淼淼的电子病例

zhiqin

姓名：淼淼
/ l! o2 t; D8 X+ q性别：女
年龄：26岁
婚姻状况：未婚
家族遗传史：妈妈在我上初中时得了类风湿，现在已经很严重
- h2 Q0 x5 z7 B症状出现时间：2008年1月
最初症状：左右肩膀游走性疼痛、右手食指指掌关节肿痛、右手腕浮肿有积液
, Z) ~% x# u. l' D5 c患病原因：初步猜想可能07年在山上拓展训练淋雨，外加不久最亲爱的姨妈去世过于悲痛，和一些遗传有关系吧
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* S, U+ c2 D" E* j& e% d看病经历：
2008年1月17日人民医院骨科检查：类风湿因子<9.81（参考值0~15），C反应蛋白3.85（参考值0~3），抗O33.3（参考值0~200），血沉11（参考值0~20）
: m/ A, f( S& U. ?处理：开萘普生、扶他林软膏1盒
8 }1 X0 ^+ s5 N1 s5 E$ N  t. M1 g结果：服药一周后症状没有减轻，再加上根据化验结果排除了类风湿，疼痛为游走性，只有肩膀有时会疼就没有重视

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一直坚持到过年，病情有所发展。左脚掌肿痛1周左右，右手掌肿、有麻木感两三天，右食指小关节肿痛三天，再就是肩膀一如既往的游走性疼痛。吃了几天妈妈的尼美舒利，贴了几贴伤湿止痛膏症状没有减轻。

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回来上班后，左手腕内侧疼痛明显。之后感冒发烧同时左脸肿大去诊所输液，诊所大夫诊断脸肿是患了颌面感染。三天输完液之后手疼痛减轻，没过几天又开始疼，右腿腹股沟内侧疼痛3天，开始意识到病情的严重性去看了当地一家宣传较好的私立中医院。
中医院根据我的症状和情况给我拟诊为早期类风湿，开中药10天。当时真是十分难过，我怎么也会跟妈妈得一样的病。我跟妈妈说了，妈妈不相信，说我的症状跟她的不一样，中医看得不准还是去正规大医院检查一下，有什么病血液就会显现出来。我也开始怀疑中医诊断的准确性。

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2008年3月11号，我挂了当地一家正规医院的风湿免疫科的专家号。等了很久，到中午一点半才看上，临近下班了（这个专家每周二、四早晨坐诊），看得简单而仓促，给我开了硫酸羟氯喹和帕夫林和一张抗体的化验单，说有点像类风湿，等化验结果出来再说。第二天早晨我就去做了化验，结果一周之后才能出来，我也就从这一天开始吃药。起初两天吃药感觉恶心难受，当时都不想吃了，想着还没有确诊，医生就给开类风湿的药真是不负责任。吃了一周的药，症状有所减轻。3月19好取到了化验单。AKA阴性、APF阴性、CCP103（参考值<5），我也看不懂化验单，虽然在等待的一周里在网上查了这些指标的作用。

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3月20号刚好周四，我早早去排队挂号，这次在10点半左右就轮到我了。每次去这个专家都忙的不得了。他说根据我的化验单，现在已经基本能确诊是类风湿了，继续吃那两种药三个月到半年左右。我又问我不需要吃别的药来氟米特或者中药？专家说我的病比较轻，吃这两种药就可以了，帕夫林就是中药。现在的症状比以前轻多了，就是肩膀有点疼。妈妈让我输一段时间的青霉素，把炎症控制住，后期打半年的长效青霉素再加上吃药应该能把病情控制住。

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3月25号，我开始输液青霉素640个单位，外加妈妈现在也在用的一种针剂—雪莲注射液。输了3天液之后，我的症状全都消失了，就跟正常人一样。输到5天的时候我的左右手腕也消了一点肿。输到第七天的时候，天气开始变化，比较冷，我的手腕又恢复到以前一样。我就开始急躁了，想着再输下去也没有什么作用了，本来说好输10天的，第八天就把青霉素停了，雪莲针打了10天一个疗程。

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输液停了2天之后，病情又开始反复。左右肩膀、左手腕陆续开始疼，右腿膝盖内侧的一根筋也疼、腿一绷直就疼的更厉害，右手小拇指的掌指关节肿痛的最厉害。我想可能是停了青霉素的原因，又问了一下妈妈，妈妈说一般得这种病青霉素打半个月，再加上诊所大夫用的剂量有点小，可能炎症没有控制住，让我继续打青霉素，不行再加点中药。
( Q8 Q& P" v( z( M; ~" V/ [1 \    从4月7号开始继续输青霉素，跟诊所大夫说了一下，青霉素加到了800个单位，这次打算输7天。输了2天的液，症状还是没有减轻，就是刚打完疼痛稍微减轻一点点。
8 @9 h3 p9 ?1 T, ~  G    从确诊到现在，每周一直有几天睡不好觉。晚上如果3、4点起来上厕所就再也睡不着，知道快天亮睡2个小时就要起床准备上班了。应该跟药物有关系吧。最近晚上醒来觉得双手有点硬有时候会麻，我想应该就是晨僵吧，握一下可以握住，不是很明显。

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我是多么痛恨这个病，它折磨了妈妈十多年，伴随妈妈见证身边多个亲人离去、经历常人难以想象的痛苦折磨。我是妈妈唯一的希望，这个病魔又降临在我的身上。有时候症状轻一点，我就会坚持信心，乐观的面对疾病，只有我的病好了，才能有能力帮妈妈治病；有时候症状加重，我的心都是灰色的，慨叹命运为何还要让我们母女雪上加霜呢？
- A4 m7 g& P, Q% j, U1 Z    我现在害怕去复查，害怕面对病情加重，类风湿因子突然转成阳性、或者什么指标又上升了。

小女人

很能理解你的心情,不过还好你发现的很及时,只要坚持正规的治疗就可以控制病情的.帕夫林基本上没有副作用,是中药,我之前吃,我个人感觉效果比较好的有MTX\爱诺华\强的松,当然这些都是西药,主要心情要放松,一切都会好起来的[tianshi]

zhiqin

谢谢“小女人”
        现在吃药快1个月了，就吃药的第二周症状减轻了许多，中间还打了青霉素，停了青霉素以后又开始反复了，有些以前没有疼过的关节也开始疼了，以前只是疼两三天，现在要疼四五天。我想医生给我开的药量可能不够，我自己最近几天又加了正清风痛宁。过几天有时间打算再去医院复查一次，建议医生加MTX和来氟米特。
- x  \" n$ u1 H3 a3 `1 j, b4 N: q    得病初期不免有些急躁，总觉得太慢，病总是不好。妈妈得了很多年，已经被病磨练的心态好了。