哎呀呀哇咔咔的电子病历---银屑病关节炎

哎呀呀哇卡卡

在坛子里也泡了几个月，基于我这种病情的相对少，以及治疗药物和类风湿的相似性，在这里泡的感觉挺好
0 s4 _& p- P+ d9 a想到也有的是银屑病关节炎的找不到地方，所以就分享下自己的情况，给大家借鉴借鉴
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银屑病是初三时候发的，也就是2003年，当时在专门的皮肤病科医院治过，说是 什么玫瑰糠啊，当时也没注意什么
' Z' W; W; K$ _- z/ _! I9 B$ D因为皮疹出现的不多，也就没怎么在乎
现在再回想，一个是有隐性基因，一个是中考前。想太多了，思考包袱重了点，才刺激的发病了，从此就是我病疼的开始
' j+ d. N1 M; F  S$ Y2 `% N( |后来到了高中后，皮疹多了，一整个背上都是一层层的皮，好痒，但是也就是一趟趟跑医院，吃苦苦的药被
' ^' b: [  G* `6 Q$ @大学的时候，皮藓有发过，但是不想吃药了，吃过太多的药，后来也会慢慢好，也就不管它了
* F( L! ]& t& a$ I7 x$ {6 \  Z当时真的就觉得一皮肤病被，能怎样，大不了痒一痒
但是现实可以告诉你，事情不会那么简单

大四那年的4月底左手中指根部肿起，当时也不知道是什么，风湿什么的测了，一切正常，医生也没有明确说是什么病
; C, @0 A  J' u- X* G# \吃了三个月的中药，毫无效果
到了8月，右手食指又整个肿了，无法弯曲
当时只拍了X片，看不出问题
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% t$ `& _/ q: w$ M后来又医生怀疑是银屑病关节炎，就说先治疗皮藓好了，皮藓好了，关节也会好的
7 W. x( }/ q/ @# ~+ x$ `$ H治疗了，没效果
又去了本地最牛的医院（生活在省会，医院是全省最好的）
1 O; @& {# v; |* b( A又做了各种检查，都OK，没问题
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就在想是不是骨头有问题，找了给妈妈做手术的医生看，他说看不懂，就推荐了另外一个中医科风湿的医生看一看，一去，就开了一堆的检查单子，结果出来后，就开了mtx,打了得宝松（今天看水煮鱼的帖子才发现，这就是传说中的封闭针，但是水煮鱼打在肿的手指上，手指消肿了，而我碰到了不负责的医生，也没说清楚，反正护士给我打在屁屁上了，一点效果都没有，没有哇），叶酸，正清风疼宁

吃了一个多月，没什么效果，头发掉了一大把，怕了，就没去看
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在家休养两个月，又辗转去了中医院，说是应该是银屑病关节炎，医生建议我住院，有医保，相对划算
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82天，天天中药，西药吊针（反正不是RA同仁们吃的那些就是），手上扎到没地方扎了，没有效果，没有任何效果

; Z- u. g: n) x2 e! ?$ \期间进了研究生复试，但是当初到处打听了我的分数是不可能进复试的，又是跨了好大专业，也没准备，临到快复试前几天才知道我居然可以复试，可是三本书，只是了解些基本的东西，我也不知道怎么搞得，反正就是看书，考试，最后还是没过
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现在想想，在积极治疗的时候，总是碰到些事，而我又心思那么重，到底是心情影响了病情，还是药物确实不起作用呢，我不知道，也没办法判断了

复试完后又去了医院，医生说，这样没有效果，算了，你干脆就什么药都不要吃，休假去

于是就回家了，可是不到一个星期，坐在家里，左膝居然莫名其妙就扭伤了，还越来越严重，弯曲不了什么，伸直也无法，就去拍了磁共振，家旁边就有个医院，找了个还不错的医生看，他说你这可能不是任何风湿什么的，就是滑膜炎，要手术，有积水，有滑膜增生
这个医生是找关系才找到他的，他不坐诊，就是负责手术
7 |$ d# @8 e1 W怕错过就难找这个医生，他说的那么严重，想想，那就手术算了
7 n. ^; q0 [" D" q* U（父母都是文化程度很低，工种是又累，工资又不高，我今年是毕业后一年，很想去上海北京看病，真心是没有钱）
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1 G' R( n( J3 j2 W1 m住进医院，做了各种检查，然后就排期手术
" C7 R3 h* [" t2 I我妈又拿了我的片子去托人找别的医院的医生帮忙看看
9 ^6 X2 v, ?: ~; J别的医院医生说可以不做，先吃药什么的
但是我怕吃药了也没效果，看到有的病友穿刺什么的，治疗几个月毫无效果，我怕了，就想着干脆就手术算了，还可以把里面的东西拿出来做病理，看是什么问题
! z; d5 v3 L. O9 G6 p. }: D病了这么久，很烦躁。就特想知道自己是怎么了
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4 Z* y- K) M1 R5 A+ u: P/ |, l  Z医生告诉我，我的软骨已经被侵蚀了
  ]; X) `  W6 ^( N: _术后第五天，医生给我掰腿，疼到大喊，半层楼的人都来围观了
术后第10天出院了，医生没有开什么药，就是让回家锻炼，我很想问医生很多问题，可是几乎看不到医生，看到了也问不了几句，他们都不耐烦
病理出来也只是说是炎性反应，不是什么风湿，就是滑膜炎，还有点庆幸

3 `  [% Q% Z8 a5 u, i" }3 `回家后，自己锻炼，一直弯曲超不过90度，很害怕，到处去网上找相关资料，和论坛里的前辈咨询，但是大家情况不同，只能安慰我
/ `0 c6 \5 [: \9 H" D幸好，随着腿消肿了，弯曲也就可以了
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术后一个半月，手指还是肿的，打字的时候，左手中指还会控制不住，好怕，本来说滑膜切除后，右手可能会好，可是没有
, ~& [; b- h- J# [2 e7 O而且因为住院的时候，用右腿多了，右腿的脚踝又肿了，一直没有消
8 g  o- t' ^+ I3 T0 n想起右手的片子还没给别的医生看，不甘心，就一个人拖着勉强可以走路的腿又去了本地最好的医院
挂了骨科，骨科医生说这个我看不准，你去手足科，去了手足科，医生说我们对这方面的研究不多，我没办法确诊，你可能要去国内的大医院才可以
（身体不好，几乎是无法工作，有的事左不了，而且总觉得如果发现了什么问题，总是要经常去医院，有什么公司喜欢一耳光经常请假的员工呢，毕业了一年，没赚到什么钱，我又工作过，但是是去年，而且是很简单的工作加很低的工资，而且搬了地方，远很多，后来味了考研就放弃了）
想着来了一趟，不能就这么回家。又跑去看还能看什么科，看到又风湿免疫科，只有一个医生在这个科，想想就挂个号好了，反正都这样了
在外面等了会就进去了，把片子和病情和医生说了个大概，还没讲清楚，医生就说，你就是银屑病关节炎
我说我看病了好久，检查了好多，没有医生对我确诊，这个医生就说，我就告诉你，我给你确诊，你这就是银屑病关节炎
+ g& G$ h( L4 i* Z2 ?7 O! J他说要打生物制剂，一年10万，半年五万，我一听就傻了，自己没怎么工作，全家一年的收入加起来也就2万多，还要吃饭什么的，我哪里有钱啊
; k4 p+ }  _! ^5 S' V3 q& _0 X; G医生说，你不要急，我会帮你的，先用别的药，实在不行，借钱也要用生物制剂
然后就开单子了，让我验肝肾功能，超C，血沉，血细胞分析，开了两盒西乐葆，结果出来了再根据结果开药

结果出来后，血沉高，超C超一点点，别的都还好，就开了MTX6片每周，爱若华1片每天，西乐葆两颗每天

一个月后血检，谷丙124  正常0-30
  M9 ~( R/ w9 S: d5 `所有药都得停，先吃保肝药，一个星期后复检
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一星期后，血检 谷丙78，还不能吃药
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  w# y$ _! O+ \+ X# }又一星期，谷丙67，吃保肝药，和MTX4片每周，半个月后复检
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可是一个星期后，我被电动车给撞了，原本就肿的左手中指更肿了，很怕，就去拍了x片，一看，中指骨质破坏
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医生说打生物制剂，我真的是不想打，但是看着骨头少了那么点点，不打的话，怕更加严重
/ W- w5 C2 ]; ?# Y" |遇上快国庆，我说回家考虑考虑
/ z" f4 m7 `: u( C4 w# o4 h现在还在犹豫

# b2 @, E& ]% v' b6 t+ ~- m补充内容 (2012-10-11 20:12):
换的医生，有看了我以前的一些检查，觉得如果是银屑病关节炎指标应该不是那样，加上我的肝功有点乱，所以让我住院，多做点检查看看
血检得明天出，但是超声波，B超，CT，DR和心电图出来了
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% i2 D: h5 n" ?, X  H补充内容 (2012-10-11 20:13):
我双膝都有滑膜增生
+ _* ^5 [, t, z6 b1 K3 Q( M2 `内脏都正常，髋关节正常，未见明显骨质问题
胸片正常
心电图正常

补充内容 (2012-11-12 10:28):
现在是出院20来天了，没去看医生，一直每天吃药，手指还是肿的，幸好目前肝功还是正常
; x, b) k# E0 }. c只有期盼手指快点消肿
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2 r' {* L) y# e' D8 A  m# V补充内容 (2013-8-16 23:44):
我已经是有好久没上来了，来了也是匆匆而过
虽然患病也就是几年的时间，但自认为已经很懂这个病了
; |- |, w1 y- c/ S; C5 P指望这些医院的医生是没有什么用的，就是这些药变的法子开
她真的会治疗什么么，其实也是用病人试而已，撞到运气
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/ T. j+ w9 e6 P补充内容 (2013-8-16 23:46):
运气好，病人吃的有效果，没效果就说药不行
我吃中药也吃了那么多，贵的便宜的都吃了，还是老样子
医生觉得我是心理问题，才继续开药安抚我，根据脉象，他觉得我很正常，不需要吃药
这样一想我何必折磨自己

' {- \0 q; q: T  I. m补充内容 (2013-8-16 23:46):
吃和不吃没有区别
我只有说日常多吃各种，锻炼身体，去努力提高免疫力
用自己的身体去打这场仗

哎呀呀哇卡卡

我的腿，术后

哎呀呀哇卡卡

拍的手部的片子

woaiwoziji

这么晚还没睡呢？愁的心情不好吗？

哎呀呀哇卡卡

woaiwoziji 发表于 2012-10-2 23:00
这么晚还没睡呢？愁的心情不好吗？

你比我晚，我发完就去睡觉了
觉得想写些什么，就整理出来了

woaiwoziji

你这爱诺华和甲氨的起效时间都没到呢，就出现副作用。甲氨起效时间至少3个月呢，爱诺华好像是3至6个月吧？还好吃保肝药下去了点，现在吃着保肝药又吃甲氨，按时复查肝功啊！

哎呀呀哇卡卡

woaiwoziji 发表于 2012-10-5 23:58
你这爱诺华和甲氨的起效时间都没到呢，就出现副作用。甲氨起效时间至少3个月呢，爱诺华好像是3至6个月吧？还 ...

( |; K" P0 Z5 F- J/ _( p9 u0 B4 ~吃甲胺半个月就又得停药了，现在只吃保肝了，哎~~~

哎呀呀哇卡卡

今天又办了住院，换了个医生，这个医生比较权威点，她觉得以前的诊断有问题，而且我的肝功太乱
" s, T" d3 k4 z) m+ o4 @要我住院调理肝，然后做多点检查，然后再判断什么病，再综合开药

woaiwoziji

你吃药对肝影响可是真够大的，连药物起效时间还有挺长时间就被迫停了。住院再好好检查检查调理吧。别太沮丧了哈！

莫纤水儿

哎呀呀哇卡卡 发表于 2012-10-10 20:25  今天又办了住院，换了个医生，这个医生比较权威点，她觉得以前的诊断有问题，而且我的肝功太乱  要我住院调 ...

换谁看？一附院的吴锐？