上官瞳的电子病历

上官瞳 · 发表于 2012-5-6 18:13:02

性别：上官瞳

年龄：24

体形：刚发病就病情严重，但是还没有变形，目前控制住了

锻炼：不锻炼，偶尔遛狗，狗太大了手腕痛拉不住

家族遗传：奶奶30多岁得过（疑似），那个年代没正规治疗过

生活习惯：大学期间经常熬夜，宅女，20岁开始抑郁症

发病原因：2011年2月15号嗓子发炎，嗓子肿了一周以后鼻腔也开始痛，偶尔流鼻血，医生说是花粉热，给开了5天的阿莫西林

起病时间：2011年3月初，嗓子不发炎了，右手无名字和大拇指开始痛（夜晚和清晨较严重）

确诊时间：2011年7月15

确诊依据：11年6月1号类风湿因子20， C反应蛋白5.5； 6月29号类风湿因子22.1； C反应蛋白11.2.

治疗过程：我来新西兰9年了，这边很容易得花粉热，我一开始发病医生诊断是花粉热，当时大学刚毕业，我类风湿因子开始一直都是阴性，可是病状却很难明显，很严重，前两个月手指，膝盖，肩膀，脚趾，脚踝每周大概痛2天，血检一直正常，11年4月被诊断为感染性关节炎，家庭医生给开了些止痛药，说大概3到9个月就会好的，5月到7月期间，嗓子一直很痛，肩膀很痛，做了血检和X光，一切都很正常除了白血球一直高，开了80粒青霉素，吃了10天每天8粒，吃青霉素期间肩膀的疼痛也减小了好多，之后又吃了2周的土霉素，没有效果，嗓子又开始痛肩膀又开始肿，如果不吃止痛药半夜救护被痛醒。

5月底开始肩膀一到傍晚就举不起来了，又去看医生，家庭医生一直很乐观，说不会是类风湿的，6月一号验血发现RF是20（正常是小于14），C reactive protein5.5(正常是小于5.0），这时候医生还是咬定我不是类风湿。6月29又去看家庭医生，因为关节太痛了，血检发现RF是22.1，C reactive protein11.2 （是6月1号的2倍）。这时医生才开始怀疑我是类风湿，把我转到类风湿专家那里。这边看专家是免费的，但是要排队等，所以我等了大概2个月才看到专家，这两个月里很难痛苦，嗓子天天都很肿痛，鼻子也堵着，手指手腕肩膀胳膊锁骨脚踝脚趾都痛，杯子拿不起来，梳头穿衣走路也困难。也许跟天气有关，新西兰的冬天是在这个时间。

这期间一直在吃美洛昔康，每天晚饭后一次。7月15号开始吃强的松，家庭医生让吃10mg/day 吃3个礼拜，然后减成7.5毫克。一开始激素非常有效，不是那么痛了，可是减成7.5毫克就突然失效了，关节非常痛，8月16号医生让恢复到10mg,但是没有效果了，不知道为什么每次我嗓子开始疼的时候类风湿就会很严重。8月19激素增加到12.5mg每天可是关节痛还是越来越严重，手指肿的好高。8月31血检 CRP:18.5阳性；ANA：160；anti-ccp:23 阳性。 9月3号这天突然没办法走路了，于是这天吃了2粒的美洛昔康，到了6号脚稍微好些，手指和左手腕肿痛。

终于到10月17号见到了类风湿专家，这时才给我开了mtx和叶酸，激素减到10mg. 每天继续吃着美洛昔康20mg,MTX礼拜1吃，叶酸礼拜5吃。还是没有好转，于是激素开始每天吃20mg,走路是很痛，肩膀锁骨痛，胳膊手腕举不起来，MTX貌似没有效果。11月的某天，我的一只耳朵突然听不到了，赶快去找家庭医生，做了听力检查，发现左耳严重听力丧失，右耳轻度丧失听力，耳科医生帮我联系了我的类风湿专家，专家认为是类风湿引起的，耳蜗还是什么的被体内免疫系统攻击导致的，然后让我把激素吃40毫克连续吃10天，果然听力又恢复正常了，又去看了几次耳科专家检查了耳朵，发现一切正常。

11月底再去看专家，专家说我的关节那里很热，我的激素量相对于我的体重也太强了（吃激素米让我变胖，我一直还是48公斤左右，不过脸有胖，汗毛也长了，额头下巴也冒了很多痘痘）。因为这边的药大部分都是免费的（政府给负担），类风湿药得满满试，一线药吃3个月没效果再二线药3个月，再没效果才能吃3线，也就是生物制剂。专家认为我的病情太难控制，所以想让我直接跳到生物制剂，那个叫做ENBREL，每个月打一针。可是她帮我申请了以后被医院驳回去了，认为还是让我继续试药，毕竟生物制剂很昂贵，政府负担太重了。她帮我申请的期间我又吃了1个月的MTX，还是没有效果。

1月多专家让我开始吃爱若华20mg，吃了2个礼拜就开始有效果了，这时候我才把美洛昔康停了。每个月我还去做一次血检检查肝脏功能，1月26号把激素减到17.5mg, 2月10号减到15mg, 2月26减到12.5毫克， 3月26减到10毫克。 2月20开始MTX减到10毫克了，这时候我的胃被吃伤了，每次吃MTX胃就会很痛，我就试着周一和周二各5毫克，可是胃还是痛，我就自作主张把MTX减到了5毫克，很庆幸病情没有加重。

4月16去看了专家，她说吃5毫克MTX没什么意义，干脆全部停掉。于是我每天早上10毫克MTX，晚上20mg爱若华，钙片每天都得吃可是我总是忘记，维他命D每个月一粒。医生让把10毫克激素吃到4月26，然后9毫克吃一个月，8毫克一个月，以此类推，希望能减掉激素。看来激素还得继续吃一年了，希望能顺利减下来吧。mtx停了以后右手腕肿的很厉害，锁骨也开始痛，我就发email给专家，专家说坚持几天如果严重了再继续吃5mg，还好坚持几天后消肿了。目前基本控制住了，手指手腕偶尔痛一下。可是爱若华的副作用让我的头发掉了很多很多，短短几个月，我几乎一半的头发都掉了，好害怕会秃。如果我变成脸很胖，很多痘痘的秃子，不知道怎么活下去。

我们教会的一个台湾阿姨4月29号给了我一组蔬菜五谷功能有机粉，她说那个很神奇，她老公的白内障和3高都基本恢复正常了，因为那个完全无污染，又含有各种人体需要的营养，可以渐渐恢复细胞功能，把体内毒素排出来。听她说的很神奇很有效，我也开始吃了，期待效果吧。我看了下成分，都是些看起来很好的谷物啊蓝海藻啊蓝莓啊什么的，吃了一个多礼拜了，其他还没有感觉到，不过宿便倒是排了很多，脸色有变亮一些，希望这种方法有效吧。

以前都没想过这个，23岁开始得类风湿，是不是我最好的年华就要献给它了？看镜子发现开始长法令纹了，是因为太抑郁吗，也许每天都该开心的笑笑吧。最近开始吃辅酶Q10，葡萄籽精油，维他命C，偶尔还吃些牛初乳片，突然发现自己开始老了，拼命的抗氧化，拼命的想留住青春，很怕男朋友会越来越嫌弃我，毕竟我这样的状态连自己都嫌弃。希望可以乐观面对，感谢主的同在，愿主保守我们所有得类风湿的兄弟姊妹！哈里路亚！

其他疾病：抑郁症

现在情况：

上官瞳 · 发表于 2012-5-8 19:18:35

今天洗头发时又掉了一大把头发，写了一封email给医生问问看能不能不要吃leflunomide了。再这样下去你会不会不要我了呢？我不知道怎么面对你。你不在，我坚强不起来。。。

woaiwoziji · 发表于 2012-5-8 19:31:48

得坚强啊！我13岁就类风湿了，今年和你同岁，我已经是肢体2级残疾了！你现在坚持吃药，会控制的很好的！

许晓淤 · 发表于 2012-5-8 20:22:03

一直在国外治疗？

无夜楼 · 发表于 2012-5-8 21:47:59

新西兰医生的方案，关注中

上官瞳 · 发表于 2012-5-9 07:54:15

woaiwoziji 发表于 2012-5-8 23:31
. s7 j- h( ~& c2 T7 [' [得坚强啊！我13岁就类风湿了，今年和你同岁，我已经是肢体2级残疾了！你现在坚持吃药，会控制的很好的！

谢谢你的鼓励，一到晚上好像就很脆弱很消极，我们一起加油吧！！

上官瞳 · 发表于 2012-5-9 07:57:34

许晓淤发表于 2012-5-9 00:22 K! V8 X- P) P' o, e* O1 N
一直在国外治疗？

是的，刚得病的时候听说国内中医治的好本来想回来治的，可是医生说在这边治疗比较稳定西医也能控制的很好，可是这边比较人口很小，医生经验没有那么丰富，我觉得如果当时就回国，病情应该会更好控制，也不至于3月发病10月才给我正规治疗了。不过这边的好处是看病免费，大部分的药也基本免费。

上官瞳 · 发表于 2012-5-9 07:59:28

无夜楼发表于 2012-5-9 01:47
; I$ z7 P4 x) q, n8 P4 J新西兰医生的方案，关注中

这边医生主要是靠止痛药+激素，家庭医生经验比较少，所以不容易确诊，一旦确诊转入类风湿科专家，就开始正规治疗了，跟国内西医治疗方法差不多

上官瞳 · 发表于 2012-5-9 08:02:34

今天手腕手指有点肿，昨晚睡太晚+心情不好的的缘故吧，看来要乐观起来了，加油

无夜楼 · 发表于 2012-5-9 10:15:33

祝楼主越来越好病情稳定

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