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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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 楼主| 发表于 2007-5-16 09:46:56 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!

类风湿为什么会“越治越重”?

在临床上,会有一些早期的RA患者,或者一些处于缓解期但病情出现复发的患者,在治疗过程中,出现“越治越重”的表现,在一些停止了原来的非正规治疗,而换用正规治疗的病例中,更为常见。这样,常常使患者对目前的治疗方案,产生疑虑,对治疗结果产生悲观情绪,一定程度上,影响疾病的治疗结果。

对于先前采用非正规治疗方法的患者,尤其是对采用一些私人医生的“疗效”显著的药物的患者,由于原来的药物中,很可能存在激素的成分,在停止使用后,出现病情的“反跳”,这是最常见的“越治越重”的现象。也是不正规治疗潜在的最大的问题。表面的症状被激素的作用,暂时掩盖,一旦撤去激素,病情往往急速发展,使后续治疗更为困难。

RA是一种自身免疫性疾病,它是由于患者自身的免疫系统,出现问题,而导致一系列以关节炎症症状为主要体征表现的疾病。现在的免疫抑制剂联合用药的方案,就是针对控制患者自身异常的免疫细胞增长为治疗目的的用药方案,这类药物的起效相对较慢,常常需要数月,有的甚至是6个月的时间。而在免疫抑制剂没有起效之前,疾病有可能进一步发展,出现“越治越重”。

所以,正规的用药方案,往往需要非甾体抗炎药物,甚至激素的同时使用。有时候出于医生的处理,有时候出于患者自身对药物的敏感度,可能不适于目前的用药方案,使症状控制,不能够及时凑效。这样,在免疫抑制剂相对长的起效时间内,“治疗”赶不上“发展”,是存在的。

RA的早期的临床表现,一般不会显得那么“典型”和严重。全身乏力,低烧,感染,小关节的红肿疼痛等诸多症状,或由于误诊为其它疾病,或由于比较轻微而被忽视。常常是RA发展到一定程度,比较明显的影响到日常的生活,工作和学习之后,才去医院就诊。这时的疾病本身,往往也潜藏着急速发展的可能。量变的积累,是一个相对缓慢的过程,但是,当量变足以达到质变的程度,这时的发展和变化,是会很快的。这样的比喻,也许不那么“恰当”,但情形和某些患者RA早期的疾病表现相似。

RA的早期诊断,在西医方面,有它严格的标准。西医在没有确诊的情况下,一般只采用一些消除症状的对症治疗,即常说的“头痛治头,脚痛治脚”。这对于非RA的关节疼痛,疗效相对好些,而对于真正的RA患者,却往往因此而耽误治疗。因为随着症状的消除或掩盖,患者会以为自己的病“好”了,没有再加强自身的保护,所以很可能导致疾病的进一步发展。现在,随着敏感特异的检查指标的进一步筛选,RA的早期诊断技术不断进步,早期的诊断和治疗的水平,正不断提高。身体出现不适症状,早到正规医院做正规的检查和治疗,是康复类风湿的最有效的途径。

另外,“越治越重”的现象,还有统计上的因素。只有早期治疗不当,RA继续发展的患者,才能够被“真正”成为“类风湿患者”,才有他们的情况,通过各种渠道,出现在人们的视野之内。所以,几乎呈现发都是“越治越重”的病例。那些“越治越轻”的患者,相对就少得多。他们都干他们自己的事去了,不再那么关心RA这个话题。

对于已经确诊的RA患者来说,不要盲目的相信媒体上经常可以看到的不负责任,以敛钱为目的的虚假或者夸大的医疗信息宣传,而要采取正规的医院治疗,非常重要。在治疗中,要坚持治疗,不要因为目前取得了疗效。就不经主治医生许可,而擅自改变用药。出于缓解期的RA病人,需要加强自我保护的意识,自觉回避容易导致RA复发的诱因。如果出现复发的“苗头儿”,就更应该及时到医院诊疗,及时用上控制病程发展的药物——免疫抑制剂。

总之,RA的治疗,虽然相对其它疾病来说,可能是困难的,但是,在今天的治疗水平下,并不是束手无策或者仅是对症治疗的。治疗的希望,康复的希望,不仅在医生那里,更在每一位患者自己的手里。那就是积极乐观的心态和正确的疾病认识,治疗认识。
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发表于 2007-5-16 11:07:47 | 显示全部楼层

回复 #40 散木 的帖子

散木真的是厉害,毕竟是科班出身哦.,对自己查阅过的资料能很好的吸收\消化,理解也很透彻,继而整理的非常有头绪.
我反反复复有看过RA的资料,老有些记不住,或是理解不透,看了散木的文章后,才发现原来是这样.
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发表于 2007-5-16 11:14:20 | 显示全部楼层

回复 #146 散木 的帖子

散木,不要再折磨我了,我快受不了了,这种感受让我想起了很多很多.........[liulei]
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发表于 2007-5-16 23:11:16 | 显示全部楼层

得了RA还能生儿育女吗?

得了RA还能生儿育女吗?
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发表于 2007-5-17 17:44:10 | 显示全部楼层

回复 #159 gbh555 的帖子

呵呵,在散木姐姐的帖子里由散木姐姐给你详细解答吧[guilian]
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 楼主| 发表于 2007-5-19 14:59:04 | 显示全部楼层

陈晓旭和宁姐

翻开报纸,一则报道让人叹息:42岁的陈晓旭,撒手尘寰,驾鹤西归。看完之后,其中的一些细节,更让人惋惜:陈晓旭生前的好友金莉莉坦言,她的过早离世,是因为她信佛太深,放弃治疗的结果。“陈晓旭一直信佛,有七八年了。她太相信这个了,觉得生老病死都是听天由命,所以后来就没有怎么治疗,基本上是放弃了。
如果她坚持治疗的话,应该不会这么快离开大家。”

1999年,陈晓旭正式踏上了学佛的道路,从金的讲述中,可以知道,她的疾病也是始于那时。斯人已逝,本不该再评说什么,但是,她的过早的离世,却不能够不留下一些思考。我们面对疾病,面对生命,可以有各种的选择和追求,只是,有时的看法,未免不是一种“一叶障目,不见泰山”的狭陋。

对于器质性病变的疾病而言,即便是精神或者宗教的实例,可以创造医学的奇迹,但那也仅仅是“奇迹”而已,对于更多更广泛的人来说,治疗,尤其是西医的对抗性治疗,才是普遍可取和有效的治疗选择。面对西医治疗的副作用而言,许多情况下,是由于不正规用药和误用滥用药物造成的。在正规用药的前提下,西药的副作
用,很多时候是可以及时发现并且能够给于纠正的。

五一那天,我收到宁姐发自广州的短信,她正在那里参加广交会。她的短信说,广交会是国际性“大集”,她正在赶“大集”。在熙熙攘攘的人群中,她是那么一个正常的参与者,肯定没有人会想到,她是一个有着八九年病史的癌症患者。想象着宁姐的发病时间,其实,要比陈晓旭早些,因为早在99年,她就做了手术。

这些年来,从同事那里,听到最多的对宁姐的评价是:“阿宁,现在活得可恣了!(恣 ,是青岛话,翻译成书面语是‘恣意,得意’,翻成口语是‘挺美,挺乐’”。这就是宁姐精彩的疾病人生!

也许,人与人,病与病,没有什么可以比较的地方。但是,太多的近似,让我把陈晓旭和宁姐联系在了一起。而且,我也是个病人,是个得了难治疗的类风湿的病人,是个需要把疾病看成自己人生一部分的病人。从她们身上,我不能不再一次去想:要怎么样面对疾病,看待治疗。
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发表于 2007-5-19 22:25:43 | 显示全部楼层
散木说的真好,引以为戒!一定要做正确的治疗![ok]
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发表于 2007-5-20 17:48:07 | 显示全部楼层
对待人生的态度不一样,结果也相差这么多.[sikao]
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 楼主| 发表于 2007-5-22 15:46:34 | 显示全部楼层

“久病成医”利弊谈

“久病成医”的现实,是一种很悲情,很无奈的结果。医生的职业,是一种专业性和实践性都很强的职业。当一个病人,被人说成是“久病成医”的时候,往往意味着他,有着不短的疾病患病史和久治未愈的辛酸史;意味着他的生命,是在一种疾病的状态下,存续的;意味着因为疾病和治疗,他承受过许多异于常人的痛苦。这决不是好事。

现实生活中,就是存在着许许多多的未被医学攻克的疾病,未找到根治方法的疾病。一旦患上了这样的疾病,迁延难愈,就是一种正常的疾病发展趋势。在这样的情况下,患者多学习疾病知识;多学习医药,养生,保健知识;多总结治疗过程中的得与失。这些都是非常有益于疾病治疗和身体健康的事情。久而久之,也就“久病成医”了。

所以说,“久病成医”,是一种积极的治疗疾病,康复身体的做法。事实上,许多的慢性疾患的病人,可以说都是“久病成医”的半拉医生,他们的知识和经验,对于他们自身的健康的重建,很有益助。

然而,医学是专业性和实践性都要求很高的学科,医生职业技术素质,不是从自身的疾病经历中,就可以获得的。虽然,有人因为疾病,可以走上医生的职业道路,但是,这仅仅是凤毛麟角的特例。对于广大的非医学专业的患者来说,都是达不到真正的“成医”的境界的。他们或许可以成为自己的“保健医生”,但是不能够成为自己的“治疗医生”。他们的知识和经验,可以帮助他们分析医疗信息,理解治疗意图,客观看待治疗的预期与结果。

如果自行治疗,就有很大的盲目性和局限性。疾病的发展和表现,常常是复杂的。有很多时候,还会有其它疾病的影响。要对人体做出正常的判断,对疾病状态做出准确的判断,对治疗和用药做出正确的判断,是要具有严格的专业素质的。虽然,也许许多医生们欠缺这样的专业素质和医德要求,但是,真正的合格的医生们,是具有这样的条件的,他们是患者康复的依靠。“久病成医”,就是为了帮助自己获得这样的专业治疗。

其实,在疾病的治疗中,还常有一种奇怪的现象:医生往往不能够治自己的病,或者自己亲人的病。所谓“关心则乱”。因为事关自身的时候,感性的一面,往往要超过理性的思考。在药物和治疗手段的利与弊目前,患得患失,犹豫不决。这样的状况,也会出现在“久病成医”的患者身上。久病的患者,往往追求更“完美”的治疗方案,往往更质疑医生的治疗方案,这在一定程度上,会影响到治疗方案的实施。

“久病成医”的利与弊,其实也不容易就那么清晰的划分开来,它往往与患者自身的知识结构,心理取向,性格习惯,也多多少少的有着联系。在现实中,对于每一位慢性疾患的患者来说,科学的认识,理性的态度,是非常重要的一种思想要求。只有这样,才会使人在疾病面前,治疗面前,信息面前,不至于迷失方向。

[ 本帖最后由 散木 于 2007-5-28 10:19 编辑 ]
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发表于 2007-5-25 13:58:07 | 显示全部楼层
科学的认识,理性的态度.散木姐姐善于自我省察,学习学习!
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