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楼主: 提子味的糖

[青年18-29] 生命的裂缝——提子味的糖电子病历

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 楼主| 发表于 2013-12-5 16:40:13 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
康复乐 发表于 2013-12-4 21:11
7 K; x' s2 \, f& H理解你,病久了加上有症状,又ccp高,肯定心烦担忧
% A' y6 q' G5 T% ]8 F6 E0 _: {建议! \2 x3 \) D6 Z3 X7 [
1、先调心态,不要烦,不要在家人面前念,因为 ...
0 J' H) O/ V0 Q
谢谢你的建议。我昨晚突然想到为什么右手腕会很痛,前天心血来潮做蜂蜜柚子茶,为了尽量把柚子表皮薄,我削了差不多一个小时。2 r7 F) U$ F4 _* T: c6 \
/ j) ^+ G7 l/ I* C0 q$ L* N- r6 i/ v
我是处女座的人,追求完美和强迫症在我身上体现的特别明显。昨天做实验的地方漏了好多水,同事都可以做到熟视无睹。我就一定要用簸箕把水铲掉,一点一点单手用劲使了好久。5 @! ]6 i2 j/ X+ B; }
- D/ J/ F6 [$ j, D* h4 _) H
我总是用一次一次的疼痛让自己记住已不是一个平常人了,我本是就瘦弱,现在更是林黛玉的身体了。  S6 e, w) M: ^' }% b. {

: `) [5 x7 V! E% o关于工作,专业限制,如果做技术必然要实验操作。放弃了,就等于放弃了我的专业,硕士差不多也就白读了。! o" u) V5 G! w% |) [0 r

' V1 P& y+ D; L- P6 P( n* R你做什么工作的?
+ Q4 Z! [. J# @: g* P5 h; g* I: [8 y$ ?
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 楼主| 发表于 2013-12-5 16:43:26 | 显示全部楼层
奔跑的鱼 发表于 2013-12-5 14:35
5 l- K" V6 a9 \# Z+ T! h7 G" n亲爱的楼主,乐观的心态真的很重要,相信你是明白这个道理的,只是真的碰到事情的时候自己却很难做到乐观面 ...
  k+ C0 C! b) k  W9 @
谢谢你。
; Y# @2 Y' ?/ t# J9 l5 B& }: c5 Z2 F
" j8 a: i9 ?1 ~我属于情绪来的快去的也快类型。突然的再次疼痛让我很担心也很沮丧,不过睡了一觉,该干嘛还是要干嘛。
4 X$ X0 ?0 ]8 Q" D, E7 I6 l; u; R- ~  x  t- \
生活过一天少一天,明天偷懒去逛街。呵呵
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发表于 2013-12-5 16:46:01 | 显示全部楼层
提子味的糖 发表于 2013-12-5 16:40% |+ j6 x, s  T+ O
谢谢你的建议。我昨晚突然想到为什么右手腕会很痛,前天心血来潮做蜂蜜柚子茶,为了尽量把柚子表皮薄,我 ...

  _+ v; M- ~' x8 }# l" s我以前主要侧重专业技术,  P) c$ \# t" p( d
现在主要是管理,比以前轻松多了8 ?4 V. Z2 w- e  T

+ h$ P" n; V6 i/ V所以我特别理解你,因为我上学时也是做课题,累
0 B5 o9 T* K; Z- ~6 j9 _$ @4 P生病了,就觉得不能让自己有太大压力,也不喜欢课题科研之类的: z: ]* b' P; L6 H1 a# ^7 K
你其实不必太在意专业白读,如果有机会,不要做实验了,用手操作多,累,不值得
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 楼主| 发表于 2013-12-8 14:00:16 | 显示全部楼层
2013年12月6日周五,去省中医院抽血做了肝肾、血尿常规以及类风湿三项,抗CCP。
8 n6 p  ^& }1 D( K  s
! P, F5 R* A1 }2 D当时因为右手感觉很痛,又在省一附院挂了号看了另一个医生。陈述了情况,包括右手腕又开始疼痛,医生说我之前没有控制好。叫我停了中药,开了纷乐、激素还有个正风胶囊之类的,甲氨蝶呤增加为5片每周。虽然我说了在中医院做了类风湿的检查,但还是开了类风湿所有的检查单,还包括抗原抗体筛查等。看了一下价格一千多。纠结了一下,还是想等中医院的结果出来后再说。
! J6 `- c; y% B0 S* W
9 {2 {9 `4 o5 J8 c& Y+ m6 N9 f周六感觉右手腕疼痛有好转的趋势,周日起来基本感觉不到疼痛了,也没有什么早僵。感觉好像是以前肩关节那样自愈了。用药还是新簧片早晚三粒,周二吃了4粒MTX,早晚中药,但周五打了一杯药,周六晚上和周日正好药没有了也没喝。1 }: S- `8 T2 B# n, W% }

; a& k/ ?) p4 f9 L4 v; z: C4 x今早取了化验单,所有的都是在范围内的,抗CCP也显示阴性。我有点不太相信,CCP不是好难降吗,吃了半年药就降下去了?  M/ l4 |& e1 t0 P7 o9 i
+ b1 v4 d, K( k2 g% E, x  R/ x
耳鸣还是没有改善,和医生说论坛上有紧急加了激素好了的。医生说不建议吃激素,他从中药中再慢慢调理。7 v" I9 T! L: D2 ?6 d6 x

+ r9 g3 ?3 N& A* ]1 M翻了栗占国教授出版的《类风湿关节炎》的书,看了一附院医生给我开的那些药,应该是属于联合治疗,还带激素,应该是属于用药量蛮大的了。
$ G8 m+ U, |. @5 @* Z
! f5 K) E0 M# q2 x9 @- S( W$ P周五抽血的时候正是右手腕还比较疼痛的时候,但检测指标却都是正常。疼痛是因为过度使用了右手腕,但现在看来是能自己转好的。' t' e: L3 W5 ?! q8 V
( [" O- ]$ w6 ?+ ]  o1 k* U/ Y  q3 F
现在吃中药已经两个疗程了,医生建议再吃药巩固一下。
& C6 V) I9 {5 _/ t3 E7 K! |
9 i' G& u+ y6 X: w0 j$ T+ w' ~9 [: a药方如下:& q$ U# X, W, j( c5 g0 _: y
; b$ j+ S" N1 H0 s$ U
刺蒺藜10g,白芷10g,熟地15g,川草乌各10g,五味子10g,灯盏花10g,地龙10g,海桐皮15g。水开后久煎1小时。
  P5 {  m! k* Y8 V& B0 i2 M& l+ J0 C5 q
西药:甲氨蝶呤4粒每周,叶酸3粒每周,新簧片早晚各三片。1 ?! M1 j7 I8 j
5 ]% T0 P- J2 G. x5 ~- _5 o0 a( m
中药对肝肾可能有损伤,每月做的肝肾功能检查都是正常的。
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 楼主| 发表于 2013-12-8 14:01:15 | 显示全部楼层
决定还是不吃激素和纷乐,药吃多了降就难了
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发表于 2013-12-8 16:07:18 手机发帖 | 显示全部楼层
提子味的糖 发表于 2013-11-27 21:353 J# {; u8 f! m/ b
24号的药方:制川草乌各10g,熟地15g,五味子10g,灯盏花10g,地龙10g,海桐皮15g。' G4 a$ K+ l; K6 u2 j
4 x2 T- D; P+ E/ `; Q8 ^
医生开了类风湿系列 ...

8 W3 c* u! k1 M/ d$ E这一次11月份的ccp检查是怎样?
* l5 C" C# B) x和12月的ccp转阴是同一次?同一家医院?
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 楼主| 发表于 2013-12-8 20:02:58 | 显示全部楼层
康复乐 发表于 2013-12-8 16:07
/ F* ^7 p4 Y- s; k3 Z  J0 N* V这一次11月份的ccp检查是怎样?
/ m% x5 V3 p' f, R# V和12月的ccp转阴是同一次?同一家医院?
: ~0 Q( P, g+ J% B4 {' y
我确诊半年总共检查ccp四次,第一次6月初在省中医院检查为阳性,第二次8月初在体检中心检查500多,8月中旬左右在中医院检查阳性,这次12月6日在中医院检查为阴性。中医院只能定性不能定量。
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发表于 2013-12-11 08:19:03 | 显示全部楼层
提子味的糖 发表于 2013-12-8 14:01- w0 l% q$ \$ {. X( p8 u- l2 d
决定还是不吃激素和纷乐,药吃多了降就难了

9 ^8 O8 P5 A1 g 一直都没有吃粉乐吗?我刚吃西药 医生就来的正清风 甲氨蝶呤 纷乐 美洛昔  1 a# V! |* |/ `8 I4 a  X( D$ A8 t; r2 U
看论坛里面6大家好像吃的都差不多这几种药啊!纷乐吃多了指标就会难降吗?
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 楼主| 发表于 2013-12-11 17:05:24 | 显示全部楼层
天蝎座 发表于 2013-12-11 08:19
7 l  h2 _; r, h  f一直都没有吃粉乐吗?我刚吃西药 医生就来的正清风 甲氨蝶呤 纷乐 美洛昔  $ D3 ~# ~$ C9 S7 n
看论坛里面6大家好像吃的都 ...

! E" k/ j; N/ e7 \, `! z7 G. H我一直都没吃纷乐。纷乐和小甲一起应该是联合治疗,比单吃一种效果更好。不过目前看来小甲也能控制我的病情,而且还有中药,所以估计医生就没给我开纷乐。. I" D! d) V: w- n2 Q
8 b2 A. H6 Y! Z: y, \# ?# P
正清风应该是中成药消炎类的药物,和我吃的新癀片作用差不多。  r2 f1 w+ }3 O. D  {* F
. j+ P3 a1 d' Q, X' V% o3 p4 e
类风湿现在的治疗一般就是:免疫抑制剂+消炎类药物。免疫抑制剂可能是一种、两种或者三种。根据症状不同应该有所不同。
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 楼主| 发表于 2013-12-11 17:08:58 | 显示全部楼层
天蝎座 发表于 2013-12-11 08:19& w4 z' q' Y. x' t6 G' }* }  L
一直都没有吃粉乐吗?我刚吃西药 医生就来的正清风 甲氨蝶呤 纷乐 美洛昔  
6 C% t- ?' v! M  V% q9 f0 C, l: m) u看论坛里面6大家好像吃的都 ...
3 c. v0 Q& D5 E' e4 {, Q" g
没有听说纷乐吃多了指标就难降,都是抑制你的免疫细胞,目的是使之趋于稳定和正常。小甲和纷乐的作用机理不同,但目的一样。: V% @- V. W) {4 Z% A5 b+ W- I
  `# Y2 q: ^6 T- W9 R
我看书上说,因为小甲比较便宜,是RA首次服药的首选药。但吃久了药都会有抗药性,估计如果作用减弱就要换其他的免疫抑制剂了。
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