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楼主: 无夜楼

[生活] RA心理康复之实战手册(之二)-----我是RA小女生,还要不要和男友结婚

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发表于 2011-11-5 15:44:26 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
写的太好了,觉的你气场强大,像个女强人呢。
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发表于 2011-11-5 18:10:35 | 显示全部楼层
姑娘 您真是条汉子
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发表于 2011-11-5 19:16:41 | 显示全部楼层
带劲!{:soso_e183:}
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发表于 2011-11-6 13:21:14 | 显示全部楼层
总之,不要让RA的阴影笼罩着自己,想正常人一样该恋爱恋爱,该成家成家,如果带着自卑的心态结婚,那干脆不嫁。{:soso_e128:}
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发表于 2011-11-6 13:49:22 | 显示全部楼层
小楼,好样的。我也希望我的孩子也像你一样的坚强乐观。
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发表于 2011-11-8 22:16:04 | 显示全部楼层
RA女找RA男如何,至少大家能相互鼓励相互照顾.
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发表于 2011-11-9 15:26:02 | 显示全部楼层
LZ很霸气啊,我来泼点冷水,一个得RA后谈恋爱、结婚再离婚的女人写点自己的体会,霸气的LZ不需要看。

一、经济基础决定上层建筑,如此枯燥的理论原来是真理。经济独立很重要,重要到仅次于健康。尽可能保证收支的平衡,有条件的话还要有一定积蓄以备不时之需,因为我们是病人,那个不时之需比健康人发生概率大的多。RA是无法完全治愈的,治愈了的那是奇迹,别债台高筑赌在奇迹上,否则奇迹没发生,生活无以为继了。选择能承担的治疗方式控制好疾病的发展,保证生活的质量,那是我们最接近健康人的方式。在这之后,才有谈情说爱结婚生子的可能。

二、和经济独立同样重要的是心理独立。我以前就认为现在更加认定,只有能够给自己幸福的人才有能力和别人生活的幸福。不依赖,不悲观,不埋怨,能很快适应生活的变化,有追求,有可靠的亲戚朋友,总之就是一个人的时候也生活的快乐幸福的人,才能组成幸福的一对。爱情更多时候是锦上添花,很少雪中送炭。可能很多人不会赞同我的观点,生活的困难两个人并不难面对,可要一个人背负起不能独立的另一个人的人生,除了电视和新闻中,现实中很难。另外我说的是人格的独立和稳定,不是一时心境的变化,可以哭,可以害怕,但天天哭天天垂头丧气就是人格的问题了。婚前他可能会喜欢你的多愁善感忧郁的眼神,婚后很可能受不了的。

三、RA会很大的影响我们的生活,要做好最坏的打算。我得RA半年后开始正规治疗,再半年后就很好的控制了病情,类风湿因子都降到阴性,之后八年,都是在和减药停药做斗争,药减到一定量就复发,冬天也加重,类风湿因子也在反反复复中跑到500多再不肯回头,后来还合并干燥综合症,RA的遗传因素现在还不确定,可干燥综合症有可能引起胎儿先天性心脏病。激素减到1/4片每天却怎么也不肯让我把这1/4去掉。尝试各种停药办法失败,最后把宝压在伟大的中医上,一下子让我到了1岁之前100岁之后。这种时候如果未婚,父母会来照顾你。可若是已婚,你不能哭不能叫痛,该尽的责任还得尽量做,我路都走不了了我爸还要我去给亲戚拜年要不然别人会说我不懂礼数。如果不幸象我一样倒霉,老公感冒引起心肌炎要卧床休息一个月到半年,两个人的药费是工资的三倍,那时真想拿刀把自己割了。可惜我之前没有看到铃子的文章想到请钟点工,不过也没钱请,两个病人天天吃盒饭,硬生生把身体越弄越差,把对婚姻的希望耗尽,他不想两个人在一起等死,我们各自想办法活。再次说到心理坚强的重要性了,不仅要自己够坚强,对方也是,因为RA可能遇到困难的概率真的比常人大,RA可能停不了药生孩子,RA可能生不健康的孩子。RA就是RA,就像负重奔跑的人,也能到达终点,但付出的努力比别人多的多,要做好这样的心理准备。

但愿我写的这些不会让人悲观沮丧,悲剧不是为了让人哭,是为了让人更加珍惜更加坚韧。一个人生活四个多月了,从双腿承受不起自己身体的重量,衣服实在脱不下来拿剪子剪,到现在已基本恢复自理,就象重新活了一次一样。每天做点康复练习,看路飞表情帝各种表演笑得脸抽筋,计划着明年去考个心理咨询师的证,生活的也很快乐。

最后总结一下,如果你能自己一个人生活的快乐满足,找一个也能自己好好生活的人,RA算什么,就是得了癌症也能幸福的。如果你不能,或者对方不能,婚姻可能是个苦海。

附:钟点工是个好东西,必要的时候可能比亲人恋人有用。
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发表于 2011-11-9 17:25:34 | 显示全部楼层
楼上说的也很有道理。。。尤其第二条又激励了我,人活着一定要自己快乐,更要为他人带来快乐。。。
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 楼主| 发表于 2011-11-10 08:45:22 | 显示全部楼层
LZ很霸气啊,我来泼点冷水,一个得RA后谈恋爱、结婚再离婚的女人写点自己的体会,霸气的LZ不需要看。

一、经济基础决定上层建筑,如此枯燥的理论原来是真理。经济独立很重要,重要到仅次于健康。尽可能保证收支的 ...
予羽于飞 发表于 2011-11-9 15:26


写的好!!建议整理出来,单独发楼。我觉得你写的可以加钻石鸟~~~~~~~~~~~~~~~~先送你{:soso_e163:}一朵!
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发表于 2011-11-10 10:24:32 | 显示全部楼层
咱论坛高手真多呀!
经历决定看问题的高度。
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