阿吴妈妈的电子病历

阿吴姐姐

8 g* d+ S& u, p+ v3 C' J3 [性    别：女
9 `$ K3 N; [1 ~( ]- X' w% H籍    贯：湖南芷江
年    龄：59岁
体    形：所有大小关节全部变型
1 {: \* t1 Y3 m; K锻    炼：曾经系劳动人民，病后已下岗
/ W3 e. B6 y( K: T5 C# F6 I家族遗传：无
生活习惯：一天不劳动就不舒服

' y" G5 n: ?% ?7 P; r发病原因：勤劳善良的爷爷病逝一年以后，我读高一下学期的时候，完美型的父亲再次突然去世。由此对母亲和奶奶的打击几乎是毁灭性的，于是奶奶集傻、哑、瘫于一身，9个月后也永远地离开了我们。从此瘦弱的母亲独自千辛万苦地撑起了这个家，既要做家务、干农活，更要供养我们四姐妹上学。在我们的记忆中，母亲很少吃饭，总是哭，而且不管刮风下雨，经常乘我们熟睡以后偷偷跑到父亲的坟前去陪伴父亲、向父亲哭诉……因此，我认为母亲发病的主要原因应该是：精神压力太大、长期营养不良，经常在潮湿的坟地坐甚至睡觉。
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- O, |8 A6 f+ Y% ^$ u3 X起病时间：1988年开始偶尔感觉膝关节疼痛
确诊时间：1990年冬
确诊医院：怀化市第一人民医院（三甲）
* X1 c. z" ^, s( O! o+ y确诊依据：已经找不到了
, G' |! h/ }2 M治疗过程：太漫长、太复杂，以后慢慢汇报
其他疾病：无
现在情况：可以照顾自己和别人了,买菜、做饭、洗衣、拖地板都是自己搞掂

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$ @, m% g2 i* T* g, h, F6 [1 Y[ 本帖最后由 阿吴姐姐 于 2007-7-12 13:05 编辑 ]

阿吴姐姐

  第一阶段（89年春——90年春）激素——妈妈的最爱

/ i$ n* Q) N5 {3 [) H9 y! L& a    88年冬天偶尔感到膝关节疼痛，一直没有用药。89年疼痛影响到春耕劳作的时候，好心的乡中学校医给了妈妈服了一些“药”，同时告诉妈妈这是激素，只能暂时帮帮她，不能长期服用，等忙完了春耕就要去县医院看病。妈妈服用后再也感觉不到膝关节疼痛了，吃完后妈妈又求校医要了一些。当然忙完春耕以后，妈妈也没去看病，因为妈妈找人帮忙买了一瓶。

    89年秋，妈妈的表妹因为腕关节疼痛一直在一位退休老军医那里打针，效果不错，于是邀妈妈一起去。老军医让妈妈每隔一天就去打一次针（其中每星期打一针地塞米松），往关节里面注射药水——我们那里叫打封闭——注射部位是腕关节和膝关节（其实那个时候妈妈的手腕是没有问题的，军医说为了不让疼痛继续发展）。除了打封闭，老军医还给妈妈开了一些服用的药。

    接受老军医的治疗以后，妈妈虽然疼痛减轻了，但因为交通费用贵过药费（老军医知道我就是他儿子的班长以及我的家庭情况以后，就没再收取妈妈的治疗费只收药费了），而且不好意思老欠人家的情，另外还耽搁工夫，所以1个月以后妈妈还是用回了口服激素（地塞米松或强的松）。
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[ 本帖最后由 阿吴姐姐 于 2007-5-21 23:00 编辑 ]

阿吴姐姐

  第二阶段（1990年春——2006年冬接受正规治疗前）
) Z7 {. D6 k" g/ \% }              无知的爱就是害
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    自认为精通医术的前男友的哥哥得知妈妈的病情以后，说他可以帮到妈妈，于是男友的父母一片好心将妈妈接到他们家（县城），让哥哥给妈妈“治病”。哥哥让男友及父母走后门、托关系买了很多泼尼松针剂，每隔一天往妈妈的膝、肩、手脚腕等关节部位等注射1次。
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1 w* g; a* Y& ~7 n( Q" z    9个月以后的一天，男友的一位退休的某局长邻居偷偷地告诉妈妈，封闭不能再打下去了，否则妈妈会终身瘫痪，男友的哥哥根本不懂医术，如果不相信他的话，可以去医院问问医生。在县城读书的妹妹把这个消息告诉了在省城读书的我，我问了一位在省城老干医院做医生的远房亲戚，她也告诉我们马上停掉封闭、停掉激素，否则妈妈真的很快就会完蛋……就这样，封闭、激素都停了，其他任何药物都不起作用了，妈妈也就彻底瘫痪了……
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: ]6 _# I1 T1 L- c4 G1 `6 z    考虑到家里的经济条件和无人照顾的实际情况——那时我在省城读大四、两个小妹在县城读高中和中专，家里10多亩田地和猪、牛等牲畜就靠大妹妹一个人——瘫痪的母亲无论如何都不肯住院，要强的母亲不愿接受男友家的支助，也不同意妹妹耽搁功课请假去医院照顾她。那时，无法忍受疼痛折磨的母亲总是哭着、甚至跪着求妹妹给她一些毒药，让她解脱算了……直到我决定放弃考研请假去医院照顾她（妈妈一直不支持家里情况也不允许我再考研了），而且是用我做家教的收入为她支付住院费，妈妈才同意入住怀化市第一人民医院（三甲）接受治疗。确诊RA并治疗1个月以后，妈妈出院了，医生开了强的松（6粒/天）、布洛芬、扑炎痛、消炎痛、维生素（妈妈就记得这几样了）等药。

2 E$ Z& ^8 D1 ~' Z   出院以后（包括住院期间）妈妈再没敢用激素，都偷偷地丢弃了。以后的很长一段时间，妈妈和我们都是病急乱投医。
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0 ?- w: }) U0 l    随着我们姐妹经济条件的好转，妈妈几乎用过媒体广告宣传的所有治疗类风湿的新、特、奇药物；也尝试过病友或病友的亲友推荐的药物或治疗方法；全国武警部队著名的气功大师也奉领导指示为妈妈用气功治疗；妈妈还信过迷信、藏医、僧医；用过N种祖传秘方；服用过的中草药至少可以用车来计算……

    这期间用得时间比较长的是我广东的邻居阿婆推荐的澳门生产的风湿灵胶囊，药店的人告诉我们，这种药里面含有微量激素，最多吃半年就要停一段时间，妈妈因为觉得效果不错，接着用了2年多，直到激素的副作用越来越明显，一位老家的乡亲病友的家属向我们介绍了怀化类风湿研究所。

    研究所的“专家”一看见妈妈就说妈妈吃的激素太多太久，再不停就会有生命危险了，说他们的药都是自己研发的纯中药，绝对不含激素，并且让妈妈马上住院治疗。精明的妈妈没有马上住院，但回来以后真的把风湿灵胶囊停掉了，于是，妈妈再次彻底瘫痪了（第二次）。

    再于是，2003年，瘫痪的妈妈被妹夫背进了那家研究所。每天打针吃药，费用要1——2百多/天，一个礼拜以后，妈妈的血沉降下来了，生活能够自理了，带着大包小包的药物高高兴兴地出院回家了。
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% x. c2 V, i: K1 y: f, x: i& v    奇怪的是，妈妈最多一年半载就要回研究所“被研究”一次，再后来住院的频率越来越高，有时刚出院第二天就觉得又不行了。于是又接受县中医院副院长（我同学）的建议，在服用研究所药物的同时接受县中医院的康复理疗——针灸加封闭（院长、医生都说保证不加激素）——实践证明，研究所的药物以及县中医院的理疗都掺加了激素……
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6 ^! r' W; R3 x7 w. D$ u8 m    药物和疼痛已经成为妈妈的家常便饭，妈妈的病也成了我们姐妹心中永远的痛……我们倾注了全部爱心，付出了所有关怀，想尽了一切办法！唯独没有谁提议让妈妈接受正规治疗……我们的无知让自己花了更多的冤枉钱买到更多的折磨和痛苦让妈妈来承受！现在才明白，无知的爱就是害啊！
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[ 本帖最后由 阿吴姐姐 于 2007-9-26 22:09 编辑 ]

快乐起来

唉,深受教育和启发,特别对于象我这种刚刚被确诊者,..再一次明白正规治疗是治病的关键,......顺祝妈妈健康长寿!!

文一

阿吴姐姐写得这么仔细，看得出来，每句话、每个字都包含着对母亲的深爱和痛惜。
好在现在已经走上正规治疗的道路，相信老人家一定会越来越好。
$ F: P3 i9 m5 Q0 R阿吴姐姐加油！

骏马

同意楼上的

, K7 L* B. V7 [WMM加油，WJJ加油！

如月

你为妈妈写的电子病历太好了，相信可以使许多新老康友免走弯路，功德无量！

阿吴姐姐

谢谢楼上几位康友的鼓励，妈妈的电子病历早就应该做出来交差了，可是连阿吴自己也整不明白为什么总是这么忙，有时一天才能写几行字。昨晚终于下定决心一定要交出部分“作业”，否则连自己都快要对不起了......以后的正规治疗过程再继续汇报.

[ 本帖最后由 阿吴姐姐 于 2007-5-21 23:02 编辑 ]

霁月

阿吴姐姐的病历写的很详细.
祝老人家越来越好!

简

吴妈妈现在吃的什么药呢