娠等的选择,是不是不同类型的患者,对激素的敏感度不同.......很多情况,都不是太明确的,因此,激素的使用,必须由医生决定,这和其它免疫抑制剂的使用,是一样的。

我们患者不能自己根据新药信息,自行用药。
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 楼主| 发表于 2011-9-28 10:52:46 | 显示全部楼层
回复月冷清:

我不懂核磁共振的报告,如果医生根据你的报告,判定你是类风湿极早期并且按照类风湿治疗的话,现在根据临床表现,再进一步检查,确定治疗情况,应该是可以的。X片在极早期基本对确诊没有帮助。极早期的确诊和治疗尽管都非常重要,但是临床医生根据各人的经验,处置方面可能是很不同的,还没有很明确的规范性要求。
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 楼主| 发表于 2011-9-28 11:06:30 | 显示全部楼层
回复甜心妈妈:

呵呵,姐姐不要“检讨”什么的哈,因为孩子生病,做妈妈的那种心情,任何人都可以或多或少的理解的,我们很多病人自己,其实也是差不多一样的心理。只是也许很多人都是那么做的,却没有自己说出来罢了。就诊本身,的确是需要“技巧”的,我们想得到较多的信息、想得到正确的判断、想得到更多的支持,许多非医学本身的情况,是需要注意一些的,医生也是正常人哈。只是最基本的如实陈述情况,这一点要做到。

现在,情况蛮好的了,你对女儿这个疾病的了解,对康复的了解,差不多也是专业水平了,在短短的时间内,能够这样,真的不知道你受了多大的煎熬、付出了多少!甜心会越来越好的!
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发表于 2011-9-28 11:42:55 | 显示全部楼层
妹妹,我实在是佩服你。
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发表于 2011-9-28 11:52:08 | 显示全部楼层
散木姐姐,您好!我知道您在这个论坛里比较有号召力,您能不能帮我找一找论坛里面有没有像我一样类风湿合并乙肝的患友,能不能帮我搜集一些行之有效的治疗方法,我努力调整自己的心态,让自己乐观和坚强,但是却无法有一个可靠地治疗方案,以后再把乙肝和类风湿一起治疗的话,就是有几千万也是往无底洞里面填啊,想找条出路,但是四面全都是堵死的,我不想这么等死,我想好好生活。 1728# 散木
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发表于 2011-9-28 11:52:16 | 显示全部楼层
我是10年病史,手脚严重变形。我每天都吃止痛药。全身疼,吃不下饭,睡不好觉。用来氟米特控制的不好,目前还在用。感觉前途渺茫。受不完的罪。现在看到妹妹这么洒脱,很受鼓舞。
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发表于 2011-9-28 12:21:11 | 显示全部楼层
谢谢散木姐姐的热心回复!看的我心潮澎湃!散木姐姐人热心、乐于助人、开朗、心态好!您自己是RA的晚期还这么坚强、热心的回复我们的疑问。始终鼓励着我们,给处于迷茫及失望中的我们指引方向。
祝散木姐姐及所有的RA们尽早的好起来!
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发表于 2011-9-28 12:37:49 | 显示全部楼层
我是2001年得病,当时走了很多弯路,都不是正规用药,延误了病情。我是2004年在中日友好医院开的中药,持续到2006年底。后用甲氨蝶呤到今年5月,检查发现间质性肺炎。换成来氟米特。效果不好。有时低烧。最近检查肝肾功能不正常。体重80斤。我今年42岁,我爱人上班,儿子今年大二。我负罪感很重,觉得不能帮助他们什么。散木妹妹对于我的治疗状况你能给我提一些建议吗?
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发表于 2011-9-28 12:58:20 | 显示全部楼层
谢谢散木姐的回复,那我跟着医生开的单子做。

甜心妈妈过于担忧了呢,有那么多好医生可以看,肯定会好起来的哈
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