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楼主: maanguo

[药品] 到北京儿童医院看幼年类风湿容易吗?

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发表于 2009-10-30 17:08:03 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本帖最后由 大连小菲 于 2009-10-30 17:09 编辑 ; O2 X4 o  Z# v2 R2 e/ H3 ^

3 S# `/ U$ N, T. k1 Q) b1 O慕名去大医院,怕碰上这样的大夫,看着他我好没信心,我可是早晨5点不到就去医院排队才领到的号;去小诊所,又怕上当,耽误了孩子,真不知该怎么好。
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 楼主| 发表于 2009-10-31 16:45:35 | 显示全部楼层
本帖最后由 maanguo 于 2009-10-31 21:49 编辑 2 U' w/ A8 s+ p/ x% S1 z3 F5 ]

* y/ v. ]( Q8 V% C: @, C当时孩子在服用激素、甲氨蝶呤和芬必得。我找到宜昌卫校的老中医后,就直接告诉他孩子得了类风湿,请他开药治疗,当时老中医告诉我吃了西药后用中药效果不好,并且他也不能保证一定可以治好孩子的病,但我当时已无路可走,只有请他给孩子看,抱着一线希望。记得孩子吃老中医开的药都4个月了,孩子还不是很好,但也没有往坏的方向发展,就是感觉感冒次数少了一些。在这些日子,我又给孩子调整了饮食,到第5个月时,感觉孩子的身体明显好转,激素和芬必得都成功停掉。第6个月时孩子已经控制得非常理想了,就把中药也停了,但甲氨蝶呤(当时服用一颗,最开始服用两颗每周)没有停,后于今年1月份停掉。现在孩子很好,我们还给他报了作文和英语培训班。
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发表于 2009-10-31 22:36:07 | 显示全部楼层
我儿子最完整的一次治疗是2004.3~2007.4,这期间激素+解热阵痛+免疫抑制剂+帕夫林,减药的先后顺序是激素-解热镇痛-免疫抑制剂-帕夫林,激素04年底减完,当时他6周岁,最开始用量是17.5mg(3片半),解热镇痛药当时服的是萘普生一年后减停,免疫抑制剂是MTX+爱若华,期间爱若华停过,到后期MTX要停之前的半年爱若华又少剂量的加上了,一周3次,2次,1次那么吃,MTX是06年底停的。这个过程一直是何医生给调的。这个给你参考一下。9 \; K! u) J3 V( W1 |- m

  g! ]+ E# |: `5 _* v; u2 m- ^到06年底时我们已经特别放松了,我最近看看孩子的病历本,那时候其实冬季也是感冒、拉肚子几乎每月都去医院,但是没有任何JRA的症状,说明当时孩子体内这个病的致病因素得到一定的控制,我是这么认为的。
0 |: |# H3 ~% v3 d& o
+ ^: K2 b. e0 ]1 L' i. g中医我觉得如果无大碍的时候过去看看身体状况,调理身体也是可以的。
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发表于 2009-10-31 22:39:36 | 显示全部楼层
你是个负责人的父亲,孩子现在情况不错,还一直到这里来。愿老天不辜负有心人,祝福你的孩子~
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 楼主| 发表于 2009-11-1 17:42:05 | 显示全部楼层
谢谢你的祝福。我也希望你的孩子每天都健健康康。
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发表于 2009-11-2 12:57:36 | 显示全部楼层
你看到我在第53楼的写的话了吗?
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 楼主| 发表于 2009-11-2 15:21:41 | 显示全部楼层
本帖最后由 maanguo 于 2009-11-2 15:26 编辑
$ H6 ?1 Y! l; m! q* x. X6 y+ O+ z5 r$ Z, M$ ^, k; M: b+ ?
我看了第53楼的内容,帕夫林(爱若华)我的孩子没有吃过,但宜昌的小病友目前正在吃。你们2004.3~2007.4的治疗过程我认为是合理的。只是有一点我要提一下,我的孩子在2007年大部分时间仅吃非甾体药就可以控制得非常好,到2007年末孩子的药都没吃了,仅仅过了1个多月,孩子突然一天喊左脚疼,我仔细一看,发现孩子的脚有点肿,紧接着就天天晚上发高烧。2009年这次孩子停药后,感觉明显不同第一次停药,孩子再没有喊过身上疼,皮肤上再没有出现过以前那种皮疹,尤其是发烧就基本没有了,我每天都通过手触摸孩子的皮肤,感觉他身上凉飕飕的,一看就很正常,还有孩子的舌苔也正常了(和我的舌苔一样)。我认为孩子身体好转的一个重要原因是饮食调整,孩子所吃食物经过挑选后,不仅孩子的身体好了,我们大人也因此受益,我感觉今年我的身体比前几年强些,最明显的一点,我今年还没有感冒过。
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发表于 2009-11-5 13:59:00 | 显示全部楼层
本帖最后由 大连小菲 于 2009-11-5 14:01 编辑 % e; v6 F1 ~- g9 R: B& F5 j

: O, O/ `$ G  d. Z上周儿子吃了6付中药,先吃三付复诊后另外开方又三付,治疗感冒,当时孩子就是鼻塞严重,偶有黄痰。服药期间医生嘱咐了忌口的:所有的肉,甜的,海鲜,韭菜、糯米等,牛奶,还有就是水果。因为孩子感冒我从来都很紧张,再者最近甲流在孩子学校应该算爆发,陆陆续续班级应该有一半的孩子都发烧了,传染性特别强,我心里更加害怕。开始感冒刚开始先是给用了消炎的西药,效果不明显,后来找了我给你推荐帖子看的那个中医看的。应该说,感冒控制得还可以,以前吃西药治感冒效果还真没有这次中药的效果好,总是迁延很长时间,不知道是药对症还是孩子这次症状轻。
% Y# |. y* u5 Q1 [" x9 G* g5 a# E
1 p, u# Z6 _- s: ]5 C) c孩子感冒时我和爱人思想压力挺大的,心里好像压着一块大石头,这个心情你应该也能理解的。等这一劫过去的,就感到轻松很多。所以我觉得选择中医调养或者说治病(jra)应该是个不错的选择,可是我现在面临两个选择,一个是治疗血液病的大的中医院,另一个是给我孩子治感冒的这个小医生(应该比我们年龄大一些),我不知道该做何选择。名气来说第一个大,但是吃了那个专家2个月的药了,孩子一直大便次数多,而且服药期间孩子感冒了两次,感冒时开始也吃了他给开的医院配的外感柴胡(类似板蓝根那种冲剂),没有什么效果。忌口的事情也没有交代,我问起了他会说,辣的别吃,胡椒可以;海鲜新鲜的可以吃,别的也没说,没记错,有一次他说少吃点辣的可以。昨天去复诊,他开始说西药没必要吃那么多了,想把环孢素给停了,后来又说,还是听儿童医院的吧,那边治这个病也很有经验。我就怕他是名气在外,治病一般,你找到了人家,人家也不能给你推出去,就开一堆药吃了作用也不大。真是难判断啊。找小医生吧,看病仔细,把脉,看舌苔每次都挺仔细,问症状也挺细致的,但真是名气不大,我也是偶然在网上才知道他的,怕上当。
+ H% W/ y8 b$ ^3 f' l- b6 z+ P& j4 G% f) q9 ~2 g& ?
对了,我曾经看到过两个中医,一个是在北京,一边把脉一边和别人说着话,不知道这样影不影响他的诊断啊?我也不太懂,但是感觉说着话把脉,怎么像做做样子似的,还是人家就是水平高啊,聊天也不影响?
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 楼主| 发表于 2009-11-10 11:48:24 | 显示全部楼层
出差了,目前在西安。( n9 w3 C0 m7 Q% S2 r8 N1 H' X! n
我们这边的中医偶尔也会一边把脉一边和别人说着话,我想影响不会很大。我给儿子看的这个中医还可以,孩子没有出现大便和小便次数增多,感觉药效比较平和。在饮食方面,我给孩子控制得比较严,孩子吃得每种食物我都上网了解它的属性、功效等,怀疑对孩子可能有不利影响的一定不让吃或吃非常少的量,经常观察孩子吃了某种新增加的食物后的反应。
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发表于 2009-11-11 14:51:06 | 显示全部楼层
中医说我儿子比较适合性平的食物,而且总结之前孩子的饮食和发病前一段时间的饮食,我现在也比较注重孩子吃的东西,肉一般只吃瘦肉,鱼吃得少了,虾、蟹尽量不吃,早晨多喝粥,各种杂粮轮着来。马悦凌的书和网站也常去看看,根据自己的情况调整生活习惯。
; @4 B2 S8 m; T
4 t/ q3 I/ N0 G. d; G; ^我已经给孩子停掉了治疗血液病的那个中医的药,现在孩子排便正常,每天早晨一次,可能他之前开的药性太强了,肠胃接受不了。随着西药慢慢地减,再找中医随时调整孩子的身体吧。
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