愿有人陪你颠沛流离

宁子的彩儿

女；28岁     已婚未育
7 I$ \' f$ f! W$ Q9 Z+ g居住地:江苏苏州
  }! V' j1 w- W病史：2013.4月   上海华山医院确诊RA中期    右手小指变形

& G5 ?0 u4 N6 A, E起因：2012年下半年右手拇指食指经常麻木肿痛，去医院每次都是医生建议骨科   医生怀疑过用电脑过度   怀疑过腱鞘炎   就是没有怀疑过类风湿  中间贴过膏药  经常性吃正清风痛片    断断续续时好时坏 一直到13年年初  早上起床的时候右脚后跟疼痛   手指麻木        网上搜索症状   又去苏州第一人民医院挂了风湿科    可是医生检查类风湿因子  是阴性。。。。没有确诊    又吃了点药     可是越来越严重  也一直往返医院       换了一家又一家    看过骨科   内科  肾脏科。。。查过血液  拍过X光  检查过甲状腺。。。后来听了朋友建议去最好的医院再确诊下！
4 i' n5 O3 |: G) z4 n9 H) I2 F
+ a8 C/ U; T; D1 e( ]1 Q7 o' S. Y# o2014.4月  去上海华山医院  风湿免疫科    重新检查  一周后 确诊  类风湿性关节炎！
1 _( n7 }% E- ?1 T  w7 M
$ r9 x+ R2 b& _3 L- A从那一刻起，我知道，我失去了我这一生中最大的资本！
. V% x+ m2 q- P. @" H3 M8 P* ]' Q
* O$ m+ O# O+ g& R4 H; @
" x, T2 n+ Z/ @6 ]- G5 a

% L3 m; d5 i' B/ w  s1 ]最开始用药，甲胺一周一次5粒    艾拉莫得一天2粒   配有西乐葆  保胃药    前三月每月复查一次    每月都要请假往返于上海苏州-----本来订好的2014.5.1的婚礼   因为那个时候的疼痛    无奈延期。。。

% Z, q. P2 u4 h2 p0 l8 M- P! G7 Y补充内容 (2015-6-2 10:56):
我有一万种对未来美好生活的想象，却再也不敢轻易的对谁说出！
, M6 ^9 P! t2 q/ s0 Y每个人都曾咬着牙撑过低谷期，只跟最亲近的人诉说，崩溃，大哭，外人看到的还是春风满面事事称心！我不愿看到我自己的消极，却摆脱不了夜夜难眠，噩梦惊醒时的无奈憔悴！
从确诊的那刻起，有多少人像我一样。。。不愿接受   不愿面对。。。逃避成了我唯一的避风港！
6 C: X( i$ H. N
补充内容 (2015-10-16 16:26):
2015.10.16 复查结果
C反应蛋白：   0.2       正常0.0-0.8
类风湿因子：  86.4     正常0.0-20
薛城         ：   28       正常0-20
( N) _+ d: W- s4 a
) H7 s3 I  L) `7 R3 g5 X9 [* {目前症状，早上起床手指肿     手腕疼痛，在忍受范围内！

补充内容 (2016-5-26 08:05):
2016.5.24
益赛普第一针，用后没有太大感觉  ，医生说益赛普对有的RA患者是没有太大改善。。。希望我不是那个特例
% `: x8 v" t) I( q- [9 M
/ i. r( b6 n/ Q补充内容 (2016-7-14 09:31):
2016.7.14
$ b+ b5 q8 D' ?% N- V% E+ O3 D" P益赛普已经打了快2月了，每周2针。。。依然没有任何效果。手腕巨疼，左膝盖肿胀。。。大姨妈又延后了12天了。。。直到今天也没来。。。我不知道这样的情况我是不是该放弃备孕了！

宁子的彩儿

用药后的几月还不醋  虽然开始的时候  恶心想吐  不想吃东西   体重骤减。。。但是至少控制住了   除了右手小指已经弯曲   时刻提醒着我是个病人意外   我会认为我真的好了-----

铃子

加油，对人生的影响没你想的那么严重。

宁子的彩儿

铃子 发表于 2015-6-2 11:49
5 l% n- f. S/ s+ z# V5 I加油，对人生的影响没你想的那么严重。

我开始也这么以为。。。可现在真是为自己担心

宁子的彩儿

持续吃药到14年年底   15年年初2/9去上海复查    中间血沉一直断断续续忽高忽低   最好的时候血沉：8   最差的时候  31    类风湿因子  一直在35左右    可是2/9复查的时候   谷草转氨酶  谷丙转氨酶严重超标了。。。医生跟我说   这个药的副作用出来了，建议我用生物制剂。。。一针2000左右   一周2针。。。要连续打3个月。。。。。那个时候我一直对这个病没什么深入了解    因为我不敢了解  我以为我只要配合医生好好的吃药就好了    我知道 我的心态不好，我讨厌做选择     可是我不选择   我不面对  又有谁会代替我！

% ?% o/ h1 ^. h) f: q开始治疗的时候，医生说吃一年半左右  控制住了  可以试着停药10个月左右备孕     那个时候我不知道 有一些药可以孕期过度吃     医生也一直没有跟我说    他的建议就是先系统治疗2年   然后再考虑备孕  备孕期间可以用生物制剂过度，可是因为药物副作用    我就问医生  那我可以停药备孕吗？医生说   那你试试吧。。。。

金牛座向阳花

我27岁……哎

宁子的彩儿

金牛座向阳花 发表于 2015-6-2 14:40
我27岁……哎

我们这个年纪。。。要么就是想努力做自己的事业   要么就是放弃事业顾家庭。。。。可是我生病了 才赫然发现。。。。不管事业还是家庭  我都顾及不了了

畅游人

彩儿，看了让人好担心啊，不要钻到弯弯里去，坚强起来，找点喜欢的事情做。。。心情也很重要啊

金牛座向阳花

宁子的彩儿 发表于 2015-6-2 15:11
我们这个年纪。。。要么就是想努力做自己的事业   要么就是放弃事业顾家庭。。。。可是我生病了 才赫然发 ...

我也是    两个都顾及不了。身心疲惫。不该哎  不该。。。就这样走下去了。天晓得明天怎么样。。。不过，我是尽力为工作，先放弃家庭了。。。毕竟只有工作才能给我带来物质与一丝丝的安全感，这年头的感情对我来说   不是一般廉价   随缘。姐姐，我是不是有点看破红尘了。哈哈。

宁子的彩儿

金牛座向阳花 发表于 2015-6-2 15:31
9 C; `" y  V! r8 f& f& z% S! ^我也是    两个都顾及不了。身心疲惫。不该哎  不该。。。就这样走下去了。天晓得明天怎么样。。。不过， ...

6 T: p" F9 Q  U& B1 H4 U) n不会的   缘分没到  别把自己的感情封闭了。。。我是结婚前确诊的    确诊的那天   我出来的时候  看到他问别人要了一根烟    那是我第一次看到他抽烟。。。得了这个病   听到哪个地方有好的医生偏方  都要跑过去看一看    都是他陪着。。。陪着我一起跑
% Z( |1 l, Y! G8 X
虽然家人都还不知道    但是至少还有他      你跟我年纪差不多    不要一个人承受，一个人承受   真的承受不住！

如果现在他还没出现，可以全身心的投入事业。。。如果遇到了   就自己把握住     不要再一个人了！