给大家一些治愈的希望 都来看看吧

xudaming

我是电力工程师，业余攻读免疫学，目的是找到一个治愈AS的方法。目前已有一种叫TNF蛋白抑制的治疗方法，可以控制AS，大约70%的患者有效，已在美国及欧洲上市，商品名为ENBREL。其原理在二十年前被英国科学家发现，由美国西雅图的IMMUNIX公司用单克隆技术开发成功，经过三期试验，通过FDA。对RA，SLE等都有效。所以大家不必担心，已有了特效药！但缺点是：1太贵，大约10万RMB一年。2长期效果及副作用未被认识。注：TNF是一种细胞因子的名称，自体免疫病患者往往TNF分泌过多，故注射入一种蛋白，专门与TNF蛋白相结合，使TNF失效，起到控制病情的作用。
再补充一下：AS已有特效药enbrel，因160亿美元的成交价，目前贵，但收回投资后，今后一定会便宜，其生产成本很小。所以不必着急。造血干细胞移植是免疫系统再造，可以治愈多种血液病，自体免疫病，某些癌症，如有条件的患友，可以一试，大约30万RMB。因此，大家不必再痛苦，AS已不是不治之症。关键在于早发现，早控制。中晚期的用enbrel及造血干细胞移植也一样，但坏死的关节无法恢复。目前，我正在研究免疫学，是英国专家指导的，我本人也是AS，我的学习目的是发现更安全，简便的可治愈AS的方法，也许是一种疫苗或其他。我的个人体会，某些中药的功效可能接近enbrel，通过抑制体内某种蛋白而发挥作用，因为中药的成份也是蛋白质。因此，如有病友服用中药有效，请提供药方。可以通过分析中药的蛋白质成分，提供线索，也许可以找到至病的蛋白质（如 TNF）。再通过技术制造专门的定向的蛋白来抑制，或其他一些办法。
根据明月小楼的要求，我写了这些，较简单，希望大家看之后，提些建议，帮助。
Enbrel是注射的，一周二次，大约二个月后见效，以后终身注射。这个药去年以160亿美元的高价被卖，创下生物医药的天价。所以很贵。以后可能会便宜。副作用是指几十年的长期，几年的无问题，已试过。造血干细胞移植是可治愈的方法，主要问题是造血干细胞的来源。自身的外周血干细胞的安全，无排斥反应，但易复发。他人的外周血干细胞，来源少，要配对，以减少排斥反应，中国人大约几十万人才可配一对。优点是不易复发，缺点是易发生排斥反应。目前，正在研究解决来源问题，目标是：来源丰富，无排斥反应，术后不会复发。因此，我认为，这是一个有前途的方法。如有兴趣，可讨论。
造血干细胞移植治疗自身免疫病
大家好，我是小雪的时时，一个AS患者。大约一年前确症的。当时我很痛苦，但通过治疗，病控制的很好。我业余开始攻读免疫学，想得到一个治疗AS的方法。下面是我在写论文时查到的一种治疗方法：造血干细胞移植治疗自身免疫病。许多资料是英语的，故不方便。先抛砖引玉，简单引用一下南京市鼓楼医院免疫科(孙凌云、张杏书)，血液科(欧阳健)写的文章。大家如有兴趣，可以进一步讨论。

造血干细胞移植治疗自身免疫病
孙凌云　欧阳健　张杏书

自身免疫病是机体免疫系统平衡失调后对自身抗原发生免疫反应造成的组织损伤。不论对自身免疫病(AD)的发病机制和治疗的研究进展如何，迄今为止，对它们发病的确切机制仍了解不多，一些病情严重的患者仍得不到令人满意的疗效。无容置疑，糖皮质激素和细胞毒药物是治疗绝大部分AD的主要武器，但对部分疾病如重症红斑狼疮(SLE)、系统硬化症(SSc)、难治性类风湿关节炎(RA)等治疗依然束手无策。免疫系统中所有的细胞都来源于造血干细胞，AD患者免疫细胞异常是由于干细胞受损还是子代细胞受损造成的仍不清楚。动物实验证实部分病变用健康同种异体或自体造血干细胞移植(HSCT)可治愈。近年来HSCT治疗AD愈演愈烈，并初步收到了一定的疗效，成为探讨治疗多种风湿病的新方法。

1　HSCT的分类和预处理

　　根据造血干细胞来源不同的HSCT可分为：①骨髓干细胞移植(BMT)；②外周血干细胞移植(PBSCT)；③脐带血干细胞移植；④胎肝干细胞移植。BMT和PBSCT是常用的方法，以供者来源不同又可分为同种异体(allogeneic)和自体(autologous)移植，同种异体移植又分为同基因(identical twin)和异基因(sibling)HSCT。同基因移植最理想，但来源毕竟太少；异基因移植病死率较高(15%～35%)，但只要供者和受者HLA抗原相容都可移植。由于随年龄的增加，移植相关病变的病死率也增高，因此，大于55岁的患者行同种异体移植时要慎重〔1〕。自体移植因相对安全，病死率也低(3%～5%)，且年龄放宽到65岁而广为应用。
　　理论上BMT和PBSCT都能选用。PBSCT能使患者较快地康复，在自体移植中较BMT优先采用，但外周血中混含成熟自身反应的T细胞较骨髓多，这些T细胞介导了异常的免疫反应，在T细胞去除不充分时，会引起PBSCT的失败和疾病的复发。
　　HSCT的主要步骤如下：①用环磷酰胺和G-CSF动员HSC；②用细胞分离仪采集HSC；③HSC冻存；④HSC复苏回输。1995年欧洲血和骨髓移植(EBMT)及抗风湿病联盟(EULAR)联络组正式成立，提出了HSCT治疗AD的初步方案〔2〕。1996年9月在瑞士巴塞尔召开了第一届国际造血干细胞治疗AD专题研讨会，对原方案进行了修订统一。HSCT前的预处理的目的主要是清除外周血中自身反应的T、B淋巴细胞，有四种方案：①环磷酰胺(CTX)50 mg/kg，移植前第5天至第2天静脉1小时内滴注连续4天；②CTX 60 mg/kg 1小时内滴注连续2天，加全身照射(TBI)；③马利兰每次1 mg/kg口服，每日4次连续4天，同时抗惊厥预防治疗；④BEAM联合化疗：亚硝基脲氮芥30 mg/m2每日2次(移植前第7天)，依托朴沙(VP-16)250 mg/m2每日2次(移植前第7天至第4天)阿糖胞苷(Ara-C)200 mg/m2，每日2次(移植前第7天、6天、4天)，马法兰140 mg/m2(移植前第3天)，以上均为静脉用药。自体移植干细胞的动员用G-CSF每日10 μg/kg皮下注射或用CTX 4 g/m2—次。造血干细胞回输CD+34细胞数应大于2×106/kg，如果体外处理时CD+34细胞应大于3×106/kg，T细胞数目小于1×105/kg。

2　HSCT的适应证

　　一般而言，直接威胁患者生命的严重的AD在常规治疗无效时，只要没有出现不可逆的组织器官损伤，原则上都可以进行HSCT。HSCT治疗的疾病有：风湿病如SLE、RA、SSc、抗磷脂抗体综合征、坏死性血管炎、肌炎、皮肌炎、牛皮癣、冷球蛋白血症、肺动脉高压(AD相关)；血液病如自身免疫性溶血性贫血、难治的免疫性血小板减少、免疫性粒细胞减少，免疫性全血细胞减少、白血病、淋巴瘤；神经病如重症肌无力、多发性硬化；其它如糖尿病、炎性肠病、肿瘤。

3　HSCT治疗风湿性疾病

　　目前，HSCT治疗风湿病仅只有一些零星报道，结果也不尽一致，但总的说来对一些难治性病变有一定的疗效，少数甚至达到长期缓解。现将HSCT治疗几种常见风湿病的情况简述如下。
3.1　RA：HSCT治疗RA在已有的几例患者中，都是因为合并白血病或金制剂引起的再生障碍性贫血需要移植治疗的。Baldwin等〔3〕报道用BMT治疗因金制剂诱导的再生障碍性贫血的RA患者，结果RA病情虽然缓解，但其中3例死于移植相关的并发症，1例存活且2年内没有关节炎的表现。另有报告BMT后6年内RA处于完全缓解〔4，5〕，而Euler等〔6〕用自体PBSCT治疗难治性RA(关节功能IV级)并非何杰金氏淋巴瘤(NHL)患者，移植后NHL完全缓解，关节症状只有轻微改善仅维持5周，4个月后病情复发加重，RF水平超过移植前。异体BMT治疗RA 13年随访发现移植后2年内RA病情处于缓解，3年～13年内X线检查和滑膜病检都表明病情复发，关节进行性破坏和畸形，RF显著升高，但患者无关节疼痛〔7〕，容易被误认为RA病情缓解。
3.2　SLE：HSCT治疗SLE报告的例数较RA更少。欧美国家对严重的SLE已着手自体BMT治疗。有报道一例SLE并NHL用自体PBSCT治疗后，临床症状全部消失，但实验指标如全血细胞减少无改善，3月后ANA滴度甚至高于移植前，移植后不到一年SLE病情复燃，最终因血小板减少致脑出血死亡，但NHL仍处于完全缓解〔6〕。相反也有SLE并NHL的患者自体BMT后狼疮长期缓解〔8〕。有趣的是一例急性白血病患者接受异体BMT治疗，供者为同胞兄弟患有不严重的SLE(抗C1q抗体阳性)，BMT后受者除发生轻微的移植物抗宿主病(GVHD)外，3月后还出现抗C1q抗体且持续2个月，3年内白血病复发，BMT后几周供者的狼疮病情加重，提示尽管受者没有发生SLE，但一度出现抗C1q抗体，抗体可能是移植物产生的，而供者SLE病情的复发加重可能与BMT相关〔9〕。
　　SLE动物模型(NEW×BXSB)F1(W/BF1)鼠，BMT后白细胞和血小板计数恢复正常，抗DNA和抗血小板抗体水平下降，肾功能改善，肾组织病理学改变明显好转，生存期也明显长于非BMT组〔10〕。Levite等〔11〕观察狼疮鼠BMT后，没有发现狼疮进展期肾组织病变的好转，在MRL/lpr鼠试验中也观察到BMT后抗体滴度的下降，肾功能改善，并且发现CTX较TBI处理更有效，用CTX处理组抗DNA抗体滴度下降更显著，动物生存期也明显延长〔12〕。实验性抗磷脂抗体综合征(APS)的BALB/C小鼠，同基因BMT治疗后同样有效，对抗心磷脂单克隆抗体(McAb)的刺激无反应，但用抗ds-DNA McAb能诱发SLE〔13〕。因此，BMT对严重的APS或许有效。
3.3　其他：Tyndall等〔14〕用自体HSCT治疗一严重的SSc女性患者，6个月后关节僵硬减轻，皮肤积分下降7分，ANA和抗Scl-70抗体滴度下降。另有报道自体HSCT治疗一例CREST样综合征伴肺动脉高压患者，6个月后肺血管阻力和平均肺动肺压力分别下降16%和10%，抗着丝点抗体(ACA)下降非常显著〔15〕。Eedy等〔16〕报告一例病程20年的牛皮癣患者因伴发白血病BMT治疗，随访5年牛皮癣一直完全缓解。

　　总之，HSCT治疗AD虽处于初步尝试阶段，但可肯定有一定的疗效。移植后病情的复发可能有以下四方面原因：自身攻击的淋巴细胞克隆继续存活；自身反应的淋巴细胞克隆再回输；移植的干细胞有缺陷；受者原有自身抗原的刺激。如何达到HSCT后的长期疗效或根治病变的目的，是今后风湿科和血液科医生携手共同攻克的难题。

以上的东东是剪切自我在另一论坛的，可能有点乱，对不起！

xudaming

<BLOCKQUOTE><strong>引用</strong>：<HR Size=1>原文由 <b>小雪时时</b> 发表:
痛并快乐着，你可以谈谈你的经历吗？<HR SIZE=1></BLOCKQUOTE>
不好意思，前面一个ID的密码忘记了
所以又注册了一个

我是恶性淋巴瘤，8年了，前一阵子复发，所以……
其实我应该算是外周血干细胞和骨髓混合的移植，本来计划是外周血的，可使用细胞分离机采集干细胞采了五天都不够量，只有上手术台做了采集骨髓的手术。手术大概历时两小时多，很简单，就是在骨盆处不停的钻眼抽骨髓，当然一边还要往里输血。我是采了大概2600ml骨髓。呵呵……
忘了说了，之前有一个疗程的化疗，算是动员
完了全面体检……牙齿耳朵都不放过
再完了就在消毒药水里面泡一个小时澡，就进层流室了。那里面可以说基本是无菌的。然后就是插管，因为输液剂量太大，而且大量化疗药对血管伤害很大（一般癌症病人都有不同程度的静脉炎），所以要用特制的导管从锁骨下，或者颈静脉一直通到上腔静脉。
然后就是半个星期左右的观察，如果没事，就开始联合化疗……不是一般的爽！！！不堪回首，只记得最爽的一天，中午一顿就让我吃了150粒马法兰……
然后白细胞会降到零，要靠不停的输血小板来维持，要不就脑出血挂了……由于白细胞基本是零，所以自身几乎一点抵抗力都没有，身上只要有一点小毛病都会变得很严重。如果这时候感染，是致命的……不过一般人这时候都会发烧，用泰能，超级贵的抗生素，应该可以控制。不过泰能副作用也很大，至少我是一输就吐……顺便说一下，这期间17天我基本没吃过任何东西，8天没喝过水，全靠输液管维持营养
过了半个月吧，开始回输造血干细胞，嗯，挺爽的。偶那天由于造血干细胞中的防冻剂中毒（造血干细胞离开身体之后要经过净化，然后储存在液氮里），胃痛得满头大汗……后来不知怎么了，血压高压飙升到200多，差点挂掉……
然后就慢慢的等待白细胞数长上来，无所事事……
总之会越来越舒服的
期间血小板如果低过10000，医生就会给输血小板，那一袋200ml可就是2000多rmb……
等白细胞长上来（一般超过3000）并且稳定以后，就可以出层流室去普通病房住了，之后就是漫长的恢复期……
出了舱感觉真的像重生……皮肤如婴儿般细嫩，新章出来的头发也像婴儿的毛毛一样，细细的，软软的……
之后如果没什么问题，再在医院呆几个月就OK了
基本就是这样
关于其他的……大概就是护士都穿的和电视里防Sars一样的衣服，每天早上都要抽一次血，每2天整个房间（大概5-6平方米）还有层流室的走廊都要用过氧乙酸消一次毒，很痛苦，必须用被子从头捂到脚，还要用湿毛巾盖住面部，简直难于呼吸……
基本就这些吧
还有什么想知道的？接帖子问吧

来这里泡是因为MM是AS，唉……
其实感觉AS也真够痛苦
嗯
愿大家早日脱离苦海

xudaming

看到以上的报道 给大家希望 希望我们每个人都能够坚强起来  保护好自己的关节和身体 随着科学的发展 相信我们都会重获健康的:f:f:f:f:f:f:f

jiankang

太深奥了，有些糊涂了。康友只希望早点见到能够治愈的曙光。

可乐加水

Enbrel治疗AS已经不是新闻了，04年的时候，身体无忧网就已经发布这个消息了。

http://www.3751.cn/html/2004-10-14/2004101485744.htm

Enbrel治疗早期类风湿效果比较好，对风湿性关节炎患者应该及时进行治疗以最大限度降低患者残疾率。

可乐加水

研究人员最近报告说，那些新近诊断的风湿性关节炎患者接受enbrel治疗的效果要优于长期患关节炎的患者。来自alabama大学的scott w. baumgartner等人在最近一期《风湿病学》杂志上指出，预防患者发生残疾是关节炎治疗的重要目标。

为了解enbrel对不同病期的关节炎患者治疗效果是否存在差别，研究人员追踪观察了两组患者，这两组患者开始接受enbrel药物治疗的时间不同。第一组中有207名关节炎患者，病史平均为一年，既往未接受过氨甲蝶呤之劳。第二组中有464名关节炎患者，病史平均为12年，且使用氨甲蝶呤或其他抗风湿药物治疗无效。

在研究开始时和研究进行3年后，研究人员通过调查问卷对受试者的功能状态和残疾程度进行评分。两组患者在接受enbrel治疗后，都会很快起效，且能持续有效。但是在新近发病的患者中，调查问卷显示患者症状的改善更加明显。

研究人员指出，在开始enbrel治疗两周后，两组患者之间的疗效差异就已经开始体现出来，而且在3年时间内一直都持续存在。而且在研究结束时，在新发病例中有26％的人预期分值为零，而相比之下，在长期发病的患者中，这一比例为14％，两者之间差异有显著性。

研究人员总结认为：上述研究结果提示，对风湿性关节炎患者应该及时进行治疗以最大限度降低患者残疾率。