爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
查看: 887|回复: 27

[青年18-29] 17岁到23岁青春年华

[复制链接]
发表于 2012-4-16 15:37:48 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
        关注这个论坛很久了,今天终于要写点东西啦。其实吧,脑子里一直不去想自己患类风湿,照常爬山,羽毛球,乒乓球,游泳···偶尔的疼痛才会提醒到自己,我是不是太粗神经啦~~~
! x0 |' x. {% f7 ?$ I! H下面说说我的故事,希望可以给和我一样迷惘过的姐妹们一些帮助。
5 j2 M! S- z  j4 f        患病年龄:17岁
8 K* }' f+ l: ~        当时我记得很清楚,那年我高二,某天快上课了,我速度奔跑着一步跨三节楼梯跑向教室,突然就觉得左脚踝疼了一下,我起初是以为脚崴了,回去还和我妈说,妈妈也说没事过两天就好了,我变没有在意。疼了有两个月吧,一直疼,后来去了奶奶在的医院拍了片子看了也没有问题,怎样都找不到原因,说明下我们家在县城里,不比市里的大医院,条件不好。再后来
% a; r1 {. d( U9 L1 t8 `5 W$ o就发展得很快,有天右脚踝也开始疼了,后来左手无名指中间的关节还突然肿了,我们还是没有在意,我还和同学故意开玩笑说你看我关节肿了,恐怖吧,现在想想真是太2了,后来就更严重了,家里人这才意识到问题的严重性,妈妈到现在还在自责那时候没有迅速带我去大医院看病,说起来我们家庭里有4个医生,居然都没想到我会得这个病,我现在还在开玩笑说我们家都是“洋医生”,哈哈~
. S" m) g! s- p0 V8 M6 c        后来还是一个县里面的老医生给妈妈说,考虑下风湿病吧,这才点醒了迷途中的羔羊,我踏上了寻医之路。
# t. [1 ~+ n0 z        第一站:上海长海医院2007.2; S( b# o, Y8 f  h$ H
        因为在长海医院我有一个表叔,是个医学博士,在里面操刀,找了个风湿科的医生,大医院的医生还是见多识广,看了看我肿的手指头,问了问晨僵的状况,就说了一句:基本能确定就是类风湿了,然后抽血,生化检测,不出所料,幸运之神降临啦~~~之所以说还算幸运因为我得的病还可以查出来,现在有时候关注一下罕见病,觉得真是恐怖···此外还有得癌症啊白血病神马的,我觉得死不了就嗨皮啦,哈哈~~~" B. _- c7 s6 X# F: g1 [6 C/ c
类风湿因子78,血沉60左右,CRP正常,别的都记不得了(可能那时候真的很排斥),记忆中就是要排除那些一样,医生给开了甲氨蝶呤,强的松。(剂量又忘记了···)然后我就回家了,还是学生嘛,不敢耽误课程。
! C* y, B2 H, w* }       可能是病情太汹涌,居然吃了一点反应都没有。这时候已经恶化很快了早上晨僵严重,不能提东西,书包都拿不住,悲观情绪严重,每天发火,不能听妈妈问我疼不疼,妈妈一问我就火,对妈妈发火,妈妈很多时候都轻轻握着我的手,眼里含着泪给我说:我宁愿是妈妈得病,让我去疼我也不想让你受罪。那时候自己真是神经病,现在想想好对不起妈妈,一直都和妈妈感情很好很好,也一直在心里发誓要好好工作好好对她好。在后几年病情好些的时候查资料说有个叫什么“类风湿人格”的东西,那时候才知道情绪对我们患类风湿的人很重要,有影响。所以大家一定要保持乐观,享受亲情友情爱情,多发现生活的美好!! A: z$ }9 u% A* O( x1 Y
       第二站:上海仁济医院2007.7
" `: N# ~$ H5 E6 Q       我发现我来上海好多次哦,哈哈。这次来因为是暑假,时间比较宽松,还出去逛了,知道什么是心有余而力不足,完全走不了多远那腿就不是自己的了。废话不说,血沉58,翻了半天找不到别的化验单了,类风湿因子和CRP反正都不正常。原谅我呀这次开了什么我记不得了,因为回家觉得吃药没多少效果···
  s( [& X' W, P       第三站:武汉仙桃某中医院2007?
8 D4 m+ Z* U) d8 |       来这个医院是因为妈妈的一个同学也是这个病在这个医院治的,20多年没复发,我也去了,那时候的病情已经到需要爸爸扶着才能比较迅速的通过马路了。那段时间在家里非常糟糕,下厕所的时候蹲下去就起不来了,郁闷的很,脾气特大,谁和我最亲伤害谁,家里伤了个遍,还好都过去啦,那时候上高三,还是学习最辛苦的时候,那次去中医院不能说没有用,只是见效慢,很慢,最后还是放弃了。
# D1 A5 O8 ~  R  b3 d       第四站:上海长海医院2008?
6 e9 y+ u! ]0 l( v" |5 r" |' e       08年的化验单缺了,只记得大概,血沉50多,类风湿因子85左右。这次来的时候做卧铺,爸爸要和别人调个位置给人家说我孩子需要照顾麻烦换个位置,人家问你闺女多大啊我爸说18了,人家还说18还要大人照顾啊,我当时那个心情啊,完全觉得自己就是个大累赘!
! E8 A" o7 O# `% R       这次印象还比较深刻,开了纷乐,回去吃了终于有作用了。个人感觉每个人体质不一样吃什么有用自己要留心观察。
8 r" ]0 [+ F% m有些事想说说,其实我高一学习一点不好,还去开假的成绩单回家哄爸妈,哈哈,我不是好学生啊。自从高二生病以来我觉得自己变得坚强了,高二从理科转到文科,成绩突飞猛进啊,高中没留级,从高一期末全班倒数第四到高三毕业全班第8名虽然没考上神马名牌大学好歹上了个二本(我是悲催河南考生),自己还是挺满意的,哈哈,希望在这个论坛的弟弟妹妹们一定要坚强啊!可以哭但要坚强,怕它个熊啊!
+ k) U# ]6 e- \. r& a       第五站:洛阳正骨医院2008大学入学至今(医生张永红)( Z4 i- n1 E1 X3 n
       对待什么都要有感恩的心,挺谢谢张医生的,从大一过来第一次去看病,开了甲氨蝶呤,来氟米特(妥纾),中间还吃了强的松在病情还没稳定的时候,叶酸片(插句话啊,去药房买叶酸的时候因为干什么都和男朋友一起,人家药品导购每次都问,准备什么时候怀孕啊,嘿嘿,第一次问的时候还怪难为情的,不过现在真想抓紧啊,巩固好生个小BB)2 {( y9 A. P+ H* Z
       上大一的时候(2008)别的关节活动能力都还差不多,两个胳膊肘伸不直,第一次检查(200812):类风湿因子77,CRP3.4,血沉15,二次(200905)类风湿因子89,CRP6.1,血沉21,这可能是我大学里最高的一次吧,医生调整了剂量,特别是来氟米特变一天2片,原来一天一片,中间吃了将近5个月,我居然没有去医院检查!!!医生后来训了我,后来一次的检查类风湿因子52,CRP6。1,血沉10,但是谷丙转氨酶:105.5(40以内)谷草转氨酶61.2(正常40以内),肝脏受不了啦!!!在此大家一定要记住啊,吃这些西药一定要按时检查肝功肾功,好好保护他们,后来就不敢随便不去医院了,按时检查。后来慢慢的血沉CRP都正常了,就是类风湿因子下不来,中间最高兴的一次是2011暑假前检查居然接近正常值,医生让我停所有,一周就3片甲氨蝶呤,不过好景不长啊,后来过了4个多月的时候又上来了,中间除了类风湿因子别的都正常,上次4月初去医院,由于说到了毕业两年内有结婚打算在我的要求下吧妥纾换了爱诺华(听有的病友说爱诺华会比妥纾降类风湿因子效果好,这是真的么?不管怎么样我以身试法啦。哈哈)也贵不了太多,哎大多的钱都花了。然后剂量加大一天两片,甲氨蝶呤一周5片,还吃硫酸氨基葡萄糖胶囊(对软骨好?),大概就是这样子。我觉得我吃药总是不好好吃,这点做个自我检讨,有时候爬到床上了忘了吃药就算了不吃了,甲氨蝶呤也是,不记日期,觉得一周了就吃了,有时候玩得忘了就不知道什么时候吃了,哎,再次自我检讨。. n4 T- n+ ~7 K5 J, ?' k' c" p
       我觉得心态好是好事,不过像我这样好像心里不愿去想自己生病的事故意忽略它也不好,我们要对自己负责,对亲人负责。最近突然很想结婚,想要个BB,是不是有点早啊,哈哈。觉得自己好幸运,大三的时候和现在男朋友在一起,他照顾我,关心我,陪我去医院,抽血的时候怕我疼还故意要分散我注意力,殊不知啊,这些年下来,抽血已经像被蚊子咬啦,不过我还故意说好疼啊,哈哈,有人担心好幸福。现在大四了,快毕业了,工作也快稳定了,家里人都在操心,有人爱真好。
: ]' E& |3 l! s& Q       论坛里的姐妹们,不要觉得世界昏暗啊,好好爱家人,爱朋友,爱生活,大家都爱你!刚才看一个姐妹的帖子,和男朋友分手,不要难过啊,还有别人在爱你,怎么越写越矫情呢~总之希望大家都快点健健康康,天天都是艳阳天啊!!!加油!!!O(∩_∩)O哈哈~
发表于 2012-4-16 17:14:22 | 显示全部楼层
{:soso_e163:}{:soso_e178:}{:soso_e190:}我的乖宝贝 好好养身体 把所有的病症啊烦恼啊统统赶走~~~~~然后和我一起生个健康的小宝宝!!!健健康康的咱们去旅游爬山吃喝玩乐~~~~~~~!!!!!!让人羡慕死咱们~~~~~~~~嘻嘻
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-16 18:58:01 | 显示全部楼层
我也是17岁,上高二时得的!
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-16 19:15:34 | 显示全部楼层
LZ和沙发是一家,哈哈,祝你们幸福
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-16 21:15:17 | 显示全部楼层
祝福LZ越来越好!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2012-4-17 10:57:32 | 显示全部楼层
大海的故乡 发表于 2012-4-16 18:58 - I# |1 X, |; s
我也是17岁,上高二时得的!
/ k% [* O) u. Q' {1 W
那你现在怎么样啦?
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2012-4-17 10:58:14 | 显示全部楼层
yxlyxl 发表于 2012-4-16 21:15
2 g" f5 ~% v3 M. I5 e% U% z祝福LZ越来越好!
, t1 v0 U2 R9 S; X! b0 y; U
谢谢你哦!大家彼此彼此,一起加油!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2012-4-17 10:59:05 | 显示全部楼层
muzinana 发表于 2012-4-16 19:15 % ^8 E/ ^$ J: _5 s  k* u$ o. H
LZ和沙发是一家,哈哈,祝你们幸福
' l5 z$ y5 \- B1 ^5 b
这都被你看出来啦!哈哈,O(∩_∩)O谢谢
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-25 11:18:58 | 显示全部楼层
向LZ学习好心态,也真诚的祝福你们!
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-26 18:26:32 | 显示全部楼层
我25岁,今年1月6号检查出来的,下半年10月3号结婚,面对的直接问题就是生小孩~,现在心情糟透了~
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-6-18 09:00

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表