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楼主: lxp

[中年30-50] 最怕吃药也得吃的电子病历

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 楼主| 发表于 2014-3-2 23:24:14 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
veggies 发表于 2014-3-2 04:591 P1 O1 f4 k& `& x- ~
我是2014年新年后开始发病,从左脚前脚掌开始痛,不到半个月,全身游走痛,都痛遍了,卧床一个多月。现在 ...
* }7 D4 m6 ], j$ ]7 E* l% F
我建议你把现在的药停掉,吃甲氨喋呤4粒每周+次日叶酸2粒,疼的时候吃扶他林,坚持到小甲起效,这是目前治疗风湿类风湿最长规最安全的用药。切忌病痛乱投医,如果疼痛能忍受不要吃曲马多吧。你应该是活动期,少运动多休息。或者你找你们当地风湿免疫科大夫让他们给你下药,但是小甲一定做为基础用药,可以加上来福米特,如果不是疼的受不了最好别用激素,去两家医院看,哪个药用的合理就用哪个。
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 楼主| 发表于 2014-3-2 23:48:40 手机发帖 | 显示全部楼层
20135·鵽256иùl2鵥2010102C1919ιе
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发表于 2014-3-3 05:05:20 | 显示全部楼层
lxp 发表于 2014-3-2 23:10
& i. @3 E  N: {9 K我是游走半年后去风湿免疫科,因为起病不是很急很痛,所以当时没太在意。在河北医科大附属医院当时是一个 ...

0 y6 Q# A$ t) a+ f9 R1 r' |; q谢谢lxp,
( E6 U, \% b9 |7 B% n
: h) {2 R% O. O' l* A' @3 l; `2014年初发病,发病很急,两个礼拜后全身都游走痛遍了。连着两个月里我陆续验了三次类风湿,化验都正常,ccp正常,手腕部的MRI正常。
9 e* c1 c" Q; J
$ p* L8 @- M. s4 n7 s0 B# ~4 f2013年九月,十月,也就是大概全身痛之前三个月,腰痛的厉害,两大腿外侧痛,年底十二月,右肩胛骨下剧痛,疼到无法翻身,呼吸都疼,一个星期后自行好转。腰痛我以为是腰突。不知道这些疼痛和稍后发作的全身痛有没有关系?是同一个病还是分别不同的病?确诊不了,成天胡思乱想。8 q' j, z1 O: k7 I( y

! H* T* Q5 T, j& \3 U现在初诊纤维痛,其他的观察待定。
& U7 o8 h7 }* C  N9 t! r! X. c2 s0 q$ u- {& K2 e) t. i
楼主现在有骨破坏和手指变形,建议规范服药,先控制住病情,副作用什么的以后可以慢慢吃中药调理。
6 g1 `! V- C  B! i/ K! h! Y" E; ?# I# }7 a% T
希望你快点好起来!
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发表于 2014-3-3 05:24:47 | 显示全部楼层
lxp 发表于 2014-3-2 23:24
/ A4 U7 Q4 z8 J5 w& p3 J我建议你把现在的药停掉,吃甲氨喋呤4粒每周+次日叶酸2粒,疼的时候吃扶他林,坚持到小甲起效,这是目前 ...

. \4 Q9 q+ ?* @% q, K- k谢谢楼主的建议。我现在还没确诊RA,医生不给类药吃。就是激素和镇静镇痛药。我都纠结死了,这镇痛药要吃到什么时候才能确诊啊。
+ n! d) Z1 F2 n* V( r" `0 ?
* C" ^: F* }6 _8 p% Q: s/ o你也要多注意休息,务必规范服药,尽快把病控制住。听说得类风湿头一两年,骨破坏较严重,。所以楼主一定要认真服药,切不可掉以轻心。- o  r1 ~0 t' T  s' v

' j$ c3 B) I: c+ K; n  `
' U0 E( G: Y! n9 o7 u安好!
5 x6 Y) @* i1 X6 p- g+ u3 n! N
) ~; u0 r) H6 o
& F7 R+ n$ c0 @. `: {2 T) k+ f
- s& N/ v' q2 o, Q% L8 `
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发表于 2014-3-3 13:42:22 | 显示全部楼层
lxp 发表于 2014-3-2 22:51
6 C) {6 C9 }; S8 E/ v恩,我会积极治疗的,好在服用小甲二个月后开始有效果了,疼痛减轻了许多,现在犹预要不要把小甲从每周三 ...
  U! z2 m3 f, Y& H
小甲三颗是维持量,我一开始就吃上四颗,可能跟发病有关,你跟医生商量一下呗
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 楼主| 发表于 2014-3-3 16:33:19 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2014-3-3 05:24
% Q4 P; a: [" ]7 i& c$ y) C6 Y谢谢楼主的建议。我现在还没确诊RA,医生不给类药吃。就是激素和镇静镇痛药。我都纠结死了,这镇痛药要吃 ...

0 Q) E9 U4 |- k0 m* {2 w      说心里话,我不是特别相信医生。一个医生一个令。有的医生对病症是过度治疗。我不想拿健康去和医生赌。而且西医上讲的那么多病的名称以及指标,我也感觉不太可靠。去年,吃解放军256医院的类风湿六号+双氯灭痛医嘱每日二次每次4粒还有一个肝泰乐,不到一个星期就肝区疼痛厌食。以我当时的情况又不是很疼,不明白医生为什么用那么大量的双氯灭痛。这个医院治类风湿在河北省也算是不错的。可是也就那么回事了。中草药背回来一编织袋1500多块钱的,最后都扔掉不要了,我换过好几家医院,有说不能确诊的,但是就是一直的疼了好,好了疼的,混身没劲。最后我也想了,确不确诊的能怎么样,小甲治风湿范畴的是基础用药,吃了就知道是怎么回事了,就在二月前从最小量开始服用,现在已经起效,就是那么回事了,小甲与激素比起来,对身体哪个伤害更大?去等 着医生确诊吗?西医除了治个感冒消炎以及外科方面比较拿手外,很多慢性病无能为力,有多少病是只能控制,说不出个所以然来?所以我觉得与其等 着确诊,不如用排除法自己确诊……。
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 楼主| 发表于 2014-3-3 16:35:48 | 显示全部楼层
Jqdxq 发表于 2014-3-3 13:42! i: g! ^2 n, |. T% H" B! i
小甲三颗是维持量,我一开始就吃上四颗,可能跟发病有关,你跟医生商量一下呗
$ ^! E! u+ A6 K8 a& |% w0 a, Z
恩,在吃一个月,如果还有疼的地方,就得去医院问一问是不是量有点小了,小甲是3--6周起效,显效应该在半年左右
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 楼主| 发表于 2014-3-3 16:58:18 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2014-3-3 05:050 z, Y9 ^$ E0 x2 P5 h
谢谢lxp,
/ F. P0 y5 V1 w' S' D$ c* A0 I: d2 d
2014年初发病,发病很急,两个礼拜后全身都游走痛遍了。连着两个月里我陆续验了三次类风湿, ...
; h+ @( p) o( D
    谢谢你的回复,昨天看了你的电子病历,感觉你的很多症状就是RA,当然多么希望你不是呀,得这病的人都知道那种痛让人多么的无奈。我看过好些康友的电子病历,也感觉到有些康友所走的弯路。过度相信医生和不相信医生都不可取,如果我是一个特别相信医生的人,估计现在激素已经用上了,而且会吃了很多这方面的药了,结果可能比现在可怕的多。激素类药不到万不得已一般是不用的,如果确实止不了痛了才会选择激素。有些康友为了追求类风湿的指标在范围内,在不断的把药物加量,这样做指标达到了,肝肾呢?过度治疗会有什么样的后果?从康友的病历里我们可以吸取很多经验。所以非常感谢风趣爱康,为大家搭建这样一个平台。我如果是你,现在就会用小甲,小甲从最少量开始服用是很安全的。这就算排除法吧,总比等着医生给你下结论要积极一些。而且我感觉你的症状应该是RA与纤维化并存。话很直白,如有不当请见谅。
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发表于 2014-3-3 22:01:53 手机发帖 | 显示全部楼层
lxp 发表于 2014-3-2 22:554 h  l7 H7 \7 S% }8 Y4 m  b
我查资料上说从大关节开始疼的比小关节疼的要好治

# K/ b; y% F' h" C; g是不是这样啊,我就是从膝盖开始疼的,快5年了,现在右膝还有点不适
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发表于 2014-3-4 05:28:48 | 显示全部楼层
lxp 发表于 2014-3-3 16:58; e) g/ _1 x# ]! R& `
谢谢你的回复,昨天看了你的电子病历,感觉你的很多症状就是RA,当然多么希望你不是呀,得这病的人都 ...

$ L5 s9 B) S1 S. J, y  c2 {$ `! c谢谢lxp的关心,完全同意你对医生的看法和积极的用药方式。我也认为自己是RA合并纤维痛。如果能买到小甲我早就吃上了,, _0 a' s$ \! ^5 M3 t! N7 U% ^6 N/ ?
思路和你一样,就是排除式的用药。这阵子用的曲马多(弱阿片类止疼药)和泰勒宁(阿片类)都是副作用较大的药物,这些药物
2 A" @* y6 U; a4 E: k. ~; K的副作用加起来可能比小甲大。再这么吃下去,估计等到确诊,我不光要面对类病,还要面临镇痛剂成瘾的问题。我不愿想这么多,: B- M! q; R; E8 V* D! B" q
但药物的副作用是真实存在的。唉,多希望有中药吃啊,至少在这个过渡期,不会担心副作用的问题。纠结!
: H/ T* X2 e# K" q. i& R) W! t% h+ Z# e: ]3 `8 a# p3 ^9 k
谢谢回复,你自己用药也要注意,找一个信得过的大夫,听听他的建议,一定要科学的规范用药。# l$ G! O2 n) L4 o# x. b6 p8 P
7 V+ o/ Y( q# k
是呀,我们都很幸运,找到了爱康,有康友们的经验学习,会少走很多弯路的。, c5 A1 W" K2 T8 H$ R
; N" p9 P* ^$ [% I+ Z
, e" t6 g2 `, N) r6 X7 q/ b( l
安好!
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