转眼8年了

feibenlanqiu · 发表于 2017-3-12 22:38:47

      很多年没来这里了，也是第一次发帖，第一次发病要追回到09年时候，那时候高三，清楚地记得某一天起床后脚底有点不适应，不是疼，而是有点乏力，然后在一次体育课打篮球时候（我是男的）居然扭伤了脚，当然我不以为然了，经常打篮球，扭伤脚已经很多次了。但这次扭伤却展开了痛苦的病痛之旅，过了两周扭伤的脚居然没有一点好转，这个是不符合常理的，以前扭伤一周之内肯定会减轻的，上楼梯时候突然发现没扭伤的脚居然也疼，这个时候我发现很不妥，马上去了当地的人民医院看了骨科，骨科的医生说，肯定是风湿了，我很无知地说，风湿不是老人家才有的吗，医生说，不一定的啊，年轻人。然后开了一些常规的药，当然吃了一点效果都没有，还越来越严重了，后来又换了一个最好的主任医生，他让抽血检验类风湿因子，结果类风湿因子严重超标，具体多少，我都忘记了，医生说，你的是类风湿，我靠，我马上上百度查，天啊，第一次知道类风湿是不治之症，当时的心情是无法形容的。但那位医生没有开正规的类风湿药物，只是开一些消炎和激素。吊针也是消炎和激素，激素用住的确有效，但是药物一过就马上反弹。因为又要上课，就这样在当地折腾一个多月，然而一个多月后病情却迅速发展，妈的，手居然也疼了起来，扭伤的脚没有一点消肿，走路一拐一拐的。再发展到全身关节都疼起来，去厕所要扶住墙壁才能起来，太疼苦了，天啊，就2个月多时间。吃止疼药也没有一点效果。这时候知道这病的严重性了，家人马上带我到省人民医院去看病，还是省医院的医生经验丰富，她看后说，基本是类风湿了，检查后再说，然后开了很多检查，抽了十几筒血，还检查了MR。最终类风湿因子500多，还有ccp是6，正常是0到5，抗核抗体阳性，医生确定说是类风湿了，然后就进行了病友所说的正规治疗，一周5粒甲氨喋呤，爱若华每天2粒，还有个正清风痛宁。过程的痛苦就不说了，但神奇的是吃药一个月后就起效了，疼痛慢慢减轻，连扭伤的脚也慢慢消肿，在服药3个月左右吧，所有疼痛居然消失得无影无终，像个正常人一样，我居然还可以去打了一次篮球，发觉体力差一点没什么问题，这也正常的，一下子的大病，足足瘦了10多斤，原来130多的体重连120都不到。高考结束，暑假就在家养病，哪里也不去，就这样等待着上大学。然而甲氨喋呤的副作用出现了，严重的恶心，妈的，一想到吃他就差点吐出来，吃了它后，强行忍住才没吐出来，太惨了，甲氨喋呤的副作用太猛了，人的精神都觉得萎缩了，乏力，是的，疼痛没有了，但是副作用的凄惨也无法忍受，逼得我不顾一切停了甲氨喋呤。就这样吃了3个多月就停了。只吃爱若华和正清风。
      庆幸的是，病情没有反弹，身体越来来越好了，就这样在大学每天爱若华地度过了3年的大学生活，这三年真的和一个正常大学生一样，期间也经常去打篮球，运动，也没有任何问题。爱若华也减到每天一粒，有时候甚至忘记吃（这个很后悔）。12年时候就快毕业时候竟然复发了，我都快忘记自己有这个病了，这次的复发令我感到大事不妙，看了医生，它建议恢复吃甲氨喋呤，我实在无法忍受啊，他还说可以上生物制剂，但考虑到价格太贵了，也担心生物制剂也治不了就麻烦了，那不是无药可治了吗。就这样爱若华每天加到2粒，期间也去看中医，折腾了几个月，居然慢慢地好转了，可能爱若华起效了，中药这个我就半信半疑啦。
      时间好快又过了4年，期间就只吃爱若华和正清风，身体比正常人还要好，当然比很多女性朋友要好，因为我是男的，各种劳累，体力没有任何问题。后来也减到了一粒。哎，16年中旬又复发了，那个惨，就给你度过4年而已，但到目前加到2粒每天都没起效，吃了差不多5个月了，风湿指标还越来越高了，类风湿因子飙到800多，ccp200多，比第一次发病时候还要高，但身体的疼痛比发病时候轻很多。今次还加了纷乐，吃了一个月还没有效果。哎，对生活很灰心，如果爱若华失效，那就惨了，都不知道吃什么药，甲氨喋呤实在无法忍受，太痛苦了，吃了根本无法正常的生活，可以这么说，吃了比疼痛还要惨。
      类风湿真的不是那么简单，以为几年没复发，应该好了，复发还变得严重了，到底还能控制多少年，难道最后无药可控制，按目前的医学发展，10年内基本没什么很有效的新药，连发病机制都没弄清楚。

相忘于江湖 · 发表于 2017-3-13 09:35:33

个体差异很大，确实很多人受不了甲氨蝶呤
慢慢摸索找到最适合的用药方案
小兄弟加油！

飞翔海鸥 · 发表于 2017-3-13 10:29:54

试试加上粉乐！联合用药，很疼的时候可以短期加上激素过度一下喔！
我曾经试过单用甲控制不好，加上粉乐后效果很好。

Sasha · 发表于 2017-3-13 11:11:10

握手，我是甲+爱时，
恶心难受的不想活，
还狂掉头发，（我是女的）
拉肚子...

可以加柳氮，现在还有新药艾德辛，
不要怕，总会找到合适耐受的药，
疼的厉害影响正常生活了，
激素可以暂时过渡一下
（要看医生指导用药）

feibenlanqiu · 发表于 2017-3-13 11:11:16

飞翔海鸥发表于 2017-3-13 10:29' Z( l# \% ]0 |# Z
试试加上粉乐！联合用药，很疼的时候可以短期加上激素过度一下喔！# j1 a( [, X0 d% r
我曾经试过单用甲控制不好 ...

纷乐吃了一个多月了，还没有什么效果

feibenlanqiu · 发表于 2017-3-13 11:16:50

相忘于江湖发表于 2017-3-13 09:356 ?6 r2 v/ I8 m" v
个体差异很大，确实很多人受不了甲氨蝶呤
2 s2 K4 I4 y% H, @" P; }慢慢摸索找到最适合的用药方案
`: J% h& ~4 J小兄弟加油！

甲氨喋呤联合爱若华，对我来说是很好的，刚发病时候全部指标也可以降到正常，连抗核抗体也可以转阴，但单用爱若华指标就阳性了，阳性就很容易复发

feibenlanqiu · 发表于 2017-3-13 11:21:24

Sasha 发表于 2017-3-13 11:11; i* Z3 [. |- F; f* ]) Y2 `
握手，我是甲+爱时，" I9 m% P9 F: i4 @0 h& D1 B
恶心难受的不想活，/ ^) e- h/ y, Z5 b
还狂掉头发，（我是女的）

你现在用什么药

Sasha · 发表于 2017-3-13 12:33:29

feibenlanqiu 发表于 2017-3-13 11:21" G. G ]: u6 i' L& r
你现在用什么药

和你一样，受不了甲胺，
停了一阵子，
现在激素和萘普生过渡，
（你不是一个人在战斗）

xhglty · 发表于 2017-3-13 16:00:46

楼主停了这么多年药已经很不错了，应该属于容易控制的类型。我现在症状也和你初期类似，浑身疼，但是还没有确诊，也挺郁闷。

feibenlanqiu · 发表于 2017-3-13 16:30:50

xhglty 发表于 2017-3-13 16:00
c/ k4 i2 q5 W! l楼主停了这么多年药已经很不错了，应该属于容易控制的类型。我现在症状也和你初期类似，浑身疼，但是还没有 ...

浑身痛肯定是大病了，基本是免疫系统出现问题。你吃药可以控制住就不怕，控制不了只会越来越严重

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