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新老朋友希望都能进来看一下

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发表于 2005-11-17 11:36:10 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
网站建立快一年时间了,很多朋友都习惯来到这里,和朋友们交流。:.
很高兴我的努力能得到大家的认可。
最近论坛上和qq群里面广告不断,争议更是越来越多,
至于广告我不想多说,一律拒绝。
争议的事情要说一下,我所说的争议是指有的朋友发的帖子说自己治疗很好,推荐到别的地方去治疗,这种情况我会根据自己的经验来判断是否是广告,也会回复帖子或者是其他方式来看看是否为广告,这时发帖者就会很不满意,有的发信辱骂,有的发帖攻击。。。说我心眼小的有,说我知识面窄的也有。
这么长时间以来我还没有认证的介绍过论坛和自己。今天借这个机会说一下:
1、关于类风湿康复之家
     我是网站的编辑,也就是www.3751.cn ,我们网站是卫生部备案的正规医疗信息类网站,这样的资质在全国也很少。创建论坛完全是因为我个人原因,看到很多上当受骗的患者,而网上基本没有非医疗单位创建的网站,也就是公益性质的第三方网站。于是我给领导申请了资金利用3751.cn的二级域名http://home.3751.cnhttp://bbs.3751.cn创建了论坛,并且说明这个论坛完全公益性质,我在业余时间管理,单位不参与管理。
2、关于我自己
     我是学医学的,学了四年,毕业后自学了计算机和网络相关知识,改行做网络,因为我喜欢网络,大家有可能不知道,学医和其他行业不一样,上学时候只是学习临床知识,也就是每个病都讲,但是每个病都比较简单。所以医学生并不等于医生,医生需要执业医师资格证,而且必须有临床经验。医学生是不能给患者看病的。
3、为什么论坛没有专家
     我们单位有很多专家,而且有四个专家是在卫生部备案的,其中一个研究员(正教授级别)、两个副主任医师(副教授级别)和一个副主任药师(副教授级别),就是前面所说的医疗信息类网站资质。没有专家是拿不到这样的资质的。虽然他们都是专家,也都有执业资格证书,但是他们只负责身体无忧网站的编辑工作,这也是为什么我医学生能建立身体无忧网站的原因,他们是后台支持,我是网站编辑,我只是一个桥梁,但是这个桥梁如果让一个非医学专业的人来做,是不太现实的。论坛是我自己建立的,不是单位网站的一部分,所以也自然不在专家们的服务范围之内。
    这样大家对网站的定位就很明白了,这完全是我个人用业余时间搭建的公益社区。我不是说我有多么多么伟大,为人民服务什么的,但是有一点我很明白,就是单位出钱我出力,提供一个大家交流的平台,而不是医疗平台,我不允许有任何的广告存在。没有因为这个论坛给我带来一分钱的利益,我的出发点也不在这里,我只是一个热心人而已。这里只有病友和朋友的关系,没有医生和患者的关系。
   假如有一天我不在这个单位或者是说我们单位不在出资维持这个论坛的话,到时候只能靠大家了,也许我会自己掏钱继续维持,也许是像大家募捐,如果大家都不需要的时候会关闭这个论坛。当然这是后话。
    现在要说说广告的问题了,类风湿是目前世界上公认的不可以根治的疾病,所以大家不要相信哪里用什么办法可以治疗好类风湿,那些都是骗人的,不要抱有侥幸心里,即使是有病友发帖子说自己怎么怎么治好了类风湿,大家也要谨慎,且不说他是否真的治好类风湿,即使治好了也是特例,并不是每个人都能达到的。
    记得前几天有个病友说,那你这样说不就是说我患上绝症了吗?我的日子怎么过啊。我要解释一下,不能根治不等于是绝症,只是这是一个慢性病,就像高血压和糖尿病都是世界公认的不可以治愈的疾病,只要通过平时的治疗可以维持。所以奉劝各位,患了类风湿要尽快到正规的大医院接受系统的治疗。一般的患者都是可以控制住的,不要太慌张,同时注意保健。
    根据现在社会的情况,有以下几点要注意:
1、民营医院,有些医院声称引进某某最新的技术和药品什么的,不要轻易尝试,民营医院再有钱,也不如政府有钱。再有名的专家也没有北京协和,上海华山这样的大医院的专家有名。如果有最新的办法正规医院和学术上肯定是要知道的,虽然现在医患关系不好,但是大专家们在学术上还是不含糊的,如果谁能攻关类风湿这样的病,会是轰动世界的。而不是被某某医院引进。
2、广告药物,现在报纸和电视上的医疗广告说谎太多了,我经常观察报纸和地方电视台的广告,不仅仅是类风湿病,是所有的药品广告没有不吹牛的,篇幅越大,吹牛越严重,有的广告词里面甚至都找不到真话的存在。有些人声称药物是国家批准的最新的攻克类风湿的药物,国家批准也许是真的,国药准字也是真的,但是国家药品监督管理局批准他是治疗类风湿,而不是说他效果有多好,一些止痛药上也是表明适应症有风湿、类风湿性关节炎,但是他只是止痛的而已。
3、保健品(保健食品),保健品是不能代替药品的,这句话是不能忘记的。所有能声称治疗某病的保健品全是在吹牛。现在国家批准的保健品里面只有“保健食品”,也就是有保健功能的食品。大家可能不知道,露露,娃哈哈,甚至我们济南的趵突泉啤酒,这些都是保健食品。
4、民间江湖游医,这是最不可以信任的。这些人一般都是靠人传来宣传自己,说效果很好,这些人中有很多根本没有行医资格。他们给的药物看似中药,其实是加了西药的,所以这些药物效果一般都非常好,但是那是在害人。
5、国外传进来的,不要迷信国外,那些通过网络和传销一类的销售方式更是让你得不到任何保障。记住,类风湿是全世界公认的不可根治,而不是中国。
6、传统的针灸推拿和气功,我们不能否认传统医学的效果,但是有一点可以确定,这些只能作为辅助治疗,增强免疫力,消肿止痛也应该会有,但是绝对是不可以治疗类风湿的!
    最后要和以下几类人说几句话:
1、病友和亲朋有风湿病的朋友:得了这个病实在是不幸,但是不要灰心,只要坚持在大医院的治疗,一般都是可以控制住的,要注意平时生活中的保健。不要乱换医生,一个好的治疗方案怎么也要半年才知道是否有用,才能控制类风湿。
2、发广告的朋友:不管你以什么方式发广告,也许你们能骗过去几个病友,但是你们不会有好下场的。
3、被我误解的朋友:骗子太多,不得不放。如果你们真心的为大家好,就不要太夸张,也不要留下你的联系方式,大家在论坛交流,而不是让大家去找你。如果你希望大家都去找你的话,我认为这是个广告。
4、认为我没水平的朋友:我承认我是没什么水平,但是我知道我该做什么,我不是医生,所以不会给患者提供治疗方案。虽然我不知道你说的治疗方法是否可信,但是你的目的是可以看出来的。我的职责就是维护论坛正常访问,发现广告并剔除。
5、演双簧的朋友:别在丢人了。
6、医生朋友:也许这里有医生光临,但是在你指导别人用药之前,请先和我联系,我的联系方式很简单,电话,qq,邮箱都可以。
7、qq群里面的朋友:由于群是随机聊天,和论坛不一样,如果有人趁机广告也不容易被发现,很容易上当,而且同时在线的人很少,很不容易解决问题,但是他的优点是在线交流很方便,而且可以增加感情。如果新来的朋友有问题可以先查一下论坛,有问题先发在论坛上。这样大家都能看到,方便讨论。

我花了接近一上午的时间写这些东西,就是为了让大家少上当受骗。当然这只是代表我个人的观点。不对的地方大家多提。
祝所有的朋友好运,身体无忧!:.


以下2006年1月9日续

新的一年到了,论坛空间问题解决了,我们也增加了新的域名 www.ikang.org

现在网站需要到国家信息产业部重新备案,所以首页没有了进入论坛的链接。

大家直接用http://ikang.org/new 或者是http://home.3751.cn/new 来访问论坛(注意不要忘记“/new”)。

过一段时间会恢复。

现在把这个帖子置顶就是希望更多的朋友看到,并得到一些启发,少走一些弯路。希望更多的朋友从这里康复。

2月22日续

网站在信息产业部成功备案了,鲁ICP备06002919号。我们可以继续在论坛交流了。访问地址http://www.ikang.orghttp://home.3751.cn

另外说一下QQ群的问题,这里不是第一次说了,QQ群暂时不加新人了。交流起来不方便的很。大家有问题发在论坛,对自己对别人都是好事。

[ 本帖最后由 可乐加水 于 2006-2-22 13:52 编辑 ]
发表于 2005-11-17 12:10:32 | 显示全部楼层
谢谢斑竹的良苦用心。
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发表于 2005-11-17 13:06:30 | 显示全部楼层
斑竹真是好人
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发表于 2005-11-17 16:45:48 | 显示全部楼层
斑竹说的很对. 非常支持你所做的这一切. 这是目前我能找到的有关类风湿最好的网站.
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发表于 2005-11-18 08:14:50 | 显示全部楼层

种瓜得瓜

谢谢班竹。我相信朴素的哲学“种瓜得瓜”!您对网页所作的努力和一片诚心广大网友是肯定并感激的。never mind! :.
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发表于 2005-11-18 09:50:16 | 显示全部楼层
谢谢斑竹
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发表于 2005-11-18 11:13:55 | 显示全部楼层

我支持你!永远支持你!

什么时候需要技术、材料、资金,尽管说!我是收入中等水平的工薪族,虽不富裕,但我愿意为这个论坛,也是为很多象我一样风湿患者尽我所能。
你在无偿地为大家工作,我们理解你,你不用为几个自私的人的几句话而烦恼。你完全可以对他们不屑一顾,尽管按照你自己的原则和判断去做,即使无意中伤害到好人,只要他是处于公心,他也都会理解。我们大家都支持你!
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发表于 2005-11-18 11:34:41 | 显示全部楼层

谢谢斑竹

谢谢你,你说得很中肯、可观。谢谢你做的一切
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发表于 2005-11-18 20:32:51 | 显示全部楼层

支持斑竹

斑竹劳心费力,其义可嘉!任何时候我们都支持你!
还有千万别让你的招牌逗乐图片不见了哦!
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发表于 2005-11-18 21:13:38 | 显示全部楼层
谢谢斑竹~~~~~这论坛办得不错,在这里让我了解了很多关于类风湿的知识,对我们这些类风湿患者的帮助很大,在没进这论坛之前,我根本不知道有些类风湿药里含激素,根本不知道哪些药对身体是有伤害的。
真的很感谢斑竹,给了我们这些类风湿患者一个交流的平台,对我们的帮助太大了,唯一不足的就是感觉网速慢了点,打开网页太慢了
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