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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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发表于 2007-11-22 14:23:07 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
还有一件事,想让散木和大家帮我拿个主意,从你的文章里我看到洪湖医院治疗不了你的病,我在我们这个地方打听到有几个人在那儿看的,效果还可以,我也想去看,但拿不定主意,希望广大病友帮我出个主意,到哪里看比较正规,不走变路,先在这里谢谢了,期待![zhao]
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发表于 2007-11-22 14:23:52 | 显示全部楼层
不好意思,打错了,应该是不走弯路[guilian]
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发表于 2007-11-22 14:50:04 | 显示全部楼层
原帖由 散木 于 2007-11-21 10:52 发表
  国家工商总局和新闻出版总署日前在监测中发现,《南国都市报》《济南时报》《文摘旬报》《书刊报》等刊登违法广告率居高不下。据此,两部门联合发出通知,依法暂停这4家报纸发布药品、医疗、保健食品广告,对其进 ...

可乐和散木姐姐说得都非常好,对于报刊和电视上的广告我们应理性地看待它们。我就是轻信了电视上夸大的广告,让我爸爸用了广告上的药,反面病情还加重了。大的医院,好的药一般是不做广告的,只有到正规的大医院,用正规的药,才是治疗的根本。
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 楼主| 发表于 2007-11-25 13:39:57 | 显示全部楼层

回复自由天空

类风湿在急性活动期,关节剧烈的疼痛,可以让人寸步难行,可是一旦炎症控制住,可以很好的恢复行走的能力。变形了和强直畸形了的关节,如果疼痛已经不厉害了,而且是可以满足正常行走功能需要的话,照样可以自由行走。在类风湿急性活动期,医生往往要求别人保持关节的功能位,比如膝关节要伸直而不是曲着,这样即便造成关节腔狭窄甚至强直,也可以不太影响走路的基本功能。所以,在一些医疗宣传中,RA患者“躺着进来,走着出去”并不是什么治疗的奇迹。

我是1986年去洪湖中医院治疗的,也是邻居的亲戚在那里说是治好了,我父母听说后带我去的。在那里拿了黄藤浸膏片和黄藤合剂,以及一些草药。后来知道,黄藤就是雷公藤。开始的几个月内,效果很好,一年后 ,我带着药可以上学了,我父亲又去拿了半年的药,这次没有服用完,病情厉害了,换了别的药物。在那个时候,西医的治疗,不比洪湖中医院治疗的好,真的。现在,20余年过去了,医学上对类风湿的认识和治疗,发生了巨大的变革,我不知道这20余年中,洪湖的情况了。

我的治疗条件,不比一般的病人差,我们家也从来没有因为经济原因,中断过我的治疗,可是最终我却走到今天这样的严重残疾地步,回头思考,真的发现很多深层问题。如果你仔细的看我的相关经历,可能会发现这二十多年来,类风湿治疗中的一些问题和进步。

我记得大约是90年的时候,我去协和,当时是风湿免疫科还是临床免疫科我记不清楚了,门诊大夫给我开的是MTX和雷公藤多甙片,在拿药之前,被一位在那里做中医大夫的校友遇见,他很生气地说:“怎么能用MTX,它是治疗癌症的化疗药物!”我至今相信,他不是出于中西医的门户之见,而是确实认为MTX用在我那样一个年轻女孩子身上治疗RA是不对的。他给我改了尪痹冲剂。

03年,我的同学,拿着我的病例资料,替我到协和医院风湿免疫科就诊,赵岩大夫给出的治疗方案,一是MTX与雷公藤多甙的组合,一是MTX与爱若华的组合,让我依据经济条件选择。同时说,如果需要应该使用激素。我因为有乐松,就没有使用激素。现在对于RA的治疗共识是:不是用不用的问题,而是怎么用的问题了。走了一大圈之后,我依然是使用到了MTX。
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 楼主| 发表于 2007-11-25 13:41:36 | 显示全部楼层
关于正规治疗和中医治疗,转两个帖子,也许会对一些康友有参考价值。
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 楼主| 发表于 2007-11-25 13:44:24 | 显示全部楼层

转贴:来自雨林霖

如何正规就诊 (转载)

风湿病是近一二十年才逐渐发展起来的一个新的学科,它以内科为基础,涉及到多科室的一个新型的交叉学科。风湿病有十大类病种,包括一百多种疾病,并非像一般人想象的那样,风湿病就是吹了点风,受了点寒气导致身体疼痛或肿胀。风湿病大多是慢性病,病程漫长,症状复杂,治疗较困难。由于其发病率、致残率和致死率均较高,国外描述为五“D”,即痛苦(discomfort)、死亡(death)、残疾(disadility)经济损失(dollar lost)及药物中毒(durg toicity)
对于已经确诊的风湿病患者来说,如何正规的就诊是非常重要。这里,我们给大家三点建议:
1.选择正规医院就诊
2.选择风湿科或风湿免疫科的医生就诊
3.固定医生,长期系统治疗
为什么要选择正规医院就诊?风湿疾病病程长,诊断复杂,治疗难度大,可能导致的后果非常严重。故而应尽量选择正规国家大医院进行诊治。这类医疗机构医务人员专业素质高,医疗仪器齐备,服务体系完善,收费合理。患者到此就诊,能够得到很好的保障。
切不可轻信某些个体医院、诊所的虚假广告宣传。有些个体医院,医生专业水平低,检查化验设备不全,无法全面的观察患者的病情变化,很难做到准确诊断、合理用药。同时,私制的药物可能没有通过国家监管部门的审批,疗效不确切,毒副作用大。前往就医,容易耽误病情,造成健康和财产的双重损失。
为什么要选择风湿科或风湿免疫科的医生就诊?风湿病学是一个以内科为主,涉及多学科的疾病,如肾病学科、皮肤病学科、血液病、骨科、检验科、免疫学科、康复学科等专业。因此风湿病医生都接受了多方面的特殊训练,对风湿病有比较全面系统的了解,专科诊断、治疗技术娴熟。所以,为了得到更好、更完善的治疗,请您选择风湿科或有风湿病医生的科室就诊。
由于我国在风湿病学方面起步晚,很多医院没有开设风湿病专科或是配备专职人员,有的医院风湿专科医生在肾内科、血液科、皮肤科、中医科等科室工作,为了更好的治疗您的疾病,请选择风湿科医生,或专门从事风湿病治疗的医生的就诊。
为什么要固定医生,长期系统治疗?值得注意的是,不少患者因对风湿性疾病缺乏认识进而对医生的水平缺乏信任,往往仅接受一两周的治疗后感觉没什么疗效就转到另外一家医院就诊。接二连三,周围医院都转了一圈,病还是没有治好。这种就医方式是不科学的。
风湿病治疗是需要时间和耐心的,一般至少是三个月到半年,甚至数年或更长时间,其目的是控制病情进展。医生会根据患者的情况制定一个长期、系统、综合的治疗计划。用药期间需要进行疗效观察,根据病情变化,及时调整治疗方案。因此患者最好固定在一家正规医院的风湿病专科进行固定医生长期治疗。
除了做到以上三点之外,还需要所有的风湿病患者做到定期复诊,这对疾病的恢复是非常有重要的,因为经过一个阶断服药,只有通过复诊才能知道疾病控制的情况,药物对身体有没有产生副作用,进而您的主诊医生才能评估疗效,调整治疗方案,从而促进疾病的恢复,更加安全的治疗。
我们相信只要大家能够做到以上所说的几点,那么就一定能用高质量的生活,迎接每一天。

[ 本帖最后由 散木 于 2007-11-28 10:40 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2007-11-25 13:47:06 | 显示全部楼层

转贴:来自手牵手博客站

风湿性疾病泛指影响骨、关节、肌肉以及周围软组织的一类疾病,可涉及上百个病种。其中如类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等由于缺乏根治办法,容易复发,缠绵难愈,所以有人曾把红斑狼疮比喻为“不死的癌症”。皮质激素和免疫抑制剂的应用虽能使大多数病人缓解并延长了生存期,但是长期使用的毒副作用也不容忽视。

 中医对风湿性疾病的认识历史悠久,将其归属于痹证范畴。两千多年前《内经》一书,就对痹证的病因、症状、分类及预后等做了精辟论述,以后历代医家从临床实践中不断发展和补充,逐步形成了系统理论,积累了丰富的治疗经验。

  中医治疗风湿病的特色之一就是辨证论治,整体调节,以提高人体的抗病能力。众所周知,免疫功能紊乱与大多数风湿病的发病密切相关,应用皮质激素或免疫抑制剂治疗后,虽能抑制异常的免疫反应,但同时也可导致正常免疫功能的低下,容易诱发感染等并发症。而中医则重视人体的正气即本身的抗病防病能力,中药本身不是激素或免疫抑制剂,但大量临床报道和实验证实,通过补肾或健脾等扶正疗法,可以调动机体促进自身增加激素、细胞因子的分泌,发挥其治疗效应。尤其是组成中药复方后可针对不同证候类型,发挥相应调节作用,使偏亢的免疫反应得以平息,使不足的免疫功能得到恢复,这种通过多层次、多途径抗炎止痛的所谓“双向调节”治疗机理,值得深入探讨。

中药疗效虽缓慢却作用持久,安全性高,副作用相对较小。近年来从传统抗风湿中药里提取有效成分也是中医的重要贡献,如从中药雷公藤根中提取雷公藤多甙、从青风藤中提取青藤碱、从白芍中提取白芍总甙,药理研究均有良好的抗炎镇痛和免疫抑制作用,临床观察取得较好疗效,已作为药品广泛应用于类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎等病的治疗中,显示出较为广阔的应用前景。

  尽管目前我国为数不少的风湿病患者服用中医药治疗,并取得较好疗效,但在诊治方面仍然是西医占主导地位。这是因为风湿病是以西医命名的疾病,诊治标准都是由西医制定的。西医在诊断和治疗上针对性较强,多数病症均要求参考客观化验指标,仅仅症状的缓解并不意味着实验室指标恢复正常和病情得到控制。西药治疗起效快,能迅速缓解病情,但存在许多毒副作用是其不足。相对而言,中医注重人体自身内在机能状态的调整,她的理论体系形成得很早,暂时还无法用现代科学的语言来阐述,有些概念比较笼统和模糊,不易为人们所理解和接受。中医在辨证上虽有优势而在辨病上则略显逊色,传统的望、闻、问、切的“四诊”方法也代替不了风湿病的化验指标。中医治疗风湿病的方药众多而重复性差,缺乏规范化和标准化研究也是亟待解决的难题。可见中西医对风湿性疾病的治疗互有优劣,如果能找好中西医之间的切入点,取长补短,共同提高,相信会取得更好的疗效。

  简单地讲,所有的风湿病人都可以服用中药治疗,但以下几种情况更为适合:
  如系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、干燥综合征的早期、未分化的结缔组织病等,病情稳定且无内脏损害,疾病活动指标正常的患者,可以单纯用中医调整,改善临床症状,阻断或延缓病情发展。也有经大剂量激素及免疫抑制剂冲击治疗后,病情稳定在撤减的过程中,此时辅以中药,一是可以顺利撤减激素,防止病情反跳;二是长期服用中药可以巩固疗效,防止病情复发。

  大量的临床观察和试验证实,中药有拮抗皮质激素或免疫抑制剂副作用的效果:如清热解毒药对应用激素后感染的诱发和加重,具有良好的抗感染作用,而无引起二重感染之弊;健脾补肾药可提高机体抗感染能力;滋阴清热或温补肾阳中药与激素联合应用,可以消除其食欲亢进、情绪激动、心烦失眠等副作用并提高疗效;补肾活血可以防治激素导致的股骨头坏死;健脾和胃药可减轻免疫抑制剂或非甾体抗炎药对胃肠道的刺激;益肾填精药可防止免疫抑制剂对骨髓及机体正常免疫力的过度抑制。

 某些风湿病如类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征等可能是终身疾病,患者由于长期罹病和不间断的诊治,承受很大的经济负担和肉体痛苦。症状严重者虽生命尚存,但日常生活难以自理,情绪及社会生活大打折扣。也有的患者畏惧皮质激素及免疫抑制剂带来的副作用,心理压力大,经常自行停减,病情多次反复,致使生活质量下降。对这部分患者经中药综合调理,可以减轻心理压力,提高生活质量,从而像健康人一样生活和工作。  

北京协和医院董振华

http://www.jkb.com.cn/trsweb/Det ... D=4744&RecID=19
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 楼主| 发表于 2007-11-25 14:00:27 | 显示全部楼层
关于中医药的治疗,我认为起码明确以下事实:

一是认为中医药可以治本,可以根治类风湿,这是不正确的。到目前为止,正规中医师没有明确表态过:类风湿可以用中药根治。

二是认为中药是安全完全没有毒副作用,在治疗类风湿的组方用药中的一些中药材,都是有一定的毒副作用的,在治疗过程中,依然需要定期检查。

三是,类风湿的急性活动期,西药的治疗作用更迅速,治疗目的更明确,更可以最大程度的降低对关节的损伤产生。西医对疗效的评价指标,要更客观,更能够反映一些真实的病理实质。
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发表于 2007-11-25 15:58:05 | 显示全部楼层
从我十几年的类风湿的治疗过程中,证实了散木说的完全正确,一定要坚持正规治疗,急性活动期要尽早压下去,减少痛苦预防变形,慢性平缓期加以中药进行调理,益肾健脾、减少西药的毒副作用,调整机体的免疫功能,只有这样,才能长期控制我们的病情。
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发表于 2007-11-27 19:12:24 | 显示全部楼层
[guangbo] [guangbo] [guangbo]
好!
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