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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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发表于 2007-6-14 22:04:48 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!

感动

感动...................散木,我在网上关注类风湿性关节炎已经好几年,今晚偶然间因为查找血沉在类风湿中的指示而进入这个论坛,看了散木所言,十分感慨,立即注册。
    我母亲患类风湿性关节炎十余年,从最初的关节肿痛到现在的畸形导致生活几乎不能自理,我是一路看着她的病情恶化,用了除了血液净化疗法以外几乎所有药物。。。。。。。。正如散木所言。
    今天,母亲X线显示关节间隙变窄、关节骨密质已经有散在破坏阴影(说明关节滑膜和软骨破坏已经比较明显,幸好没有骨质疏松,因长期在用钙剂和维AD);颈椎生理曲度已经消失、侧弯;血沉达到80以上;红细胞及血红蛋白适当有降低;白细胞和中粒明显增高却又没有其他炎症表现(怀疑是否合并关节感染)。。。。。。。。我烦恼啊,知道她更痛苦。做检查都是我一路背着走的。
    准备下一步:1、首先针对急的:可能合并的细菌感染用抗生素;2、加大对激素的使用(常规用钙和AD);3、非甾体消炎镇痛药扑炎痛+双氯灭痛(用了十余年未出现肝肾胃损伤,短时镇痛效果肯定);4、来氟米特;5、中药汤剂;不知是否再用甲氨蝶令
    写的有些混乱,目的是希望大家多交流,共同努力。。。。。。。。。
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发表于 2007-6-14 22:20:09 | 显示全部楼层

感动得几乎流泪

我刚进入论坛才看了一叶就迫切胡乱发言,随着接着往下看,一边感动一边收获,对于类风湿病患者真正的福音,虽然我不知道大家都称呼的“散木姐姐”出看何处,我要对您说一千遍谢谢。。。。。。。。,今晚是看不完了,我将一直关注下去,另外将我母亲的病情变化和治疗经过作为交流
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 楼主| 发表于 2007-6-15 10:08:31 | 显示全部楼层

类风湿教育的目的

对于一个确诊的类风湿患者来说,接受类风湿相关知识的教育与学习,获取一定关于类风湿疾病,治疗,康复等方面的知识,是很重要也是很有必要的。类风湿作为一种系统性的慢性进行性疾病,在目前的医疗水平下,还没有可以彻底治愈的方法,一般需要终身式的控制治疗,而且发病年龄段广,幼儿,青少年,青年等低龄患者,在临床上有着一定的比例。这部分患者在漫长的人生道路上,必须面对类风湿带来的方方面面的影响。所以,正确的去认知类风湿疾病,治疗,康复保健就尤其重要。类风湿教育的目的,一般来说,应该这样看待:

首先,是提高患者对疾病的了解,使患者们知道类风湿是怎样的一种疾病,在病理病程发展上,有着怎样的特点。人们都知道,类风湿一般不好治疗,但是,到底为什么不好治疗和发展到什么阶段的患者不好治疗,却未必清楚。类风湿是一种自身免疫性疾病,在病理病程上,有着自己的发展方向和特点。它对身体的损伤不仅表现在关节方面,但是对关节功能的破坏和致残性,却是它最主要的病理发展。不同的病理阶段,对应着不同的治疗难度。通过对类风湿知识的学习和掌握,患者可以知晓类风湿疾病的一般特点,对于自己的疾病和身体有正确的认识,从而可以一定程度上消除对疾病的恐惧或者轻视的不正确认识。

其次,是提高患者对类风湿治疗的了解。现在的医疗水平,对于早期的类风湿患者的治疗,有着很好的治疗效果,所以,早发现,早治疗,正规治疗,是解决类风湿不好治疗的最有效的途径。可以说,现在正规的类风湿治疗,已经或者正在改变类风湿是难治疗疾病的性质。对于类风湿患者来说,最担心的是残疾。可是,类风湿导致的残疾,与其说是疾病带来的,不如说是患者的无知和治疗的不得当带来的。也可以这样说:现在的出现残疾的类风湿患者,基本都是有着不正规治疗史的患者。尤其是由于治疗心切或者出于无知,跟着各种医疗广告走的患者,出现残疾的可能性非常大。患者通过相关知识的学习,可以认识正规的治疗方法,不再因为“有病乱投医”的心理,而使治疗陷入盲目之中。

第三,是减轻和消除类风湿患者的心理压力。类风湿患者,一般都有着明显的心理压力,一方面来自对疾病的 恐惧,其实恐惧感的产生,很大程度上缘于患者对疾病的不了解,对治疗的不了解。特别是早期的患者,往往因为认为自己患上的是难治疗疾病而心事重重。一般的类风湿患者,也许最先是从医疗广告中,得到类风湿的相关知识的。而在一些医疗广告中,却常常存在夸大的病情宣传,诸如“不死的癌症”“死不了,活不旺”等等,使不了解疾病的人们,无形中产生害怕和担忧,所以因急于治疗,就去购买他们的产品了。

另一方面,由于疾病给生活,工作等等社会生存方面,带来一定的现实压力。由于种种压力的存在,又会反过来影响疾病的治疗。这可能是类风湿患者尤其是年轻的类风湿患者,所要面临的比疾病治疗本身更为重要的问题。类风湿治疗目前水平下的长期性,甚至终身性,决定了类风湿患者一定程度和意义上的“疾病人生”的意义。如果治疗的好,康复保健做的好,类风湿患者和正常的人们,没有区别;但是,如果曾经的治疗,没有达到疗效要求,致使疾病迁延难愈甚至出现不可逆的变形和残疾,那么,怎么样面对现实,面对自己,面对今后的治疗,就是这类类风湿患者所要面对和解决的最重要的问题了。

还有一种情形,就是早期患者中,有一部分由于不了解疾病,因为症状较轻,会不重视类风湿的早期治疗。觉得是一般的关节炎而已,随便服用一些止痛类药物消除症状。或者在治疗过程中,由于担心药物副作用,症状一有缓解,就随意更换药物,不能够坚持巩固治疗。这样也会造成类风湿的不好治疗。

第四,类风湿知识的教育,不是为了让患者自行用药,而是让患者理解用药,理解治疗方案,同时增加患者对医疗信息的分辨能力。但是,因为有了一些医药知识,而自行服用药物的患者,也是存在的。他们可能会不相信医生。每一种疾病的治疗,专业性要求都是很强的,没有接受过专业技能训练,没有专业经验积累,而可以“治好疾病”的现象,和“瞎猫逮到死耗子”的几率差不多。治疗类风湿的药物,大部分都有一定的毒副作用,在没有经验医生指导下的用药,是会存在对身体伤害的隐患的。

类风湿病,和其它系统性疾病一样,虽然现在的治疗条件下,存在着治疗上的局限性,但是,在治疗和康复上,也不再是什么无能为力,只能够“头痛医头,脚痛医脚”对症治疗的疾病了。近十几年在风湿免疫领域,无论是对疾病的认知还是治疗方面,都发生了巨大的改变,使类风湿一步步的脱去“难治”的帽子。
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发表于 2007-6-16 00:17:09 | 显示全部楼层
伤心呀!我的眼睛本就受不了了,偏偏打了那么多在排版的时候误按空格全删除了,只得重来?干脆长话短说了:
    首先还是感谢散木姐姐(请接受我这们的称呼。一是我比你小;二是我打心里尊重你)、论坛其他版主和类风湿病友,你们的发言对我帮助很大。我关注类风湿十年有余,各类医学书籍几乎遍阅,但找到有实际指导作用的少之又少,最后连该怎样做都模棱两可。通过你们,我尤如拔开了多年的云雾,大有茅塞顿开之感,对我母亲下一步的治疗方案也很有信心。
    今晚利用周末有一点空闲时间,我仔细看了散木姐姐近一半的贴子,眼睛实在受不了了(因白天都是电脑办公),于是坚持把散木姐姐在《片片落花——走过类风湿》里的帖子内容全部下载进行编辑整理。没想到短短的时间足足有50000字呀!!A4纸行距仅20都用了62页!!我准备打印了慢慢拜读。
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发表于 2007-6-17 08:39:43 | 显示全部楼层

回复 #8 散木 的帖子

散木:你好
      我是刚加入的康友。看了你的经历深受感动。我也患病十几年了,近几年病情恶化,正打算好好找一家医院去看一下,您能告诉我03年您在哪家医院控制住病情的吗?还有您曾经就医过的是不是湖北省洪湖市中医院?我本打算去那里看呢。
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发表于 2007-6-18 17:21:03 | 显示全部楼层
散木姐姐是个很让我佩服的人,要是我能做到像散木姐姐这样的生活精神状态就好了。希望散木姐姐可以找到一片属于自己的新天地![hua]
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发表于 2007-6-19 09:15:01 | 显示全部楼层
小直真会说话
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发表于 2007-6-19 13:50:02 | 显示全部楼层
散木的文章感动了很多人,越看越精辟,总结的比专业的还专业,多次读来都是感受颇深。散木你是好样的!
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发表于 2007-6-19 16:54:38 | 显示全部楼层
原帖由 可乐加水 于 2007-6-19 09:15 发表
小直真会说话


嘿嘿~~那人家说的是真心话嘛。[wuliao]
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发表于 2007-6-23 17:07:32 | 显示全部楼层
盲目投医真得很害人呐!得了这种病,我发现自己的性格也给这个病磨得变了样,从任性到冷漠,从固执到无奈顺从,...... 我的变化真的好大,有时候根本不相信现在的自己是真实的。
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