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楼主: 铃子

[治疗] 写给所有迷茫、痛苦中的病友(有更新)

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发表于 2008-12-14 17:01:33 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
大家要有信心,保持乐观会好的,至少会正常工作和生活
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 楼主| 发表于 2008-12-17 00:09:28 | 显示全部楼层
原帖由 栀子花 于 2008-12-10 10:35 发表
铃子,你好!你是齐齐哈尔的,我老家也是那边的,不过我现在在外地工作、结婚了!
你真是说出了我们的心声,其实我的病是2007年4月份发现的,一年多的治疗吃过
几个月的汤药,多半时间吃的是小药房配的胶囊。情况一直没 ...


你现在用的药物,似乎只有帕夫林是正规治疗类风湿的药物,那两种是提高白细胞的吧?

还有其他的更有效治疗的药物.mtx和爱若华等,但你如果白细胞低,暂时是不能用的.

看来你的医生还是比较负责的,虽然我还是对齐齐哈尔的医疗水平心有余悸.

由于上述原因,你现在病情没有控制住,也是正常的. 我当时也是疼的很凶,全身没有不疼的地方,吃饭都不能张嘴,不能咀嚼,用奶粉泡了面包,用勺子送.

如果你是受了外伤,即使全身再疼痛,可能也不会这么害怕和低落.因为你知道过几个月,就能好了.

其实,类风湿控制住以后,对你的生活影响会很小,尤其你现在是早期,又已经生育过了.

所以,要有信心,想着慢慢调整用药,就能控制住了,那时候,一切都明媚了.

现在的恐惧和消沉心理对疾病有益无害,

不过,也不要太苛求自己,疼了,累了,就歇着,也可以掉掉眼泪,但是要尽快调整自己,不要长久处于不好的状态.

总之,要有信心,尽量照顾好自己的心情和身体,等待着正规治疗起作用,这不是空话,而是我的经验之谈.

再就是不要心急,就算你用上了mtx和爱若华,也要几个月看到效果,何况,你现在只用了帕夫林.

再有,一定要按时服药,少用凉水,注意保暖,不要劳累,饮食不要太油腻,清淡而有营养等.

多来这里交流.
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发表于 2008-12-19 15:16:15 | 显示全部楼层

给点建议好吗?求助

我患类风湿有六年了,现在行走很困难.我也去过医院治疗,吃过爱若华,和MTX.其实也就吃了二三个月吧,没坚持住,自己感觉没效就停了.后来很长一段时间就是这个方子那个方子的乱吃,现在看了你的,觉得你是对的, 我是不是现在应该吃MTX啊,吃多少啊,给点建议好吗?我有个朋友的小孩,光吃蛇粉,现在控制的很好,所以我也在吃,刚吃了几个月,感觉有些效果.现在我该怎么办呢
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 楼主| 发表于 2008-12-21 20:10:48 | 显示全部楼层
给楼上的建议

1.你可以继续吃蛇粉

2. 同时去原来给你开爱若华,和MTX的那个医院,重新检查,重新用药物.

3. 别人的情况不等于你的情况
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发表于 2008-12-22 21:22:49 | 显示全部楼层
觉得铃子坚强乐观,乐于助人,向你学习[hua]
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发表于 2008-12-23 09:00:27 | 显示全部楼层
铃子,看到你的回复,我真的很高兴,谢谢.
我现在吃的是帕夫林和雷公藤片,感觉这两种都应该是治类风湿的,
可是也不知道是这两天太冷,还是我用药时间短,手、脚疼得特别厉害,
晚上睡觉,腿怎么放都觉得难受。有些心急,又想换地方看,又想等。。。[yun]
真的特别希望能快点控制住病情,老公不在身边,每天自己带着孩子,心里都快烦
死了。。。
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发表于 2008-12-23 20:27:50 | 显示全部楼层
看了铃子的帖子,心里宽了很多。谢谢铃子。
大致确诊已经两个多月了。情绪一直不稳定。
但是,我想和大家一起努力。
我想好好生活,想有个宝宝,呵呵。
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 楼主| 发表于 2008-12-25 22:54:09 | 显示全部楼层
原帖由 栀子花 于 2008-12-23 09:00 发表
铃子,看到你的回复,我真的很高兴,谢谢.
我现在吃的是帕夫林和雷公藤片,感觉这两种都应该是治类风湿的,
可是也不知道是这两天太冷,还是我用药时间短,手、脚疼得特别厉害,
晚上睡觉,腿怎么放都觉得难受。有些心急 ...


最好让家里人来帮帮你.

老人,或者农村的亲戚,你给点工钱吧.
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 楼主| 发表于 2008-12-25 23:02:01 | 显示全部楼层
原帖由 pucica 于 2008-12-23 20:27 发表
看了铃子的帖子,心里宽了很多。谢谢铃子。
大致确诊已经两个多月了。情绪一直不稳定。
但是,我想和大家一起努力。
我想好好生活,想有个宝宝,呵呵。



情绪不稳定是因为当前的疼痛,和对未来的不安.

前者只能坚强地忍受一段,后者是杞人忧天.我开始也总担心自己瘫痪了.

如果我知道不过如此,当时我就不会担心.

呵呵,你现在就是当时的我.

而且,你这么早开始正规治疗,不会走我那么多弯路.


坚持用药,坚持复诊.

肯定会好起来的.
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发表于 2008-12-26 15:02:45 | 显示全部楼层
谢谢你,铃子!希望你一切都好,真的希望好人一生平安!!!
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