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楼主: 铃子

[治疗] 写给所有迷茫、痛苦中的病友(有更新)

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发表于 2008-5-26 18:27:49 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!

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我是新来的,希望我能够给大家带来鼓励。
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发表于 2008-5-31 12:01:16 | 显示全部楼层
谢谢玲子哦   有信心
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发表于 2008-5-31 14:51:13 | 显示全部楼层
谢谢,铃子,是位品质优秀的病友,阅后有了信心。
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发表于 2008-6-1 19:44:17 | 显示全部楼层
好害怕,就怕有一天彻底残废了,生活不能自理了怎么办?还怕。。。。。。
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 楼主| 发表于 2008-6-2 08:06:21 | 显示全部楼层
楼上的,和我得病最初几年的想法是一样的。

这个彻底残废。。。是很不容易实现的,我前边已经说过了。

你不妨写个电子病历,我们可以大概帮你判断一下,你以后彻底残废的可能性和时间长度。
我是认真建议的。
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发表于 2008-6-15 17:54:52 | 显示全部楼层
我查了一下台湾的类风湿网站,他们的生物制剂是免费的(提出申请),我们这里怎么是自费的,并且还不能进医保啊。是什么原因呢?
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发表于 2008-6-18 12:35:52 | 显示全部楼层
我是新来的,男 28
我是2007年2月份 由于着凉 突发全身关节痛 包括手 腕 肘 肩 髋  最厉害是脊柱  晚上睡不着觉
然后到天津中一一附属 风湿免疫科就诊 找刘维主任
所有化验 结果  几乎都正常只有CCP是19.2  推荐值小于15
喝了4个月中药  症状几乎消失 停药
2008年最近又感到手痛 腕痛 肘和膝盖串痛 很轻微 阴天雨天厉害一些 都是感觉左边重些 左手几个手指还有点木 左手感觉不灵活 总要抽筋的感觉  早上没有晨僵 就是痛的感觉略明显些  
医生也什么也不说  现在又开始喝中药4天了吧
右手几乎不痛了 偶尔串痛  左手也好多了 现在还是左手手指有点麻  有点胀  从去年到现在 还没肿
也不知道能不能躲过这一劫,喝中药感觉很好,只要一喝这些小症状就好了,打算一直喝下去。
现在刘维主任,没给开西药,就是中药,也没给我确诊,唯一的办法只能是喝中药了。
有时病痛还未使人绝望时,对未来的恐惧已经使人绝望了,我真得很害怕即使现在没有确诊,我都怕的要死了,怕失去 怕失去现在的幸福生活,怕毁灭 怕毁灭父母对我的期望。
看过  散木说RA《片片落花--走过类风湿》,写给所有迷茫、痛苦中的病友 两篇文章
对两位作者,深表感激,现在心情已经好些了,自己也想明白了,做好自己力所能及的事吧。
祝论坛里的阿姨们 姐姐们 妹妹们 身体健康 每天都快乐 最重要的是青春永驻(差点忘了说) 好人一生平安。
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 楼主| 发表于 2008-6-20 14:42:33 | 显示全部楼层
有时病痛还未使人绝望时,对未来的恐惧已经使人绝望了

这话概括的好极了。最让我们痛苦的,往往不是当前的病情,而是对将来的担忧。

我觉得
第一。你还没确诊是类风湿,要继续努力的尽快确诊!
第二。只靠中药控制疾病,似乎不够妥当。
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发表于 2008-6-20 14:53:02 | 显示全部楼层
不是努力确诊
我是希望不是
现在这状况 只能吃中药了 吃中药效果挺明显的  下周二 去验血
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发表于 2008-6-24 11:51:12 | 显示全部楼层
我创建的康友群,大家加入吧 群号;64491455 希望我们一起共战病魔!
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