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楼主: 大人物

[幼年JRA] 反面教材之一:大人物的电子病历(泥潭很深,失足自负!* )

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 楼主| 发表于 2010-1-12 15:29:56 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
没有最愚昧,只有更愚昧。。。。[xiao]
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发表于 2010-1-18 15:04:27 | 显示全部楼层
我已经没有勇气去回想来时的路,在这里看看权当是在看自己的过去吧。我们应该是同岁,但是你发病早许多,唉!同是天涯命苦人啊!
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 楼主| 发表于 2010-1-27 21:41:13 | 显示全部楼层
本帖最后由 大人物 于 2010-5-16 17:21 编辑 4 D$ w% B& G* |5 @

5 L* m: r; c" s" Z这帖写的太烂了,照这样写,没法写完。。。待我提纲挈领滴写一个。
5 y4 U1 G9 X& [6 c2 V6 d5 A, ?0 i" [1 ?) M5 B$ e# Y8 o$ u
暂且把它们分为四个阶段:, j& X7 b  F8 G  J* e" u+ }) I

) A, I% M) _; K* `第一阶段:
1 [' k5 z5 R3 A87或88年~91年左右
) v8 l% u2 V. T: z: C! Z( t- d1 d- j- r2 ]! K; K; t
87或88年冬天开始发病,最初右手大拇指创伤导致肿痛,无名指也因为打篮球戳伤而肿痛,小拇指也跟着发作,很短的时间内,左手腕、左踝也都发作,最初只是稍有肿胀,感觉不适,但这样的时间很短,几次发烧(烧的都挺高,39度左右,都是)之后,肿的就都很厉害了,走路也瘸了。我妈带我去一个离得很远的原来在她单位工作的老头那按摩,那老头号称会治跌打损伤之类的,去了说我“错骨缝”了,每次去都是一顿猛掰,冬天也能给我弄出满脸泪水一头大汗来。。。' e# n% ~9 r- l! }/ d5 F& n3 ]' [
发作即去老头这上刑,上完刑,再被问觉得好点了吗,可能为刑的余威所震,也可能是疼得死去活来之后不上刑即觉得是享受,还有可能是不好意思当面否定别人,所以回答都是肯定的。刚发病时,好好坏坏,有些波动,所以我也是几天或一周左右去老头那一趟,那时走路已经瘸了,老头那离得远,有时拖拖拉拉地要走好一个多小时才到。记得那年大年三十儿,上午走路好像碰了一下,脚更严重了,还被我爸骑自行车带他那受了一顿折磨。显然,老家伙治不了这病,冬去春来,病更重了。(先留着,下次来了再增加,现在懒得写了)! c; S( L- ?  h# a

% G9 N% r, E; B4 t
* s# |9 m9 w( k% f& a: I第二阶段:
) ]( j6 Z2 a3 B  i) h) @; A91年~95年" o1 [' s) G" g: V5 ^) D  l
  }9 E1 E' D. T2 D& ~4 x
第三阶段:, B" Y' }: f6 [/ W) H0 c, u4 Y) e
95年~02年: f6 j7 p4 H. e* m; r* Q* V4 F

' y8 M& t* B% D; }/ h0 w& R; }, w第四阶段:
/ A- c( ]7 D: v) t3 Q03年~09年' O1 o8 {7 s* O. V# [5 Q  ^) a/ m

+ g) p: W1 p" C) B* l5 R
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发表于 2010-2-4 16:52:22 | 显示全部楼层
心理健康,身体就会慢慢健康
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发表于 2010-2-4 19:02:27 | 显示全部楼层
大人物,看了你的帖子,我觉得支持你的人还真不少,那就说明你平时多爱支持他人换来的结果。好样的,大胆写出自己挣扎,对事业的最求,乐观的心态,祝福你一路走好。给广大的病友带个好路,另看你说中间停甲氨蝶呤一年多,再吃好像效果不好,是的,我也是停了甲氨蝶呤有7,8个月吧,不行了,再吃就觉得没以前好,这都吃了4个月了,也不短了不大见好。
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 楼主| 发表于 2010-2-4 19:06:05 | 显示全部楼层
呵呵,谢谢支持。俺治的不好,不能带头了,和大家交流下,希望大家都走我前头~~~
% H3 ]- e. B5 D# M4 Z
, h4 h. Q7 O) Q( N是啊,应该系统治疗,当初不该断药。这病,疏忽大意不得~
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发表于 2010-2-8 16:34:59 | 显示全部楼层
给lz点压力,得补充完整哦~
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 楼主| 发表于 2010-2-8 16:47:27 | 显示全部楼层
谢关注。3 Z9 E1 I8 E( l$ N2 B; t1 V

. h3 Z. L% W9 i$ E- A年后吧,呵呵,年后要做正事儿,这也是正事儿之一:)
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发表于 2010-2-20 21:30:52 | 显示全部楼层
您发病那会儿我正努力的来到这世界。。。。( j1 _; @% _# t  Q6 R/ J: L
您的第四阶段我也赶上了您走过的路。。。。
1 E1 n" K7 i! ]0 k& o' B6 J系统治疗,正规治疗,我决定。
! v& Q2 t% S, q  h宁愿就这样工作,。治疗,工作,治疗的活着,我也要活着。就这样[guilian]
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 楼主| 发表于 2010-2-22 13:37:01 | 显示全部楼层
本帖最后由 大人物 于 2010-2-22 13:38 编辑
7 {  U' N3 j! Y0 H% r( K" o3 L/ o5 ^0 l0 A$ o" R0 c1 l: i' ^
先插播一个久闻:正月初三或初四起,把每天早上吃的半片美洛昔康给取消掉了。& n' ~- _3 {  G( S
+ d4 Q" f; F* i) ~  T7 d$ F
下面是药物调整预告:/ O7 u8 ^: s4 `" [3 H( o

  @$ `! x9 E% r7 t: G1 N打算不吃爱若华了。。。打算把手里存货吃光之后改柳氮。。。没发现它和mtx(亦可记作atm:))联合对我有超过柳氮和mtx联合的效果。。。。挥泪告别爱若华,,,之所以挥泪是不排除我用它的剂量不够大造成了没有明显效果。但不想再试它了,因为它在体内代谢太慢,成本也高。虽然到现在为止还没有女朋友,但是巴斯滕(不是范巴斯滕)说,机遇只偏爱有准备的头脑,健康宝宝(不是版主哈)在着急问世时也偏爱不吃爱若华的他爹。。。。) q5 H: W& t2 y, r7 t% j

! A! B- p/ y7 N0 F4 L另外手里还有一点点帕夫林的存货,打算吃没之后就不吃了。这样,我前一阶段服用了半年的帕夫林,每天4粒。
- x3 l) d. }& \1 S7 I0 J7 Z: l, R5 Y- \; M# N" P4 O5 C, u* Y8 ?. I
这样,下一阶段打算把治疗RA的药物改为:
* h7 D. |. B3 n7 b6 h9 N# h! lmtx:4片/周或根据副作用增加一点;
# q' b+ k% c2 u" m0 G' Q/ ^柳氮:10片/天
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