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[青年18-29] 媳妇的电子病历-与狼共舞,心路历程!(个人感觉治病和治心同样重要)

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发表于 2013-7-5 11:38:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
    我和媳妇相识是在2011年7月下旬的一个下午,那年她26,我27岁,经媒人介绍的,我们第一次在约定的地方见面,起初聊了一会,她托词有事要走,刚到门口,瞬间狂风大作,雷鸣电闪,没办法,继续坐下闲聊,相互间的了解多了,感觉也好了一点吧,留了电话。其实雨前印象都不是很好,她嫌我肤色有点黑(那年夏天在外面晒了两个月),我当时什么想法就不敢说了(怕老婆那天想通了会上坛子了看到)。老天就是不让她走,执意要撮合我俩这段姻缘。婚后曾问过妻子,她说第一感觉我长得太黑了,有点接受不了,如果不是那场瞬间到来的雷雨也许我们就没有了以后。
. S' y9 `- U7 [3 S; B    我们认识后不到半年就结婚了,因为在农村我们的年龄也算大了。婚后一个月妻子患类风湿,晚上疼的都睡不着觉,很严重。去三甲专业医院检查后医生建议先要孩子再治病,因为说好多治疗这病的药物都会影响生育。她当时不想要,因为我读书的时候学校隔壁就是一家知名类风湿医院,耳听目染,我深深的了解这个病,我该说的不该说的都说了。思想工作做得我头痛,我思绪异常紊乱。什么婚礼誓词,什么的什么都只是为了让她心安,她第一次听到主任医生轻松的谈不死的癌症、高度致残、终生服药、激素的依赖等,以及通过各种方式(又背着来的,坐轮椅来的.........)前来排队就诊的各种患者,瞬间崩溃了。
7 j4 i6 L2 R" F. w# a5 q+ v    当时是2012年1月多吧,医院马上放过年年假了。医生叫我们商量是住院还是要孩子,我甚至哭着给她说,我们还是要一个孩子吧,没有孩子的感情纽带,我怕我们都无法坚持都最后。最后她同意先要孩子,还好正如医生说的,她怀孕后半月后病情慢慢变好,是孕激素起了作用,一个月后什么症状都没有了,生活又进入美好的程序。
' z! @% z+ }  ~, K! ~* {! U    2012年10月2日,宝贝女儿降临,给整个家庭带来了空前的幸福,但好景不长,产后两周复发,无情的攻击着一个身体虚弱的新妈妈和她幸福的家庭,这次RA是憋足了劲,疯狂的发作,低烧、盗汗,被子,褥子全部湿透,手、腕、膝等关节迅速肿胀(此时妻子口很干,喝水量也很大,出汗也多,也许就是这个时候续发的干燥综合征吧),等女儿过满月的时候妻子只能扶着床走动。善良的妻子看着心爱的女儿,任我怎么做工作,她都要坚持母乳喂养,尽管她疼的呲牙咧嘴但还是忍不住孩子的哭闹,用无力的双手一次次从我和母亲手中接过女儿,这也许就是传说中的母爱吧。母乳喂养,西药不行,全家人总动员,外姥姥常住我家,用艾草给妻子灸治,妈妈全职带小孩做饭。还有母亲的舅舅家世代中医,舅爷也很有名气,他翻动几代人的行医日记,还有各种医书,费尽精力变换各种方子,吃了两个月汤药,口干,盗汗基本控制,疼痛趋于稳定。期间感冒几次,吃了小诊所配的感冒药,很轻松,深深怀疑内有激素。汤药当时主要是补气血固本,接下来是除风寒湿邪的中药蜜丸(绝对无激素),内有几种很名贵的中药材也费劲了周折,好几款还是舅爷早些年攒下的,还有一款雪莲,土蜂蜜等也费尽周折,真的很感激这么多的亲戚,蜜丸做好有四鞋盒吧,吃了三个月,还算稳固下来了吧,哎呀,听媳妇说其实蜜丸吃到第三个月的时候控制的跟正规治疗后现在的状况差不多吧。所以我现在依然对可信的中药抱有很大的期望。哦,吃中药期间还买了一个电动泡脚盆,配合的中药方子坚持每晚泡脚。8 e, ]1 T$ u# H) E
    女儿五个月大的时候离奶成功,2013年3月8日是个值得纪念的日子,从这一天开始妻子正式接受准正规(感觉没用甲氨蝶呤,还打了封闭针)的三甲医院风湿免疫科治疗。今天就写到这里吧,语无伦次的。
发表于 2013-7-5 14:18:21 | 显示全部楼层
写得真好,关注,祝好。
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 楼主| 发表于 2013-7-5 14:59:27 | 显示全部楼层
火星人 发表于 2013-7-5 14:18. f- z* r& O, H
写得真好,关注,祝好。
+ p' @+ m& s3 g5 k' Y
{:soso_e127:}     见笑了,看到病友写的电子病历很感动,很有用。还有就是感觉这个病要陪伴一辈子,是生活中的一件大事,RA稳定生活稳定,日子还长,写点病情进展和心路历程,便于做好RA的维稳工作:
# G/ l3 A) i" f9 b3 x+ t; ]    一是为了长期治疗的参考。
' R# b5 K/ L* H( U& Y    二是等孩子长大了了解父母的生活和经历,达到教育孩子的目的。
* w8 i. ]( T5 O7 f    三是想抛砖引玉,是否有类似的病友可以相互探讨调整治疗方案。
! {/ B2 I; G/ w! h4 W+ c    四是希望高人指点,减轻经济负担和精神负担。  }/ n. Y# T  z- Y" K
    五是想通过长期记录病情,来统计摸索犯病周期。
2 o" U' m" `0 ?  a1 K- @' J/ }( l2 Z7 p    哈哈,错误之处,希望病友批评指正!
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发表于 2013-7-5 15:09:42 | 显示全部楼层
又是一个标准的好丈夫!楼主的老婆可真幸福!
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发表于 2013-7-5 15:21:06 | 显示全部楼层
好老公,一直支持老婆,祝你老婆越来越好!
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 楼主| 发表于 2013-7-5 16:34:26 | 显示全部楼层
hotweather 发表于 2013-7-5 15:09( j7 r6 R/ W- R4 |6 H  v
又是一个标准的好丈夫!楼主的老婆可真幸福!
% O* ?9 X3 Y2 E
哎!这只能说暂时还凑活,有的时候真的感觉很难,不知道能不能像一些前辈一样坚持到古稀之年,感觉一直在退步,老婆也慢慢不满意了。为了自己、老婆、孩子加油!
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 楼主| 发表于 2013-7-5 16:36:10 | 显示全部楼层
小风来袭 发表于 2013-7-5 15:218 Z3 q# ^% K% J- c# ~5 ^9 r
好老公,一直支持老婆,祝你老婆越来越好!

) q  H& u2 g0 l" h感谢,不一定是好老公,真正的好老公在每个老婆那里标准都不一样哦!
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发表于 2013-7-5 19:40:27 | 显示全部楼层
真是个好老公,祝福你、老婆、女儿幸福一生!
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发表于 2013-7-6 10:27:42 | 显示全部楼层
写的很好,很真实
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发表于 2013-7-6 10:49:31 | 显示全部楼层
能做到目前的不离不弃已经很不易!
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