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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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发表于 2007-4-23 11:16:01 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
大家都要有信心啊[ok]
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发表于 2007-4-23 11:20:16 | 显示全部楼层

真的好感动!

前几天在无意之中发现了这个地方,看到这么好的文章,真的好感动.
散木姐姐把自己的亲身经历,用生动的文字记录下来,与每一位康友共享.
给每一位康友提供了宝贵的经验,真是受益非浅.
谢谢你,你辛苦了.并祝你早日康复.
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发表于 2007-4-23 15:58:50 | 显示全部楼层

散木姐姐写得真好!

看后有很多感触,觉得散木姐姐的心态很好。希望我也能早点拥有一个好的、正确的心态来面对现实。
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发表于 2007-4-27 09:49:43 | 显示全部楼层

"+"式思维,寻找健康

得病时间太长,以至于最近几年都不再想去翻看关于类风湿的任何书籍、消息,好心的朋友、热心的同事还是经常告知我相关的信息、偏方,我除了对此表示谢意外,也很少再去查询、验证,甚至每进行一次治疗之前,我总想:试试吧,一般不会有什么希望,于是,真的一次次的失望。我自己总结说我现在“求好的欲望淡漠”,如果发生什么意外,也许求生的欲望也不会有。
昨天,看了一本书,上世纪出版的《“+”式思维》,边看边想,从多方、多年治疗无望,从知道病的疑难程度时,我用的都是“—”式思维,便会产生以上的下午或想法,却也是更加重了病情,增加了治病的难度。
愿我们的康友,都能使用“+”式思维,找回健康。
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发表于 2007-5-3 12:13:17 | 显示全部楼层
我虽然确诊才3个月,但右手有一个手指已经变形了,是在2个星期内8只手指一起病变的,其他7只手指(除拇指)得到了控制,所以都可以伸直.有时候在想,为什么你们那么顺利,而我接受正规治疗还是很难控制得了呢!这几天想了很多,我的病反复得很厉害,想到我很有机会致残.我的心反而平复了很多,现在什么都不应该想,我是不会相信有奇迹的!最坏的打算也都有了.心理压力也好象少了.面对现实吧!
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 楼主| 发表于 2007-5-3 14:54:33 | 显示全部楼层

建立治疗的信心,有时候真的好难

关节疾患,与其它疾患不同之处,就是一旦发作,首先就是关节功能的障碍表现,直接影响到患者的日常行为和行动。健康之于人的影响,一是生命的威胁,一是自我生活能力的威胁,这些,远比疾患的病痛本身,带给人的压力和不适,严重的多。类风湿给人的最大打击,就是自我生活能力的威胁。

类风湿本病的特点,就是不易根治,容易复发,治疗不当容易造成残疾。反反复复的疾病发展过程中,每一次都要人面对不能够“动”的打击,每一次复发,都可能留下新的畸形和残疾。看着自己的身体,在一次次的疾病的复发中,变得一点点的畸形和残疾,自己的生活能力一点点的被剥夺,自己一步步被迫放弃梦想,放弃追求,放弃越来越多的东西,这是那么的严酷。而且,由于疾病的易复发性质,这样的放弃,似乎是我们生活的一部分了。

当我们在别人面前,伸出我们畸形的手;当我们一瘸一拐的艰难行走;当我们不能够梳头洗脸,穿衣脱鞋;当我们肢体疼痛难忍,双手软弱无力~~~~~~那种深深的挫败和无助,惧怕和自卑,其他人也许根本体会不到。不是我们太脆弱,而是疾病太可恨,治疗有时太无用。走过类风湿的人,可能比其他健康的人们,会多一些对生活 的领悟;可能会更懂得珍惜所有值得珍惜的东西;可能会更懂得建立和维护良好的心态。然而,这些都是从疾病的挣扎中,从放弃的痛苦里,从类风湿的疾病经历过程中,一点点获得的。

对于我们类风湿患者,这样的心路历程,往往需要走的那么艰难和漫长。在面临着一次次疾病的反复或者担忧着会反复的时间里;在经历着一个个关节逐渐的变形,畸形,残疾的过程中;在一次次满怀着希望去治疗,而一次次却效果难得的生活现实面前;在一次次听着医生“只能够控制,不能够根治”“现在没有什么特效药”“需要长期甚至终生服用药物”的论断面前,我们的治疗的信心,如何可以建立呢?

我们只是平凡的人,我们只想拥有一个健康无忧的身体,我们只想不受疾病限制的去生活。去做我们想做的工作,去爱我们想爱的人们,去尽我们要尽的责任和义务。有时,或者只是想去一个想去的地方,做一顿想做的饭菜,穿一件想穿的衣服,梳一个想梳的发型~~~~~~但是,因为疾病,很多时候,这只是奢望。我们会有那么多的事情,做不好或者做不到。这就是每次复发,带给我们的最大的心理压力。

当疾病又一次复发的时候,当我们的关节又一次疼痛的时候,当我们又一次需要卧床的时候,当我们又一次生活能力受到限制的时候,当我们又一次面临残疾加重的威胁的时候,那种人生的挫败感,生活的无助感,对家人的愧疚感,怎么能够不滋生和长大呢?对治疗的灰心,对前途的失望,对生活的消沉,怎么能够就不产生呢?我们怎么就不会失去治疗的“信心”,康复的“自信”呢?

可是,即便这样的话说过千千遍,即便原谅的理由可以找到千千条,那又怎么样呢?丝毫不能够改变自己患上类风湿的现实,不能够改变类风湿疾病自身的病理特点,也不能够改变今天医学上对类风湿认识和治疗的现实水平。

在伊斯兰的故事里,有这么一个寓意深刻的故事:真主穆罕默德说,山,请到我的面前来。然而山一动不动。真主就自己走到了山的面前。真主穆罕默德是具有大智慧的,他知道既然山是走不过来,叫不动的,那么何妨自己走过去呢?自己是有腿脚的嘛。无论是山过来,还是自己过去,结果都是:山站在了自己面前。

人在很多时候,很多事情上,都不是可以自主的,可以自我掌控的,不只是患上类风湿这一件事情。这不是我们失去信心的关键。关键是,我们总是想让一切顺从我们自己的意愿,很少去考虑让自己去顺从现实。很多时候,还真的需要必须去学会接受现实,顺从现实,改变自己。就像真主也要自己走到山面前一样,我们自己也
要接受我们患类风湿的现实,接受类风湿的特点。

真正的从心里接受类风湿是我们身体的一部分,生命的一部分,生活的一部分。对于它造成的困局不再排拒,没有了那种抗拒命运的愤懑,那种不平,那么,可能会给我们的心灵打开一个呼吸的通道,可以给我们的心理找到一条走向平和的路径。拥有了正常的心态,或许转眼之间,可以发现:治疗的效果,也“好”了起来。类风湿患者中,真的有治愈的,也真的有维持很多年没有复发的啊。
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发表于 2007-5-3 18:54:42 | 显示全部楼层
每个康友都要看过来看过来,受益无穷,我还要反复看[guangbo]
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发表于 2007-5-5 16:07:05 | 显示全部楼层
[tianshi] 学会面对现实,可每当心甘情愿地去面对的时候,却又觉得生活是那么的不公平。可是没办法,还是必须很无奈的接受现实!
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发表于 2007-5-7 15:54:25 | 显示全部楼层
散木姐,你的文章不仅能给康友在治疗疾病方面提供了许多帮助,而且还让读过的人心灵受到了一次净化,很感动、很感激。祝你在生活中能发现更多的快乐,我们也期待能与你一直分享。
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发表于 2007-5-11 13:52:05 | 显示全部楼层
散木姐写的真是太好了,使大家少走写弯路,我们不会忘记你的散木姐,改天我 一定让我妹妹看你写的文章。
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