预备2012年6月怀孕的关沙拉的7年RA历程+停药

sarahkwan · 发表于 2011-12-20 17:06:17

本帖最后由 sarahkwan 于 2011-12-20 17:07 编辑

第一次发帖，什么规矩都不懂。

一直想做这个记录，但是一直没时间，有时间时又没想起来。有时候，我正要下笔的时候，其实只是无法面对这样的自己。无法回忆。

在2011年12月10日这天，小R已经陪伴我将近7年了，而且一点没有要离开的意思。我永远不会习惯你的喔。

但是就在今天，我对你不抵抗了。我要停药了。请你悠着来哦。

关沙拉的小R历程：

2004年

入读大学，新宿舍建好不到二十天，直接入住，持续一个月每天进宿舍楼都眼干流泪，需要几十分钟时间适应，就算第一学期后的暑假放完，回到宿舍还是有一样的情况。

2004年底至2005年初（冬）

由于第一次烫头发，不懂得怎么打理，每天比室友早半个小时起床，用冷水打湿头发，再上啫喱水等。

2005.2

大二上学期，第一次左肩痛，校医室医生诊断为肩周炎，没有去医院检查治疗。两天后症状消失。

之后的一至二年间，断断续续发生个别关节痛，每天有一个关节会痛，一个关节只痛一天，第二天又是另一个。一般发生在冬天，以为是自己睡觉不转身压太久压麻了，没有认真地对待。一直没有晨僵，没有关节肿胀。

题外话

2006年初，惊闻同样住新宿舍的其他学院的两位师姐同患癌症，其中一位不久后离开人世。

2006年至2007年间

指关节等小关节也开始痛，也是每天一个，痛的关节上可以看到皮肤有红，但是没有肿。去广东省中医院看过两三次中医，医生诊断为“寒痹”，开了中药，但是不奏效。小姨也带我去看一个退休老医生（每次不收诊金的，善良得不行），开了方子自己去药店买的。期间症状缓解，一直没有关节痛，以为中药可以治疗，没有再去医院看。方子我妈那儿还有，我记得有：蜂房，青风藤，蜈蚣等的。

2007年底至2008年初（冬）

当年冬天特别特别冷，很多地方都发生雪灾了。我的各个指关节首次开始肿痛，同时有右拇指，右食指，右中指，右尾指；左拇指，左食指，以为是长冻疮了，我长这么大了也是第一次长冻疮，所以搞不清楚。肿痛的部位有发暗暗地发红。

冬天过去还是一直肿痛，知道有问题了。

题外话

2008年初，同专业同一层宿舍楼的一个女同学，患骨癌截去左全肢。她是特困学生，但在病情公开前几个月，忽然天天都是新衣服，穿得很漂亮很漂亮去上课，上课了那个搭配衣服的帽子也不脱，受到很多同学的议论。过了几个月回来，已经是装上义肢的她了。天天高高兴兴地去上课，见谁都微笑打招呼。我有一次在去教学楼的天桥上遇到她，跟她说了一句加油，她笑得像开花一样：嗯！（沙拉真是啰啰嗦嗦一大堆）

2008.4

大学将近毕业，也是病情最严重最严重的时候，全身关节同时痛，包括手臂大腿，手指脚趾，手腕脚踝，连牙关，背，腰，膝盖，脖子，锁骨这些大关节都在痛。曾经痛得一晚上躺在宿舍床上下不来，同宿舍同学帮我擦驱风油擦了一两个小时。

2008.4

去河源看一个老中医，开的中药打碎的药粉，喝了几个月，病情拖了几个月，怀疑被骗。

sarahkwan · 发表于 2011-12-20 17:08:01

本帖最后由 sarahkwan 于 2011-12-21 10:04 编辑

2008.10
在广东省中医院总院特诊室邓教授处，正式确诊为小R。三年了，才正式知道自己患的什么病，而当时已经过了最佳的治疗时期了。医生说，本来你应该已经好了的。我好后悔啊，为之前的一切哭了好久好久。

当时的检查数据是：C反应蛋白:14    参考值0.0-6.0
                     类风湿因子:506  参考值0-20
                     抗O:51.6       参考值0-200
                     血沉:48          参考值0-20
拍了最严重的右手腕的片，说腕关节间隙变窄，有骨质疏松。
当时的用药是：西药：甲氨蝶呤一周注射1次，爱诺华每天4个，昆仙胶囊每天2个，尼美舒利每天 1 个。
                  中药：独活15g 桑寄生15g 当归15g 生地15g
                        白芍15g 茯苓15g 甘草5g 川足2条
                        全虫5g 防己15g 川木瓜15g 秦艽15g
吃药第一个星期，全部症状消失。我看到希望了。

之后的约1年间，医生陆续有对爱诺华和昆仙胶囊减量，后来昆仙直接掐了，换成阿法骨化醇，因为吃了有半年后月经不来。中药一直有开，一直有调整，但是除了头几个月有吃，后面都没有吃，因为没时间熬药。偶尔会有一两个关节痛，但是不肿。甲氨蝶呤一直是注射，到2009年的后半段才改为口服。

2009.6起
用药加入了鲨肝醇每天1个，叶酸每天1个，复合维他命B每天2个，阿法骨化醇每天1个。

2009.11起
一直咳嗽。我一直都是这样，有其他小病的时候，RA就会减轻，比如感冒咳嗽。咳了几个月，一直没怎么关节痛，也因为一直吃不同的药治咳嗽，吃药时间安排不过来，所以就干脆不吃RA的药了，也没有病发。不吃了有半年我估计。等我咳嗽完全好起来，左右臂的肘关节都已经肿得伸不直了。有点炜疾忌医自欺欺人的感觉。

2010.3
再去看医生的时候，被医生骂了一通，说无论如何都不能停药。又重新吃起来。为尽快缓解手臂的症状，甲氨蝶呤一周注射一次，爱诺华每天4个，柳氮每天2个，正清风每天1个，鲨肝醇每天1个，叶酸每天1个，复合VB每天2个。吃了两三个星期才症状缓解。顽强的小R啊。医生每次都说，其实你可以回去佛山看病的，你回去可能有报销。但是我想，我在广州工作，来来回回太辛苦了，而且我暂时不想换医生。
本次的检验结果：血沉:36                      参考值0-20
                  抗O:小于53                参考值0-200
                  类风湿因子:213          参考值0-20
                  C反应蛋白:13.0          参考值0.0-6.0
                  抗RA33:抗体6.25       参考值0.00-25.00
                  抗CCP抗体:334.6/阳性参考值0.0-15.0
                  抗角蛋白抗体:阳性       参考值阴性
                  肝肾功能全部正常。

题外话
我跟我家先生是高中同班同学，2002年16岁开始在一起。大学我在广州读，他在另一个很远的城市，感情一直没有退却过。他很接受我生病的事实，也一点不介意。他就是一个很乐观很坦然的人，坦然地面对生命，面对生活，不会逃避现实，不会退缩。他总是说，人生最大莫过于死，其他都没事。…我：你不在我身边的时候，我没有好好照顾自己，没有还给你一个健康的我，你怪我不？他说：人人都会生病的，这个有什么。

2010.3
为了结婚，回到佛山工作。刚开始还是回省中医看病，但是那医生的号真的是太难挂到，从2008年至今，每次去看病就是半夜3点钟起床，小姨陪我去截的士，每次一个人在半夜打的都心惊胆战（我第一次去看邓教授的时候，是7点半才到医院，居然挂了第22个号。不然我现在还是半死不活的状态。可见上天对我不薄）

2010.8

最后一次在广州看病，开了两个月的药。理应10月就吃完，但是由于工作关系，搬到男朋友家暂住，生活习惯与之前不一样，而且药都是放在房间里不让人知道的，所以经常忘记吃药，而且病情没有复发，就一直没有去看医生。直至2011年初，病情又复发了，才想起去看病。

2010.12
和相恋8.5年的男朋友结婚。除了我爸妈弟弟和我家先生，没有人知道我生病的事情。

2011.2
决定到佛山市一医院，只找了类风湿专科的医生，没有找专家。
用药方案是：爱诺华每天2个，纷乐每天4个，强的松每天2个，阿法骨化醇每天1个。
我每次的肝功能肾功能的检查，至今肝肾都没有损害，我不知道跟鲨肝醇每天1个，叶酸每天 1 个，复合 VB每天 2 个有没有关系，但是就算医生没有开给我，我也会坚持自己去药店买，按量吃。

本次检验结果：类风湿因子:156 参考值0-22.1

血沉:21 参考值1-20

抗角质蛋白抗体:阳性参考值阴性

题外话
医生给了很大的鼓励和希望给我。同时，她告诉我在当地有买医保（or社保？）的职工，是可以申请特殊门诊医保的。我现在是一次能报销75%，每个月只需100+的药费。比之前在广州，真是好太多太多了。

至此，大部分时间全身关节基本不痛，而右手腕、右手中指、左右手拇指，左手肘关节、左右脚拇指可见已变形（有增生变大，但不明显，可拉伸，活动与正常无异）；最顽固的部位是左手肘关节和左右肩，为每次病发首当其冲者。

2011.8
本次检验结果：
抗CCP抗体:325/阳性    参考值阴性
类风湿因子:小于11.3    参考值0-22.1
血沉:6                      参考值1-20
单核细胞比值:0.103    参考值0.03-0.08
肝功能全部正常。

sarahkwan · 发表于 2011-12-20 17:08:26

本帖最后由 sarahkwan 于 2011-12-21 10:02 编辑

2011.12.10
告诉医生我不想等了，我吃了几年的药，也就是这样子，不好不坏的，有时候明明有好好的吃药，一检查反而指标有升高。医生直接给我开了检查单，说无论检查出来是什么情况，今天就开始停药。如果期间病情反复，考虑打类克。
开始停用甲氨蝶呤和爱诺华。现用药：纷乐每天4个，叶酸每天2个，复合VB12每天2个（鲨肝醇问了好多家药店都没有，几个月没吃了）。
由于是12.9来月经，按照以往惯例，经期头两天会病情加重，当日左肩剧痛（发病以来不是第一次），左臂整个痛得不能抬起，只能时时夹着上臂，只使用前臂和手掌。当晚整晚痛得睡不着，就算放着不动都痛，痛得隐隐约约不知自己是乱想事情还是真的做梦。已经果断停药了，我会安然等第二天病情消失。

2011.12.11
果然左肩的症状在一天中越来越轻了，到晚上基本没事。但是，到晚上稍稍有点换到右肩去了，我有点害怕了，怕又会痛到睡不着。但是没有，稍稍有点痛，但可以承受。我不会退缩的。

2011.12.12
右肩痛，如果像左肩那种痛的指数是10的话，现在右肩的指数是6。

2011.12.13
右肩没事了。牙关痛。

2011.12.14
牙关也不痛了。右手拇指虎口的那个关节隐隐作痛，我不敢细想，不敢想是因为经期的关系，还是因为恰好在这两天病情加重时停药的关系。我对关节们说，对不起，我心急了，没有把这两天病情压下去再停药。但是我说了不吃就不吃。

2011.12.15
右手中指与手掌连接的那个关节痛，握拳会痛和无力，明显肿了一点。第二天就消失了，连肿的都下去了。
检查结果拿到了，果然比半年前升了一点，是跟我验血那天左肩痛有关吗？
指标是：类风湿因子:52.1          参考值0-22.1
         血沉:20                      参考值1-20
         抗CCP抗体:399/阳性    参考值阴性

2011.12.17
小叔结婚前一天，忙了一天，走了好多路，干了很多事情。希望没事。

2011.12.18夜
接了新娘，忙里忙外，中午招呼客人60桌，晚上160+桌的酒席，晚上大家准备玩新人的时候，我发现我右腿膝盖出事儿了，走路、上下楼梯时明显痛，右腿的股骨关节也痛。走路姿势都变了，但是我会隐藏。我很害怕，当晚躺下很久都睡不着，只是因为我害怕。因为膝盖只有在2008年最严重的时候痛过，现在居然忽然痛起来，会不会是非常不好的征兆？我不敢想。再想要哭了。

2011.12.19
上天果真对我不薄，今天右腿膝盖一点没痛了。股骨关节早上还有一点，下午就没了。果真只是因为疲劳吗？由于小叔结婚，听到很多人祝福我明年要和小婶一齐给公婆添孙子。小婶是大着肚子进门的，这几天在各方各面都感觉到其他人对我有意无意地说要BB的事情。我没有感觉到他们的轻视和质疑，连我公婆都还是一如以往地善待我关心我。但是，我自己衷心地希望能尽快要BB。

2011.12.20
今天左手肘关节终于开始隐隐作痛。每次这里复发，都不会是一两天的事情。每次这里肿起来了就会伸不直手臂，要吃药吃两三个星期才能压下去。今天，终于感觉到拉伸时有点痛，我把衣服拉起来，看到隐隐地要肿起来了。如今不吃药，该当如何？明天是怎样真不敢想。很想逃避。
早上觉得很累，全身无力的样子。我知道是RA的症状。以前没控制好病情时也是这样，一起床就累。我不敢跟我家先生说，怕他说一句：吃药吧，要不要BB没关系。我知道他是真心想我好，但是我就是怕他让我吃药。我怕他放弃。我怕我苦心追求的东西，在他那里得不到重视。这种心情无以名状。

2011.12.20
从可乐加水那里买来的消胆胺收到了。看完说明书心情忐忑，因为提到很多不想看到的药效。虽然很多姐妹都有吃，但是自己老是担心自己受不了这个药。不知道如何是好，到底是吃还是不吃。

2011.12.21
今天开始吃消胆胺！与杏仁粉一起喝的，感觉还好，完全吃不出药本身是什么味道，只闻到浓浓的杏仁香。以致我想中午那次不加杏仁粉，直接吃吃药是什么味道。我今天状态很好，左手肘没有变严重，全身没有关节痛，起床也没有觉得累。一定要保暖！

sarahkwan · 发表于 2011-12-20 17:21:58

本帖最后由 sarahkwan 于 2011-12-20 17:45 编辑

现在，除了心情还是有点忐忑，左手肘的命运难测之外，一切都挺好的。没有大面积的复发，还是活蹦乱跳开开心心的。我觉得自己是很幸福的人，虽然有点小问题，但我得到了很多别人梦寐以求的东西，人情和温暖，我很感恩。

我知道不会所有幸福都是我得的，总会有挫折。如果没有挫折，我就不会如现在幸福。上天偶尔给了挫折于我，是证明祂没有遗忘我。

我知道这半年将是艰难的过程，是一个大作战。但我什么都不怕。

自信小鱼 · 发表于 2011-12-21 08:43:14

我也准备明年6月要宝宝，。吃完这个月的甲氨蝶呤，我就停西药了，只吃中药等备孕，跟你差不多啊，读大学就发现了这个病，我今年六月结婚，年龄也不小了，该要个宝宝了，周围好多的人刚结婚就要了，可是我还是要等等等，我不想再等了，已经得了十年的ra，再等下去，它只会严重，不会离开我，所以，我们一起坚持吧，，疼的时候抹点扶他林软膏，我用着挺管用的，。

sarahkwan · 发表于 2011-12-21 09:05:46

5# 自信小鱼

外涂的没有用过喔，准备去买一支备用！我感觉现在状态还挺好的，今天开始吃消胆胺了，我会坚持下去的！么哈哈哈哈！

寄希望于明天 · 发表于 2011-12-22 23:00:15

吃消胆胺什么反应和感觉？我们将来也要吃，你先提前给我们晒晒！

sarahkwan · 发表于 2011-12-26 09:19:12

本帖最后由 sarahkwan 于 2011-12-26 09:34 编辑

7# 寄希望于明天

谢谢你的回复！吃消胆胺两个字，难吃！哈哈哈，味道真的很难闻，臭臭的老鼠药的味道！么哈哈哈！我是混合杏仁粉一起冲来喝，用浓浓的杏仁味盖过它，但是喝着还是想吐！
反应的话，我应该没什么，我开头看了说明书还怕自己会便秘来着，但是没有。也没有胃痛什么的。
11天很难过啊，还剩6天，希望快点过！
停药第16天了，暂时啥事儿没有，以为会痛会变形的左手肘也没事儿，希望继续好下去啊！么哈哈哈！
再提一次，备孕的用药是：纷乐4个，叶酸2个，复合维他命B 2个。

qinxiaozhuang · 发表于 2011-12-28 09:01:47

仔细看了LZ的帖子，我也是准备在2012年6-7月怀孕，现在已经停药整一个月了，我是从2011年11月28日开始停药的，不过我是彻底停掉了，现在什么药都没有吃，可能没有楼主原来严重，我是RA三年多，没有吃过中药，从开始就吃帕夫林，后来吃甲氨喋灵，西乐葆，叶酸，和妥杼，从没有吃过中药，上论坛后也在考虑要不要吃消胆胺？
看了LZ的帖子，感觉LZ很坚强，值得佩服，而且有个好老公，加油！！

sarahkwan · 发表于 2011-12-28 17:10:51

9# qinxiaozhuang

刚刚也看到你的帖子了！加油啊我们！共勉之！

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